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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 7 résultats

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par Athéna1976
17 oct. 2017 18:46
Forum : Remboursement des frais médicaux
Sujet : Prise en charge de la Nf1
Réponses : 2
Vues : 11470

Re: Prise en charge de la Nf1

Merci beaucoup pour votre réponse.

Cordialement
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par Athéna1976
15 oct. 2017 12:15
Forum : Remboursement des frais médicaux
Sujet : Prise en charge de la Nf1
Réponses : 2
Vues : 11470

Prise en charge de la Nf1

Bonjour, Je suis atteinte de la Nf1 et épileptique à cause de celle-ci. J’ai transmis la Nf1 à mon fils qui a 10 ans. Je suis pris en charge à 100% et je voudrais qu’il en soit de même pour mon fils car, le concernant, pour consulter un bon spécialiste, nous devons aller voir le centre de référence ...
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par Athéna1976
18 août 2017 11:08
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276257

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, le diagnostic du Pfapa a été fait pour ma fille quand elle avait 18 mois. Je ne connais pas les centres de références dans votre région mais le médecin qui a fait le diagnostic, le dr Pillet à Bordeaux, m'a donné l'adresse d'un site pour me permettre de mieux connaître et comprendre le synd...
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par Athéna1976
04 août 2017 16:52
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276257

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, pour ma fille, cela a commencé à l'âge de 1 an. Maintenant elle a 12 ans et cela continue. Mais quand elle était petite, la cortisone était magique car en qq heures, la crise passait. Depuis son corps s'y est fait malgré qu'elle en prenne que lors des crises car prise de cortisone ou pas, l...
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par Athéna1976
02 août 2017 21:12
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276257

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonsoir, merci pour votre réponse. Si les crises continuent je retournerai voir l'un ou l'autre. Nous avons arrêté d'y aller parce qu'aller à Limoges comme à Bordeaux pour une consultation durant moins de 10 minutes en entendant toujours " faut être patient... " a finit par nous agacer.
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par Athéna1976
01 août 2017 09:51
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276257

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, nous sommes en Dordogne à Terrasson Lavilledieu. C'est le dr Pillet à Bordeaux qui a fait le diagnostic. Ensuite, elle a été suivi un temps par le professeur Guigonis.
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par Athéna1976
31 juil. 2017 21:22
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276257

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, Le diagnostic du Pfapa a été fait pour ma fille alors qu'elle n'avait que 18 mois. Elle a été opérée des amygdales et végétations à l'âge de 2 ans 1/2. Maintenant, elle a 12 ans et elle fait toujours des crises. Est-ce normal que cela dure autant car on nous avait dit que si l'opération n'a...

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