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une maladie rare ?
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par minette
18 févr. 2017 20:33
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: témoignage

Bonsoir, n'oublier pas que l'association française de Behcet a besoin de vous pour pouvoir faire avancer les choses en France au niveau administratif et médical. Alors venez nous rejoindre avec moi même et Jm qui est Vice Président behcetfrance.e-monsite.com Merci a vous tous et toutes. Et, n'oublie...
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par minette
21 nov. 2016 19:44
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: Association

Bonsoir, à tous et à toutes, je vous annonce que depuis le 4 Octobre 2016 une nouvelle Association Française de la Maladie de Behcet est ouverte: behcetfrance.e-monsite.com
Cordialement La Présidente.
À bientôt
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par minette
13 sept. 2015 21:35
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
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Re: témoignage

bonsoir jerome22 et marlinou, bon jerome22 je t'ai mit un message en mp merci. Sinon Marlinou ne reste surtout pas comme cela va a l'hopital car tu refais une crise de behcet avec une infection mais je peux pas te dire ce que c'est comme infection car il n'y a que la prise de sang qui te dira et sur...
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par minette
16 mars 2015 11:00
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
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Re: témoignage

Bonjour, pour la mdph c'est le centre anti douleur qui me la fait ils ont demander les 3 cartes. Ensuite, vue que je suis en congé parental pour le moment il demande soit une reconversion dans un travail ou je peux tenir physiquement et moralement car je fatigue vite et je demande une aide ménagère ...
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par minette
15 mars 2015 09:31
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
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Re: témoignage

Bonjour, merci pour tes conseils. Pour la mdph, j'ai fournie un certificat médical spéciale du médecin traitant et du centre anti douleur. Puis, le spécialiste qui me suit a fait lui aussi un certificat médical comme quoi que je ne peux pas travailler même avec un poste adapter. Car, si je reste tro...
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par minette
14 mars 2015 20:44
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
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Re: témoignage

Bonsoir Vévé, Les douleurs lombalgies sont due à Behcet ne t’inquiète pas. Moi, j'ai était déceler en mars 2013 et depuis douleurs lombaires et au niveau du crâne aussi des douleurs pas possible. J'ai prie 26 kg depuis mars 2013, et pour les perdre c'est hard, je vais demander à mettre un anneau gas...
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par minette
27 nov. 2014 19:25
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
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Re: témoignage

Bonsoir David,je te souhaite pas en arriver à ce point ca serait dommage. Moi les angiomes sont bénin pour le moment mais a surveiller sinon je me chope tout ce qui traine grippe gastro angine et toutes les maladies de l'hiver ca commence mal l'hiver mais ca sera comme ça chaque hiver bref et sinon ...
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par minette
11 nov. 2014 20:30
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
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Re: témoignage

Bonsoir David pour les papiers de la sécu il faut compter environ 1 a 2 mois et pour le dossier de la mdph cotorop tu peux faire une demande mais la réponse est très longue aussi entre 6 mois à 1 ans mais c'est le médecin spécialiste avec le médecin traitant en accord pour savoir quel pourcentage de...
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par minette
14 oct. 2014 06:41
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
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Re: témoignage

Bonjour, Donc j'ai fait mes examens sur Poitiers, ils ne peuvent pas changer le traitement, car a priori le corps a enfin accepter la cortisone. Par contre, pour éviter que les douleurs lombaires sacroiliaques s’accélèrent ils me proposent de faire l’école du dos, pour améliorer un peu mon quotidien...
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par minette
07 oct. 2014 12:04
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
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Re: témoignage

Bonjour Celinay, Moi je conseilles de changer de médecin traitant jusqu'à ce que tu en trouves un qui connait cette maladie. Tu finiras a en trouver un bon ne te décourage pas et si tu as besoin n'hésite pas a me contacter je serai la pour t’écouter et te conseiller la je suis sur le CHU de Poitiers...

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