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une maladie rare ?
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par Modérateur
06 nov. 2018 17:46
Forum : Maladie de Coats
Sujet : Maladie de Coats enfant
Réponses : 41
Vues : 58333

Re: Maladie de Coats enfant

Bonjour

Le service d'ophtalmologie de Necker est le plus approprié. Il s'agit du site coordonnateur du centre de référence maladies rares pour cette affection.

Cordialement
Les modérateurs
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par Modérateur
06 nov. 2018 17:38
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Dépisté cushing.
Réponses : 16
Vues : 29208

Re: Dépisté cushing.

Bonjour Vous trouverez des informations sur le diagnostic du syndrome de Cushing sur le site suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Cushing-FRfrPub8667.pdf Vous verrez qu'effectivement un dosage élevé de cortisol sur une prise de sang isolée n'est pas suffisant pour porter le diagnostic de...
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par Modérateur
05 nov. 2018 11:58
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102548

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr/Dermatose_a_igA_lineaire.pdf Malheureusement, ce document destiné aux professionnels est un peu complexe. Vous pourrez cependant y trouver quelques renseignements utiles. Cordialement Les modérateu...
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par Modérateur
05 nov. 2018 11:46
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
Réponses : 207
Vues : 222868

Re: Bactérie de Whipple

Bonjour

La seule présence de bactéries dans les selles est insuffisante pour faire le diagnostic de maladie de Whipple. Il faut compléter le bilan avec des biopsies duodénales et c'est pourquoi vous avez été orientée vers un gastro-entérologue.

Cordialement

Les modérateurs.
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par Modérateur
05 nov. 2018 11:39
Forum : Purpura rhumatoïde
Sujet : PURPURA RHUMATOIDE
Réponses : 35
Vues : 63010

Re: PURPURA RHUMATOIDE

Bonjour Nous comprenons bien tous les désagréments que la maladie vous apporte. Sans forcément faire de sport intensif, il est souhaitable de sortir tous les jours et de marcher. Pour l'alimentation, aucun régime n'est recommandé et en particulier il est tout à fait inutile de faire un régime sans g...
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par Modérateur
31 oct. 2018 10:31
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : TNE rectum
Réponses : 1
Vues : 2170

Re: TNE origine grêle

Les TNE sont des tumeurs rares aux caractéristiques complexes, le choix du traitement dépend de nombreux critères. Nous ne pouvons pas donner d'avis mais vous orienter, si ce n'est pas déjà le cas, vers le réseau national des tumeurs endocrines : RENATEN http://www.reseau-gte.org/index.php?section=a...
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par Modérateur
31 oct. 2018 10:04
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : pronostic
Réponses : 136
Vues : 274886

Re: pronostic

Le résultat de la fibroscopie permettra sans doute de mieux comprendre la situation de votre père et si cela est nécessaire, de mettre en place un traitement. Si vous souhaitez avoir un second avis médical, il existe des Centres de référence des maladies pulmonaires rares, nous pourrons vous oriente...
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par Modérateur
29 oct. 2018 11:26
Forum : Maladie de Carrington
Sujet : Carrington
Réponses : 22
Vues : 24643

Re: Carrington

Cette annonce diagnostique est difficile mais ...Un traitement par corticoïdes permet une amélioration spectaculaire... L’évolution de la maladie est habituellement bonne, sans séquelles. Néanmoins, le suivi à long terme est essentiel... vous retrouvez davantage d'information sur le document en lien...
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par Modérateur
25 oct. 2018 10:39
Forum : Hétéroplasie osseuse progressive
Sujet : Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)
Réponses : 9
Vues : 9710

Re: Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

Bonjour Bienvenue sur ce forum. Concernant, l'évolution elle est effectivement difficilement prévisible. Chez certaines personnes les lésions restent localisées, alors que chez d'autres elles s'aggravent progressivement pendant l'enfance mais semblent ensuite se stabiliser à l'âge adulte. Il est imp...
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par Modérateur
23 oct. 2018 17:49
Forum : Myasthénie
Sujet : Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Réponses : 32
Vues : 37383

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Bonjour Les indications des différents traitement de la myasthénie auto-immune acquise de l'adulte varie en fonction de l'âge, de la forme (généralisée ou non)... Voici un lien vers les recommandations officielles de la HAS (haute autorité de santé). Ce PNDS (protocole national de diagnostic et soin...

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