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Bonjour, Je m"appelle Nathalie. Mon fils, Jokin, âgé de 14 ans a été diagnostiqué par cette maladie rare par l'Institut Jérôme Lejeune à Paris le 21 avril 2017. Je souhaite communiquer avec vous sur ce forum afin de pouvoir organiser une rencontre soit sur la Côte Basque (lieu de domicile) ou v...