Bonjour a tous,
Je voudrais vous faire part de mon témoignage mais en me focalisant davantage sur l'origine de la maladie. Attention, ce dont je vais vous parler, n'est que mon ressenti et n'a aucun cas été confirmer par un professionnel. (Excusez moi pour la longueur de ce témoignage ...)
J'ai 41 ans et suis maladie depuis 8 ans. Celle ci s'est déclenchée au cours de mon 7eme mois de grossesse. Enfin je pense que je me la suis déclenchée toute seule, je m'explique :
J'ai eu une 1er grossesse qui s'est très bien passée mais j'ai pris énormément de poids (28 kg, oui je sais ça fais peur!). J'ai réussi très péniblement a les perdre mais il était hors de question de revivre ça pour ma 2eme grossesse.
Je me suis donc fixée un poids maximal à me pas dépasser et je me suis surveillée pendant toute cette période. De nature très gourmande, je me disais régulièrement : « tiens, si je perdais l'envie de manger ça serait plus facile quand même » Vous voyez, ce genre de petites phrases qui au bout d'un moment se sont ancrées en moi.
Et là au bout de 7 mois de grossesse j'avais atteint mon poids maximal. Et bien devinez quoi ?! J'arrivais plus à manger, plus à boire. Je me disais que le bébé était bien haut et qu'il devait appuyer à un endroit qu'il ne fallait pas. A la naissance du bébé (il allait très bien et était en très bonne santé), je me suis dis que ça allait rentrer dans l'ordre. Et ben nan !!!
Je pense que j'ai fait de l'auto-suggestion.
Bon là, parcours du combattant pour poser un diagnostique, ça vous connaissez !
Après 2 dilatations et une myotonie de Heller (2008 et 2009) ça va pas mieux. Vomissement, douleur thoracique, remontées gastriques, bon bref, rien que vous ne connaissiez pas déjà.
Mais ce n'est pas parce que je pense connaître l'origine du mal, que j'arrive à le soigner.
J'ai essayé plein de trucs et « médecines » parallèles : psy, yoga, sophro, magnétiseur, hypnose (quand on est désespéré on est prêt a tout essayer). Cela n'a pas été d'une grande efficacité.
Bien que, un jour, un « énergétisseur » a su « faire disparaître » tous les symptômes de la maladie, mais cela n'a duré que 48 heures environ. C'était un petit moment magique. J'ai mangé des trucs que j'avais plus goûté depuis bien longtemps. Mais ça n'a pas duré.
Aujourd'hui, je n'arrive toujours pas à me résigner et à accepter ma condition. Je cherche de nouvelles options pour m'aider au quotidien mais effectivement je m'épuise.
Je suis ravie de voir pour certains (et vous êtes plus nombreux que je le pensais) que la chirurgie est une solution. Je veux croire que dans quelques années une solution sera proposée à tous les autres.
Courage.
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Merci
Re: Merci
Bonjour,
je suis atteinte d'achalasie oesophagienne apparemment depuis plus de 2 ans,
les difficultés à déglutir, à dormir ont été pour moi très invalidantes durant près de 6 mois jusqu'au jour où un épisode important m'a fait prendre conscience de la gravité des symptomes, pendant 24 heures je ne pouvais plus avalier ni solides, ni liquides.
J'ai donc consulté un gastro entérologue et j'ai eu beaucoup de chances, il a tout de suite pensé à l'achalasie et m'a prescrit cet horrible examen manométrie qui a confirmé le diagnostic.
Là aussi j'ai eu de la chance car il m'a tout de suite orienté vers le professeur Barthet à l'hopital de Marseille Nord pour y subir une intervention qui s'appelle du joli nom de POEM et qui se fait par endoscopie.
Cela faisait alors 8 mois que je souffrais des différents problèmes cités: manger devenait très compliqué, dormir une véritable épreuve, (reflux toute la nuit de plus en plus important y compris ma salive) ma vie sociale avait déjà commencé à changer, plus question d'aller déjeuner avec des amis, plus de repas de famille, plus de repas professionnels, plus de repas du soir avec mes enfants, plus de consommation de certains aliments, des nuits sans sommeil correct et avec cela maintenir une activité professionnelle intense.
Je me suis épuisée, j'ai perdu du poids, je perdais aussi espoir, jusqu'au jour où j'ai su que ces symptomes étaient une maladie rare, et qu'il y avait une solution efficace.
J'ai donc été opérée par endoscopie par le Professeur Marc Barthet à l'hopital Nord de Marseille. Pas de véritables douleurs, le lendemain je dormais déjà normalement et quelques jours après je pouvais m'alimenter correctement. Je peux reprendre une vie normale, des nuits de sommeil exceptionnelles, manger presque de tout et sans difficultés. Je revis. cette intervention est géniale, efficace, rapide pour moi mais aussi pour tous ceux qui ont eu l'occasion d'en bénéficier
je suis atteinte d'achalasie oesophagienne apparemment depuis plus de 2 ans,
les difficultés à déglutir, à dormir ont été pour moi très invalidantes durant près de 6 mois jusqu'au jour où un épisode important m'a fait prendre conscience de la gravité des symptomes, pendant 24 heures je ne pouvais plus avalier ni solides, ni liquides.
J'ai donc consulté un gastro entérologue et j'ai eu beaucoup de chances, il a tout de suite pensé à l'achalasie et m'a prescrit cet horrible examen manométrie qui a confirmé le diagnostic.
Là aussi j'ai eu de la chance car il m'a tout de suite orienté vers le professeur Barthet à l'hopital de Marseille Nord pour y subir une intervention qui s'appelle du joli nom de POEM et qui se fait par endoscopie.
Cela faisait alors 8 mois que je souffrais des différents problèmes cités: manger devenait très compliqué, dormir une véritable épreuve, (reflux toute la nuit de plus en plus important y compris ma salive) ma vie sociale avait déjà commencé à changer, plus question d'aller déjeuner avec des amis, plus de repas de famille, plus de repas professionnels, plus de repas du soir avec mes enfants, plus de consommation de certains aliments, des nuits sans sommeil correct et avec cela maintenir une activité professionnelle intense.
Je me suis épuisée, j'ai perdu du poids, je perdais aussi espoir, jusqu'au jour où j'ai su que ces symptomes étaient une maladie rare, et qu'il y avait une solution efficace.
J'ai donc été opérée par endoscopie par le Professeur Marc Barthet à l'hopital Nord de Marseille. Pas de véritables douleurs, le lendemain je dormais déjà normalement et quelques jours après je pouvais m'alimenter correctement. Je peux reprendre une vie normale, des nuits de sommeil exceptionnelles, manger presque de tout et sans difficultés. Je revis. cette intervention est géniale, efficace, rapide pour moi mais aussi pour tous ceux qui ont eu l'occasion d'en bénéficier
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Hoseoksvalentine
- Messages : 3
- Inscription : 18 déc. 2015 14:12
- Contact :
Re: Merci
Bonjour à tous!
J'ai 16 ans et il y a 5/6 mois j'ai commencé à rencontrer des difficultés à avaler (aliments solides et liquides). Il y a 2 mois environ on m'a diagnostiqué une dysphagie après gastroscopie (experience horrible!), et je vais passer une manométrie dans quelques jours, le gastroentérologue pense que j'ai peut être une achalasie. J'ai peur de la mano et de cette maladie, si quelqu'un m'entend, je vous en prie, aidez moi car j'ai vraiment peur...
J'ai 16 ans et il y a 5/6 mois j'ai commencé à rencontrer des difficultés à avaler (aliments solides et liquides). Il y a 2 mois environ on m'a diagnostiqué une dysphagie après gastroscopie (experience horrible!), et je vais passer une manométrie dans quelques jours, le gastroentérologue pense que j'ai peut être une achalasie. J'ai peur de la mano et de cette maladie, si quelqu'un m'entend, je vous en prie, aidez moi car j'ai vraiment peur...
Re: Merci
Valentine,
Cette maladie est "compliquée" mais il y a des moyens pour se défendre.
Au sujet de la manométrie : j'en ai eu quatre (mon achalasie a été diagnostiquée en 2002) la dernière en janvier 2015. Je n'ai jamais eu mal. C'est désagréable, notamment les 20 ou 30 premiers secondes, avant que la sonde n'atteigne l'œsophage, mais à aucun moment je n'ai eu mal. En janvier dernier il a fallu retirer la sonde et recommencer (mon œsophage est très dilaté et la sonde avait pris une mauvaise direction). En plus il a fallu faire une radiographie et j'ai dû me déplacer dans une autre salle, m'allonger, me remettre debout ... avec la sonde toujours en place ... Ceci pour te dire que ce n'était pas confortable mais pas du tout douloureux. Il faut se relaxer, suivre les instructions et tout se passera bien.
Cette maladie est "compliquée" mais il y a des moyens pour se défendre.
Au sujet de la manométrie : j'en ai eu quatre (mon achalasie a été diagnostiquée en 2002) la dernière en janvier 2015. Je n'ai jamais eu mal. C'est désagréable, notamment les 20 ou 30 premiers secondes, avant que la sonde n'atteigne l'œsophage, mais à aucun moment je n'ai eu mal. En janvier dernier il a fallu retirer la sonde et recommencer (mon œsophage est très dilaté et la sonde avait pris une mauvaise direction). En plus il a fallu faire une radiographie et j'ai dû me déplacer dans une autre salle, m'allonger, me remettre debout ... avec la sonde toujours en place ... Ceci pour te dire que ce n'était pas confortable mais pas du tout douloureux. Il faut se relaxer, suivre les instructions et tout se passera bien.
Témoignage
Bonsoir à tous
Pour répondre à Hoseoksvalentine, je confirme totalement ce que dit Achalaso : La manométrie n'est pas du tout douloureuse. C'est certes désagréable mais après une (ou des) fibroscopie (s), c'est de la rigolade. Se détendre, rêver aux petits oiseaux, bien écouter les instructions et tout se passera bien ! bon courage !
J'en profite pour vous faire part de mon retour d'expérience:
je suis un homme de 62 ans. J'étais suivi depuis une quinzaine d'années pour une soit disant hernie hiatale : Reflux gastriques à répétions avec, de temps en temps (de plus en plus souvent) des difficultés à avaler les aliments compacts, riz, semoule, pain..etc. traitement par anti acide à forte dose
En novembre 2014, devant ces symptômes récurrents et très gênants mon gastro me dirige vers un chirurgien pour opération...de la hernie hiatale.
Lors de l’entretien pré-op avec le chirurgien, nov 2014, celui trouve une incohérence entre hernie hiatale et les symptômes que je lui décris.
Il me prescrit d’emblée la manométrie, une radio avec produits iodés et un rendez-vous avec un autre gastro hospitalier.
Son secrétariat s'occupe directement des rendez-vous et en sortant de son cabinet j'ai les ordonnances et les rendez-vous, tout cela sans avoir eu à m'en occuper ! Super les petits hôpitaux de province ! Mais il faudra attendre janvier et rien ne s'améliore, au contraire.
Les examens s'enchainent en janvier 2015. Bilan par le nouveau gastro en début février > Achalasie et tentative avec une première dilatation 15 jours plus tard. Ouf , un léger mieux...mais cela ne dure pas.
2éme dilatation mi mars 2015. Comme la 1ère fois, léger mieux mais qui dure à peine une semaine. Devant la difficulté à réaliser la dilatation le gastro m'oriente aussitôt vers l'opération que j'accepte. Rdv est pris avec le chirurgien au CHU de Poitiers début avril.
Visite pré-op donc avec le chirurgien qui au vu des examens, de l’entretien avec moi, des essais de dilatations et du courrier du gastro confirme le bien fondé de l'opération.
Après m'avoir expliqué de manière très pédagogique et précise les tenants et aboutissant de l'opération, il se met en quête d'un créneau possible. Son planning devrait me faire opérer en aout (nous sommes alors le 9 avril !)
Après avoir exploré toutes les possibilités avec son infirmière assistante il me propose le 26 mai pour une myotonie de Heller.
J'ai échappé au pire, mais je pense que cela a été les deux mois les plus durs que j'ai enduré, et pourtant je ne pense pas être douillet. Je mange de moins en moins. Disons plutôt que je bois de moins en moins. Un bol de potage nécessite une heure d'effort. Les boissons protéinées ont du mal à passer mais je pense que c'est ce qui m'a tenu. Je ne vais pas m’appesantir sur tous les désagréments et symptômes. Vous avez ou avez eu les mêmes si j'en crois vos messages.
Dans l'intervalle j'ai une tentative de dilatation de "confort", pour attendre l'opération. Mais aucun effet.
Le 26 mai arrive enfin. je suis rentré la veille sans aucune appréhension. J'attends la délivrance!
L'opération s'est passée parfaitement. Aucune douleur. Un réveil serein, J'ai hâte de manger.
Le lendemain je reprends à boire. Au bout de deux jours je mange mixé et yaourts. Je sorts au bout de 4 jours et je mange...des frites. (quelques unes seulement et en faisant de la purée dans ma bouche, soyons raisonnables ! )
2 à trois semaines après (je ne me rappelle pas exactement) je reprends une alimentation normale, en mangeant dou...ce....ment et..en...mâchant... bien !
Les cicatrices de la célioscopie ? Ce n'est même pas la peine d'en parler tellement cela s'est vite résorbé.
7 mois après ce n'est qu'un souvenir ! J'ai repris une activité normale de retraité débordé.
Mon alimentation est normale, je mange de tout mais attention aux quantités. L'estomac ayant un peu rétréci je ne peux plus me "goinfrer" comme à 20 ans ! Le chirurgien m'avait prévenu.
Je suis à la disposition de tous ceux qui veulent échanger directement sur l'opération, ses suites ..etc. Vous pouvez me joindre par tel, demander moi mon tel en mp.
Habitant le nord du 79, nous pouvons aussi nous rencontrer si vous le souhaitez pour échanger.
De même si une asso de malades et d'anciens malades se crée, comme certains en parlent, je suis partant mais je ne pourrai pas y prendre de responsabilités étant déjà très investis par ailleurs.
Bon courage et bonnes fêtes à tous.
Pour répondre à Hoseoksvalentine, je confirme totalement ce que dit Achalaso : La manométrie n'est pas du tout douloureuse. C'est certes désagréable mais après une (ou des) fibroscopie (s), c'est de la rigolade. Se détendre, rêver aux petits oiseaux, bien écouter les instructions et tout se passera bien ! bon courage !
J'en profite pour vous faire part de mon retour d'expérience:
je suis un homme de 62 ans. J'étais suivi depuis une quinzaine d'années pour une soit disant hernie hiatale : Reflux gastriques à répétions avec, de temps en temps (de plus en plus souvent) des difficultés à avaler les aliments compacts, riz, semoule, pain..etc. traitement par anti acide à forte dose
En novembre 2014, devant ces symptômes récurrents et très gênants mon gastro me dirige vers un chirurgien pour opération...de la hernie hiatale.
Lors de l’entretien pré-op avec le chirurgien, nov 2014, celui trouve une incohérence entre hernie hiatale et les symptômes que je lui décris.
Il me prescrit d’emblée la manométrie, une radio avec produits iodés et un rendez-vous avec un autre gastro hospitalier.
Son secrétariat s'occupe directement des rendez-vous et en sortant de son cabinet j'ai les ordonnances et les rendez-vous, tout cela sans avoir eu à m'en occuper ! Super les petits hôpitaux de province ! Mais il faudra attendre janvier et rien ne s'améliore, au contraire.
Les examens s'enchainent en janvier 2015. Bilan par le nouveau gastro en début février > Achalasie et tentative avec une première dilatation 15 jours plus tard. Ouf , un léger mieux...mais cela ne dure pas.
2éme dilatation mi mars 2015. Comme la 1ère fois, léger mieux mais qui dure à peine une semaine. Devant la difficulté à réaliser la dilatation le gastro m'oriente aussitôt vers l'opération que j'accepte. Rdv est pris avec le chirurgien au CHU de Poitiers début avril.
Visite pré-op donc avec le chirurgien qui au vu des examens, de l’entretien avec moi, des essais de dilatations et du courrier du gastro confirme le bien fondé de l'opération.
Après m'avoir expliqué de manière très pédagogique et précise les tenants et aboutissant de l'opération, il se met en quête d'un créneau possible. Son planning devrait me faire opérer en aout (nous sommes alors le 9 avril !)
Après avoir exploré toutes les possibilités avec son infirmière assistante il me propose le 26 mai pour une myotonie de Heller.
J'ai échappé au pire, mais je pense que cela a été les deux mois les plus durs que j'ai enduré, et pourtant je ne pense pas être douillet. Je mange de moins en moins. Disons plutôt que je bois de moins en moins. Un bol de potage nécessite une heure d'effort. Les boissons protéinées ont du mal à passer mais je pense que c'est ce qui m'a tenu. Je ne vais pas m’appesantir sur tous les désagréments et symptômes. Vous avez ou avez eu les mêmes si j'en crois vos messages.
Dans l'intervalle j'ai une tentative de dilatation de "confort", pour attendre l'opération. Mais aucun effet.
Le 26 mai arrive enfin. je suis rentré la veille sans aucune appréhension. J'attends la délivrance!
L'opération s'est passée parfaitement. Aucune douleur. Un réveil serein, J'ai hâte de manger.
Le lendemain je reprends à boire. Au bout de deux jours je mange mixé et yaourts. Je sorts au bout de 4 jours et je mange...des frites. (quelques unes seulement et en faisant de la purée dans ma bouche, soyons raisonnables ! )
2 à trois semaines après (je ne me rappelle pas exactement) je reprends une alimentation normale, en mangeant dou...ce....ment et..en...mâchant... bien !
Les cicatrices de la célioscopie ? Ce n'est même pas la peine d'en parler tellement cela s'est vite résorbé.
7 mois après ce n'est qu'un souvenir ! J'ai repris une activité normale de retraité débordé.
Mon alimentation est normale, je mange de tout mais attention aux quantités. L'estomac ayant un peu rétréci je ne peux plus me "goinfrer" comme à 20 ans ! Le chirurgien m'avait prévenu.
Je suis à la disposition de tous ceux qui veulent échanger directement sur l'opération, ses suites ..etc. Vous pouvez me joindre par tel, demander moi mon tel en mp.
Habitant le nord du 79, nous pouvons aussi nous rencontrer si vous le souhaitez pour échanger.
De même si une asso de malades et d'anciens malades se crée, comme certains en parlent, je suis partant mais je ne pourrai pas y prendre de responsabilités étant déjà très investis par ailleurs.
Bon courage et bonnes fêtes à tous.
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Hoseoksvalentine
- Messages : 3
- Inscription : 18 déc. 2015 14:12
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Re: Merci
Merci à tous pour vos réponses. Ma mano est dans 2 mois, je commence à avoir des vomissements fréquents et un peu de difficulté à avaler (et non pas à déglutir!). Est ce normal (est ce du à mes "problèmes)?
temoignage
Bonjour
Nouveau sur le forum que je découvre suite à ma maladie.
Les médecins ont mis un nom sur la maladie qui me touche !!! Achalasie primitive. Atteint depuis probablement de nombreuses années mais déclarée a la mi juin de cette année. Je ne vais pas relater les symptômes qui sont identiques a ceux que je viens de lire dans ce forum. Pour moi la perte de poids est de 12kg)
Donc mi juin, apres des blocages a répétition lors des repas, mon gastroanterolgue me passe une fribroscopie, radio TOGD avec produit contrasté, scaner et pour finir par une manométrie. Diagnostique une Achalasie primitive. Il me propose une dilatation qui est réalisée le 24 juillet 2015. Cela c'est bien passé, une nuit d'hospitalisation et ressorti le lendemain. Courant septembre, lors de la visite post opératoire, il est évoqué que d'autres dilatations sont a envisager si mon état ne s'améliore pas. (perte de poids supplémentaires de -2kg)
A la mi novembre, ayant des blocages devenants de plus en plus fréquents, et une nouvelle perte de poids (-6kg) nous recontactons le gastro qui ne me propose pas une dilatation, mais une myotomie de heller avec valve anti retour, par cellioscopie. Opération prévue pour le 7 janvier 2016.
Ne me trouvant pas prêt pour l'opération, j'ai essayé des medecines parallèles. (Ostéopathe Magnétisme sans résultat) puis un proche m'a conseillé un ostéopathe faciatherapeute. Apres la 1ere séance, j'ai recommencé a manger et je reprenais quelques kilos. C'était le nerf pneumogastrique (nerg vague) qui etait bloqué.
Apres la 2eme séance, il a 6 jours j'ai a nouveau un blocage du sphincter. Rdv en urgence (il y a 2 jours) pour voir ce qui ne va pas, là pas de soucis sur le travail effectué, la faciatherapeute ne comprend pas ce qui se passe.
Nous laissons passer le weekend, et la decision sera prise pour l'opération.
J'aimerai avoir des avis concernant ce type d'intervention, comment cela se passe, et surtout après savoir si l'on peut manger normalement, si il y a des reflux etc.... merci
Bonne année 2016 a tous
Nouveau sur le forum que je découvre suite à ma maladie.
Les médecins ont mis un nom sur la maladie qui me touche !!! Achalasie primitive. Atteint depuis probablement de nombreuses années mais déclarée a la mi juin de cette année. Je ne vais pas relater les symptômes qui sont identiques a ceux que je viens de lire dans ce forum. Pour moi la perte de poids est de 12kg)
Donc mi juin, apres des blocages a répétition lors des repas, mon gastroanterolgue me passe une fribroscopie, radio TOGD avec produit contrasté, scaner et pour finir par une manométrie. Diagnostique une Achalasie primitive. Il me propose une dilatation qui est réalisée le 24 juillet 2015. Cela c'est bien passé, une nuit d'hospitalisation et ressorti le lendemain. Courant septembre, lors de la visite post opératoire, il est évoqué que d'autres dilatations sont a envisager si mon état ne s'améliore pas. (perte de poids supplémentaires de -2kg)
A la mi novembre, ayant des blocages devenants de plus en plus fréquents, et une nouvelle perte de poids (-6kg) nous recontactons le gastro qui ne me propose pas une dilatation, mais une myotomie de heller avec valve anti retour, par cellioscopie. Opération prévue pour le 7 janvier 2016.
Ne me trouvant pas prêt pour l'opération, j'ai essayé des medecines parallèles. (Ostéopathe Magnétisme sans résultat) puis un proche m'a conseillé un ostéopathe faciatherapeute. Apres la 1ere séance, j'ai recommencé a manger et je reprenais quelques kilos. C'était le nerf pneumogastrique (nerg vague) qui etait bloqué.
Apres la 2eme séance, il a 6 jours j'ai a nouveau un blocage du sphincter. Rdv en urgence (il y a 2 jours) pour voir ce qui ne va pas, là pas de soucis sur le travail effectué, la faciatherapeute ne comprend pas ce qui se passe.
Nous laissons passer le weekend, et la decision sera prise pour l'opération.
J'aimerai avoir des avis concernant ce type d'intervention, comment cela se passe, et surtout après savoir si l'on peut manger normalement, si il y a des reflux etc.... merci
Bonne année 2016 a tous
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Marie-Christine
- Messages : 3
- Inscription : 11 janv. 2016 11:52
- Contact :
Re: Témoignage
Bonjour à toutes et tous...
Nouvelle sur le forum, on vient de me diagnostiquer une achalasie de type 2. J'avais eu une gastroscopie en juillet (sous anesthésie générale, à ma demande). Résultats normaux, y compris au niveau bactérien. Ma spécialiste (Mme L. à la clinique de la Sauvegarde -j'habite près de Lyon), très sympa m'a conseillé d'attendre pour voir l 'évolution de mon état et, en cas aggravation, de faire une manométrie. Je ne m'étends pas sur les symptômes, on a à peu près tous les mêmes. Pour moi, ça a commencé il y a 1 an 1/2 environ. Tout doucement, une gêne par ci par là, et puis c'est devenu plus fréquent, ça coinçait, ça faisait mal, puis ça s'est accentué il y a 6 mois et c'est devenu beaucoup plus difficile à gérer : renvois et même vomissements. je n'ai pu établir aucune relation avec ce que j'ingurgite : du vin peu très bien passer et pas un thé ou un jus de fruit et vice-versa . Fruits, légumes, crus ou cuits, viandes, poisson ... c'est une vraie loterie ! J'ai perdu du poids (4 kg en quelques mois) J'ai oublié de préciser : j'ai 65 ans et je n'avais JAMAIS eu aucun problème au niveau digestif... Après une relative amélioration à la fin de l'été, mes problèmes ont recommencé vers octobre, de + en + fréquents et forts. J'ai donc eu droit à une mamonétrie que j'ai trouvée très désagréable par ailleurs mais bon... Et donc maintenant, je sais ce que j'ai.
Voilà donc où j'en suis. J'ai rendez-vous demain avec ma Gastro-entéro pour voir ce qu'elle propose. A vous lire tous, j'ai déjà une idée de ce qu'elle va me dire et j'avoue que les résultats des diverses solutions ne sont pas enthousiasmants !
Je serais d'accord pour rejoindre une association "d'achalasiens" (!!!) Pardon si mon message est un peu désordonné mais je viens juste de découvrir ce site et m'y suis inscrite dans la foulée... Je vous souhaite au passage une bonne année, en tout cas meilleure que la précédente et surtout au niveau de la santé...
Nouvelle sur le forum, on vient de me diagnostiquer une achalasie de type 2. J'avais eu une gastroscopie en juillet (sous anesthésie générale, à ma demande). Résultats normaux, y compris au niveau bactérien. Ma spécialiste (Mme L. à la clinique de la Sauvegarde -j'habite près de Lyon), très sympa m'a conseillé d'attendre pour voir l 'évolution de mon état et, en cas aggravation, de faire une manométrie. Je ne m'étends pas sur les symptômes, on a à peu près tous les mêmes. Pour moi, ça a commencé il y a 1 an 1/2 environ. Tout doucement, une gêne par ci par là, et puis c'est devenu plus fréquent, ça coinçait, ça faisait mal, puis ça s'est accentué il y a 6 mois et c'est devenu beaucoup plus difficile à gérer : renvois et même vomissements. je n'ai pu établir aucune relation avec ce que j'ingurgite : du vin peu très bien passer et pas un thé ou un jus de fruit et vice-versa . Fruits, légumes, crus ou cuits, viandes, poisson ... c'est une vraie loterie ! J'ai perdu du poids (4 kg en quelques mois) J'ai oublié de préciser : j'ai 65 ans et je n'avais JAMAIS eu aucun problème au niveau digestif... Après une relative amélioration à la fin de l'été, mes problèmes ont recommencé vers octobre, de + en + fréquents et forts. J'ai donc eu droit à une mamonétrie que j'ai trouvée très désagréable par ailleurs mais bon... Et donc maintenant, je sais ce que j'ai.
Voilà donc où j'en suis. J'ai rendez-vous demain avec ma Gastro-entéro pour voir ce qu'elle propose. A vous lire tous, j'ai déjà une idée de ce qu'elle va me dire et j'avoue que les résultats des diverses solutions ne sont pas enthousiasmants !
Je serais d'accord pour rejoindre une association "d'achalasiens" (!!!) Pardon si mon message est un peu désordonné mais je viens juste de découvrir ce site et m'y suis inscrite dans la foulée... Je vous souhaite au passage une bonne année, en tout cas meilleure que la précédente et surtout au niveau de la santé...
Re: Merci
Bonjour Marie Christine, ça me fait plaisir (façon de dire) car nous sommes de la même région, j'habite Villars les Dombes, et vous trouverez mes post sous MLG 01, je m'appelle Marie Laure, et j'ai 46ans.
je suppose que votre spécialiste va vous proposer différentes interventions, car nous sommes obligés d'en passer par là!!!, mais si j'ai un conseil à vous donner, il faut vous rendre à Grange Blanche pavillon L, où là il y a le mieux en la matière, professeur P, nous n'avons pas le droit de donner de nom....., moi j'ai été suivi au départ à Bourg en Bresse avec un gastro super, je déteste aller sur Lyon surtout à GB, mais pas le choix.
j'aimerai bien vous communiquer mes coordonnées, mais je ne sais pas comment faire via le site (sos Mme Achalisie).
courage et j'espère que nous aurons les moyens de pouvoir discuter en privé.
ML01
je suppose que votre spécialiste va vous proposer différentes interventions, car nous sommes obligés d'en passer par là!!!, mais si j'ai un conseil à vous donner, il faut vous rendre à Grange Blanche pavillon L, où là il y a le mieux en la matière, professeur P, nous n'avons pas le droit de donner de nom....., moi j'ai été suivi au départ à Bourg en Bresse avec un gastro super, je déteste aller sur Lyon surtout à GB, mais pas le choix.
j'aimerai bien vous communiquer mes coordonnées, mais je ne sais pas comment faire via le site (sos Mme Achalisie).
courage et j'espère que nous aurons les moyens de pouvoir discuter en privé.
ML01
suite
Bonsoir
Suite a mon 1 er post du 1 er janvier, nous etions dans l'attente de décision pour l'opération. La décision a été prise le lundi matin. Apres concertation avec le gastro, l'opération était inévitable. (Nouvelle perte de poids 3 kgs en 3 jours poids a l'entrée en clinique: 56kgs pour un poids de 78 kgs debut 2015) Donc le 6 janv a 17h00 je suis entré en clinique pour subir l'opération le 7 janv 2016. ( myotomie de heller sous coelioscopie) A ce jour, soit apres 1 semaine je m en remets tranquillement. J'ai recommencé à me nourrir il y a 2 jours, liquide pour commencer, et aujourd'hui un peu plus consistant, crème dessert, compotes etc. Les aliments plus epais seront pour les jours suivants. Il faut etre patient, m'a dit mon chirurgien, ont va reprendre les repas en douceur. Je suis confiant et je suis pret a y mettre le temps qu'il faudra.
Je redonnerait des nouvelles a ma sortie de clinique soit début de semaine prochaine.
Suite a mon 1 er post du 1 er janvier, nous etions dans l'attente de décision pour l'opération. La décision a été prise le lundi matin. Apres concertation avec le gastro, l'opération était inévitable. (Nouvelle perte de poids 3 kgs en 3 jours poids a l'entrée en clinique: 56kgs pour un poids de 78 kgs debut 2015) Donc le 6 janv a 17h00 je suis entré en clinique pour subir l'opération le 7 janv 2016. ( myotomie de heller sous coelioscopie) A ce jour, soit apres 1 semaine je m en remets tranquillement. J'ai recommencé à me nourrir il y a 2 jours, liquide pour commencer, et aujourd'hui un peu plus consistant, crème dessert, compotes etc. Les aliments plus epais seront pour les jours suivants. Il faut etre patient, m'a dit mon chirurgien, ont va reprendre les repas en douceur. Je suis confiant et je suis pret a y mettre le temps qu'il faudra.
Je redonnerait des nouvelles a ma sortie de clinique soit début de semaine prochaine.
