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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 5 résultats

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par camille59
18 mai 2021 16:13
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : 1ere journée internationale du syndrome DDX3X
Réponses : 0
Vues : 2816

1ere journée internationale du syndrome DDX3X

Le 12 juin prochain, aura lieu la première journée internationale de sensibilisation au syndrome DDX3X. A l’initiative de la fondation américaine DDX3X et relayée par l’association Xtraordinaire en France, une journée internationale DDX3X sera célébrée le 12 juin prochain. L’association Xtraordinair...
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par camille59
11 févr. 2020 18:02
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 29
Vues : 54963

Re: recherche de contacts

bonjour à tous, nous sommes de plus en plus de familles en France à être concernées par le syndrome DDX3X ey le témoignage de la maman de Leia me rappelle à quel point nos vécus et notre quotidien nous rapprochent. l'Histoire de Leia me semble tellement semblable à celle de Nell qui a aujourd'hui 8 ...
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par camille59
08 janv. 2018 17:17
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 29
Vues : 54963

Re: recherche de contacts

bienvenue à vous et à votre fille,
le quotidien auprès de nos enfants nous rapproche malgré la distance qui nous sépare, saisissons la chance que ce forum nous offre de pouvoir échanger
à très vite
Camille (maman de Nell, 6 ans, dont le diagnostic a été posé il y a un mois) - Lille (Nord)
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par camille59
08 déc. 2017 22:38
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 29
Vues : 54963

Re: recherche de contacts

Re bonjour Sous l'emprise des émotions tout à l'heure d'avoir pris connaissance de ce diagnostic, de l existence de tous ces enfants, de ces parents autour de nous (de manière plus ou moins éloignée géographiquement mais tellement proches par le vécu et les préoccupations) que j en ai oublié de parl...
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par camille59
08 déc. 2017 19:01
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 29
Vues : 54963

Re: recherche de contacts

bonjour, nous sommes les heureux parents de 3 filles (et nous attendons notre quatrième enfant pour juillet 2018). Notre fille aînée, Nell, née en août 2011 est aujourd'hui âgée de 6 ans et nous venons de connaitre à l'instant le diagnostic d'une mutation du gène ddx3x nous avions très vite pris con...

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