Mémoire Orthophonie

Le syndrome de Cornelia de Lange est un syndrome polymalformatif d’origine génétique. Les symptômes sont assez variables d’un enfant à l’autre. Il se manifeste par des traits du visage assez caractéristiques, un déficit intellectuel variable, un retard de croissance débutant avant la naissance, des anomalies des extrémités et parfois des malformations.

Mémoire Orthophonie

Messagepar memortho » Mer 10 Déc 2014 18:59

Madame, Monsieur, Bonjour,

Actuellement étudiante en troisième année d'orthophonie et dans le cadre de mon mémoire de fin d'études, je m'intéresse au syndrome de Cornélia de Lange.

Je souhaiterais effectuer une enquête, d'une part auprès des parents d'enfants atteints de ce syndrome, afin de connaître les âges de diagnostic, les renseignements qu'on leur a fourni et sur quel support, les professionnels vers lesquels on les a orientés, leur ressenti face à ce qui est proposé etc.

D'autre part, j'envisage de contacter également des orthophonistes dans le but de recenser les domaines d'intervention, les méthodes, les outils employés lors de la prise en charge et leur ressenti.

Afin d'illustrer mes propos, j'aimerais assister aux séances de rééducation des enfants/adolescents porteurs de ce syndrome. J'attends actuellement les réponses d'IME et de CAMSP contactés dans ce but. J'envisage également d'entrer en relation avec des généticiens.

Au-delà de ces observations, mon projet aboutirait à la création de deux plaquettes : une sur le rôle de l'orthophoniste, pour les familles et une sur la prise en charge du syndrome (outils et méthodes) pour les orthophonistes.

C'est pour mener à bien ce projet que je me permets de vous solliciter, afin de recueillir vos témoignages et, dans le cas où vous seriez dans les régions Rhône-Alpes et PACA, accepteriez-vous que je participe, après prise de contact avec l'orthophoniste, à quelques séances de rééducation de votre enfant ?


D'avance merci de vos réponses et de l'attention bienveillante que vous aurez portée à ce message,

Au plaisir de vous lire,

Sabine R.
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Re: Mémoire Orthophonie

Messagepar Modérateur » Jeu 11 Déc 2014 14:02

Vous êtes sans doute déjà adressé à l' Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange , notamment par l’intermédiaire de ses correspondants régionaux :
http://asso.orpha.net/AFSCDL/__PP__15.html
Si ce n'est pas le cas, allez vite sur leur site, beaucoup d’informations et de liens utiles !
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Re: Mémoire Orthophonie

Messagepar Faboulous » Jeu 9 Juil 2015 12:52

Bonjour

Venez jeter un oeil sur l'autre forum j'y ai laissé quelques informations
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