Bonjour,
Je suis le vice-président de l'association GRIN Europe, et j'administre le groupe Facebook GRIN2B France.
Il n'existe pas de traitement à proprement parler, mais certaines choses peuvent aider au quotidien, et quelques essais cliniques.
N'hésitez pas à renvoyer les parents vers moi.

Bonjour, Je suis papa d'un garçon de 8 ans atteint d'une mutation de GRIN2B. Nous avons beaucoup de canaux d'échanges actif sur GRIN2B sur Facebook : - Un groupe GRIN2B France où nous échangeons en Français sur notre quotidien et les difficultés propres à notre pays, notamment administratifs et soci...

Il a 7 ans maintenant, dur à canaliser aussi. Les mutations GRIN2B ont des conséquences très variables d'un enfant à l'autre, et d'une variante à l'autre. Connaissez vous la variante de votre fille ? On la retrouve généralement sur le compte-rendu génétique, ça ressemble à une suite de caractères in...

Bonsoir et bienvenue sur ce Forum. J'espère que vos lectures vous apporteront les réponses que vous cherchez. Je suis moi aussi papa d'un garçon atteint d'une mutation du gène GRIN2B et vice président de l'association GRIN2B Europe. Vous trouverez beaucoup d'informations sur le site américain www.gr...

Bonjour, Ce n'est pas prévu pour le moment. Voici le programme : Day 1: October 5th Basic and Translational Science 8:45 – 9:15 Registration 9:15 - 9:30 Welcome - X. Altafaj / C. Brander 9:30 – 10:15 Structural and functional overview of GluN subunits and the NMDA - X. Altafaj, Bellvitge Biomedical ...

Bonjour à tous, Pour information, une association GRIN2B Europe a été créée. Cette association, soeur de la GRIN2B Fondation (USA) vise à soutenir les familles, les aidants, personnels medical, et la recherche en Europe. Nous construisons actuellement un site web d'information dans plusieurs langues...

Bonsoir, Malheureusement, je crains qu'il n'y aura pas de généralisation, pour plusieurs raisons : - Les commissions qui attribuent les taux sont les CDAPH. Ce sont des commissions départementales, il n'y a donc pas d'homogénéisation nationale. - Les conséquences de la mutation du gène GRIN2B sont t...

Je lis qu'il faut une reconnaissance d'un handicap >80% dans ce cas.
Pour Arthur c'est entre 50% et 80% selon notre CDAPH... J'ai peur qu'on se retrouve encore avec une attribution pour 1 an...

Le décret est national en effet, mais les décisions MDPH sont trop souvent de l'ordre du jugé, en prenant en compte les moyens financiers locaux, et dépendent donc des départements.

C'est une super nouvelle pour vous !
Je regrette toutefois que ces décisions se prennent au niveau départemental, et que tout le monde ne soit pas logé à la même enseigne en fonction de son lieu d'habitation.