Pour faire suite à mon précédent post : Après 14 années d’attente, et grâce à la compétence de l’équipe de génétique de l’Hôpital Trousseau qui suit mon fils Donovan depuis de nombreuses années, la mutation génétique dans un gène appelée PACS 2, a pu être identifiée. Elle met un nom pour expliquer s...

Bonjour, je suis en train de préparer mon premier message. En attendant, pour celles et ceux qui ont dans leur entourage une personne atteinte de cette anomalie, je souhaiterai savoir depuis combien de temps ils sont au courant ?