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une maladie rare ?
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par Modérateur
18 janv. 2019 10:20
Forum : Syndrome de MELAS
Sujet : Cherche à échanger sur la maladie de mon fils
Réponses : 15
Vues : 20967

Re: Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Bonjour Nous comprenons bien toutes vos interrogations et votre désir d'avoir enfin un diagnostic. Cependant, si nous avons bien compris, pour le moment, le diagnostic de cytopathie mitochondriale n'est encore qu'une hypothèse et il faut attendre qu'il soit confirmé. Vous pourrez alors avoir plus d’...
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par Modérateur
14 janv. 2019 11:31
Forum : Myasthénie
Sujet : myasthénie
Réponses : 18
Vues : 28699

Re: myasthénie

L' association AFM, association française contre les myopathies s'occupe des myasthénies et propose un "groupe d'intérêt" spécifique à cette maladie. Voici le lien: http://www.afm-telethon.fr/myasthenies-1093
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par Modérateur
14 janv. 2019 10:54
Forum : Sarcoïdose
Sujet : confirmation du diagnostic de Sarcoïdose
Réponses : 3
Vues : 6110

Re: Sarcoïdose

Vous verrez en page 6 du document en lien que la confirmation par biopsie n'est pas toujours nécessaire : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoidose-FRfrPub735.pdf Par ailleurs, si vous souhaitez un second avis, votre médecin peut vous orienter vers les centres de référence/compétences malad...
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par Modérateur
10 janv. 2019 15:03
Forum : Sclérose latérale amyotrophique
Sujet : ATU Masitinib
Réponses : 2
Vues : 7388

Re: ATU Masitinib

Bonjour En ce qui concerne le Masitinib comme traitement de la sclérose en plaques, Le Comité du médicament à usage humain (CHMP) a émis en avril 2018 une option négative sur la demande de commercialisation du médicament. Le CHMP reproche à AB Science (laboratoire qui réalise les essais) de ne pas a...
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par Modérateur
08 janv. 2019 15:58
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56652

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonjour Nous comprenons bien vos difficultés à vivre sans diagnostic pour votre fille. Il existe actuellement des services hospitaliers spécialisés dans les maladies rares rénales. Votre fille est-elle suivie dans un tel service? Sinon dites nous dans quel département vous résidez et nous pourrons v...
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par Modérateur
07 janv. 2019 15:48
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Pas de diagnostique à l’aide ! Jeune femme de 19 ans
Réponses : 15
Vues : 8921

Re: Pas de diagnostique à l’aide ! Jeune femme de 19 ans

Bonjour Merci pour votre témoignage. Cependant, cette situation est tout à fait exceptionnelle et souvent la microdélétion 17q12, en plus des douleurs abdominales qui sont dans ce cas liées à des problèmes rénaux ou hépatiques voire pancréatiques, comporte de nombreuses autres manifestations avec no...
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par Modérateur
07 janv. 2019 15:21
Forum : Kératoconjonctivite vernale
Sujet : VKC
Réponses : 15
Vues : 34411

Re: VKC

Bonjour En France, les enfants ayant une kératoconjonctivite vernale peuvent être suivis dans les centres de référence ou compétences spécialisés dans les maladies oculaires rares. Il en existe à Paris et dans d'autres villes de province. Quant à la ciclosporine en collyre, le médicament existe en F...
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par Modérateur
07 janv. 2019 14:30
Forum : Granulomatose avec polyangéite - Maladie de Wegener
Sujet : Diagnostiquée wegener
Réponses : 32
Vues : 31624

Re: Diagnostiquée wegener

Bonjour Vous trouverez des informations sur la granulomatose de Wegener sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/content/granulomatose-avec-polyang%C3%A9ite-maladie-de-wegener Vous y verrez notamment qu'une atteinte oculaire est possible dans 30% des cas de maladie de Wegener à cause d'une inflam...
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par Modérateur
02 janv. 2019 16:03
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
Vues : 131124

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Le Pr Bertherat est endocrinologue et responsable du service d'endocrinologie de l’hôpital Cochin. Vous êtes bien orientée
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par Modérateur
02 janv. 2019 11:22
Forum : Myasthénie
Sujet : Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Réponses : 32
Vues : 37235

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Madame, ne pas rester isolée face à la maladie est important, nous espérons que vous pourrez trouvez le soutien attendu sur le forum, vous pouvez également vous rapprocher du groupe d’intérêt de l'AFM /http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/

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