Bonsoir à tous,
Juste 4 chiffres:

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Courage,
Juliette

Merci beaucoup, j’ai découvert ce livret très tôt et je le trouve très bien fait et très complet. J’ai même eu la chance d’avoir en ligne la co-auteure de ce livret, le Professeur Lévy, qui m’a même avoué que la science avait bien évolué depuis (il me semble qu’il est de 2008), et ce n’est que le,dé...

Merci pour vos réponses et témoignages que je viens de lire. Je les trouve positifs et objectifs. J’ai eu la peine de lire des témoignages sur d’autres forums dont j’ai du me déconnecter tant ils m’affectaient. Ce n’est pas le cas des votres. Cela fait maintenant 4 mois que j’ai relaté notre épreuve...

Bonjour, Ma fille de 7 ans a une néphronophtise, maladie génétique des reins, menant à une insuffisance rénale terminale. Nous avons reçu le diagnostic il y a 3 semaines. Ma fille a 2 injections d'EPO par semaine ainsi qu'une injection par jour d'hormones de croissance. Ce ne sont pas les mêmes mala...

Bonjour, Il y a 3 semaines, nous sommes ressortis mon mari, ma fille et moi de Necker avec un diagnostic. Enfin, nous en avions un ! Mais ce n'était pas celui que nous espérions pour notre fille de 7 ans. Une néphronophtise, nom barbare pour désigner une insuffisance rénale chronique génétique. Depu...

Bonjour, Il y a 3 semaines, les médecins ont diagnostiqué une insuffisance rénale chronique génétique chez ma fille de 7 ans, (une néphronophtise) laissant présager une greffe. La maladie est dure à assumer mais le quotidien est encore plus compliqué. Elle doit avoir une injection d'hormone de crois...