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une maladie rare ?
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par Modérateur
07 janv. 2019 14:30
Forum : Granulomatose avec polyangéite - Maladie de Wegener
Sujet : Diagnostiquée wegener
Réponses : 32
Vues : 31868

Re: Diagnostiquée wegener

Bonjour Vous trouverez des informations sur la granulomatose de Wegener sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/content/granulomatose-avec-polyang%C3%A9ite-maladie-de-wegener Vous y verrez notamment qu'une atteinte oculaire est possible dans 30% des cas de maladie de Wegener à cause d'une inflam...
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par Modérateur
02 janv. 2019 16:03
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
Vues : 131440

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Le Pr Bertherat est endocrinologue et responsable du service d'endocrinologie de l’hôpital Cochin. Vous êtes bien orientée
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par Modérateur
02 janv. 2019 11:22
Forum : Myasthénie
Sujet : Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Réponses : 32
Vues : 37383

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Madame, ne pas rester isolée face à la maladie est important, nous espérons que vous pourrez trouvez le soutien attendu sur le forum, vous pouvez également vous rapprocher du groupe d’intérêt de l'AFM /http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/
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par Modérateur
02 janv. 2019 11:16
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : Enfant de 21 mois sans diagnostic
Réponses : 1
Vues : 3230

Re: Enfant de 21 mois sans diagnostic

Madame, Nous comprenons votre inquiétude et votre besoin de réponse , cependant, les résultats d'examens de peuvent être interprétés que dans un contexte précis et par les spécialistes prescripteurs. si vous nous préciser votre département, et si cela est nécessaire nous pouvons vous orienter, vous ...
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par Modérateur
02 janv. 2019 10:57
Forum : Sarcoïdose
Sujet : La Sarcoïdose
Réponses : 105
Vues : 88349

Re: La Sarcoïdose

Nous sommes de plus en plus attentifs à la qualité de notre alimentation, c'est sans doute une bonne chose. Cependant, aucun régime n'est validé ni même conseillé pour la sarcoïdose et certaines exclusions alimentaires ( protéine animale, lactose, gluten...) peuvent compliquer voir compromettre l'éq...
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par Modérateur
20 déc. 2018 12:18
Forum : Syndrome de Klippel Feil
Sujet : recherche patient du KFS
Réponses : 17
Vues : 27875

Re: recherche patient du KFS

Bienvenue sur notre forum, nous sommes aussi à votre écoute au téléphone : 01 56 53 81 36 L'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil peut aussi vous apporter son soutien http://www.afskf.fr/,
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par Modérateur
19 déc. 2018 10:40
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
Vues : 131440

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Bonjour Il est difficile de répondre à une telle question à distance sans plus de renseignement notamment sur les conditions de prélèvement. En effet, la sécrétion de cortisol est très variable en fonction des moments de la journée du stress...si bien que l'interprétation des résultats est toujours ...
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par Modérateur
19 déc. 2018 09:45
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Céphalée et migraine
Réponses : 10
Vues : 33044

Re: Céphalée et migraine

Pouvez vous nous préciser votre diagnostic ou les anomalies constatées afin que nous puissions vous répondre ?
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par Modérateur
13 déc. 2018 12:25
Forum : Sclérose latérale amyotrophique
Sujet : Annonce aux enfants
Réponses : 2
Vues : 3116

Re: Annonce aux enfants

Bonjour Nous comprenons bien vos difficultés pour annoncer cette nouvelle à votre fils. Si vous êtes suivie dans un centre maladies rares, n'hésitez pas à demander une consultation avec une psychologue pour évoquer cela. Sinon, vous pouvez aussi entrer en contact avec l'association qui se consacre à...
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par Modérateur
13 déc. 2018 11:24
Forum : Maladie de Castleman
Sujet : MCD multicentrique
Réponses : 15
Vues : 20602

Re: maladie de castelman

Bonjour Voici le centre de référence en France pour la maladie de Castleman : Centre de référence de la maladie de Castleman (CRMdC) - Site coordonnateur Service d'Immunopathologie et Hématologie clinique CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis 1 avenue Claude Vellefaux 7501...

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