une maladie rare ?
Merci
-
- Messages : 2069
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Merci
Courage!!
Re: Merci
La sortie de clinique est prévue pour demain. Concernant les repas, cela se passe bien. Apres les repas liquide, les purées, je suis aux repas avec viandes mixées. Fin de semaine j'attaque les repas " normaux " (non mixes), en commençant par des petits morceaux de viande et surtout bien mastiquer les aliments. Pas de regime, mais manger doucement.
Cette operation (Myotomie de Heller) que j' apprendais, est une bonne chose pour moi, et je ne regrette pas de l'avoir fait.
Si des personnes ont besoin de renseignements, je suis disponible en MP.
-
- Messages : 3
- Inscription : 18 déc. 2015 14:12
- Contact :
Re: Merci
-
- Messages : 3
- Inscription : 11 janv. 2016 11:52
- Contact :
Re: Merci
Je ne suis pas venue sur le forum depuis ma dilat. pneumatique du 22 Janvier. Elle s'est très bien passée. Juste gorge irritée à cause de l'intubation mais, bon, ça allait. 2 jrs d'alimentation froide, lactée. Puis progressivement retour à une alimentation normale.
Par contre très vite je me suis rendue compte qu'il n'y avait pas une énorme différence avant/après. Pire, rapidement la situation a empiré avec des épisodes + fréquents et + violents (comme qd on a une grosse gastro).
Le weekend du 20 Fev. a été particulièrement pénible : je ne pouvais rien garder... eau comprise !!! J'ai perdu 2kg en 3 jours ! Le lundi j'ai appelé le médecin (entre temps, ça allait mieux) qui m'a vue le lendemain. Au vu des piètres résultats, il m'a dit que faire d'autres dilatations n'arrangerait rien et qu'il fallait passer directement à la chirurgie... Il me propose donc une chirurgie par voie endoscopie. C'est récent, pas encore pratiqué partout, mais offre l'avantage d'un geste plus "léger" (aucune incision), avec une récupération plus rapide. (Méthode POEM)...
Je suis en attente d'une date car il y a du monde sur la liste... J'en suis là pour l'instant.
Il m'a prescrit des compléments alimentaires (2 par jour) que je prends à la pharmacie pour pallier mon alimentation anarchique. Je les prends en fonction de ce qui passe ou pas. C'est pas mauvais du tout et c'est vrai que je me sens moins "à plat" qu'avant... Donc attendons, en espérant qu'il y aura une place dispo dans pas trop longtemps ! (Ici à Lyon ces opérations sont pratiquées à E.Herriot ou à la clinique Mermoz).
Allez, bon courage à tous...
-
- Messages : 2069
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Merci
Bon courage à vous bien sur et tenez nous informé.
Re: Merci
Ça fait du bien de se sentir un peu moins seul et d'avoir des personnes qui comprennent notre calvaire.
Mon problème a débuté il y a quelques années, seul les aliments comme le pains, beignets, frites commencé à bloqué de temps en temps. Bien qu'en allant c'est devenu de plus en plus fréquent.
J'ai commencé à m'en inquiété il y a environ 1an. En août 2015 eu mon premier rendez vous avec mon gastrologue qui ma détecter une achalasie débutante. Et depuis, cela n'a fait qu'empirer, je ne peut plus passé un repas ou bien avalé quelque chose sans que ça bloque. Avant j'avais trouvé la solution de boire beaucoup d'eau en manger pour faire descendre les aliments, mais depuis impossible de boire en mangeant car cela me fais un blocage encore pire, et maintenant je sent un relâchement franc lorsque les aliments se débloque. Lors de ma première consultation mon gastrologue ne m'avait proposer aucune solution pour le moment. Mais j'ai repris rendez-vous avec lui début avril car mangé devient une vrai torture, malgré cela je n'ai pas perdu de poids, je grignote beaucoup entre les repas pour compensé, du coup j'ai bien peur que mon médecin ne me propose une nouvelle fois aucunes solutions à mon problème... Mais je ne veux pas rester comme ça...
Re: Merci
Galère ce truc moi qui adore mangé !
-
- Messages : 3
- Inscription : 11 janv. 2016 11:52
- Contact :
Re: Merci
Suis restée un peu longtemps absente... mais j'ai de bonnes nouvelles !
Comme vous avez pu le lire, j'étais en attente d'une intervention. J'ai pu avoir un RV avec un Gastroentérologue à la clinique Mermoz à Lyon. Reçue par le Dr. L (super toubib, très ouvert, à l'écoute, expliquant bien ce que l'on a et ce qu'il va faire). Rentrée le 15/03 et le lendemain donc j'ai subi sous anesthésie une Myotonie par voie endoscopique (aucune ouverture externe). Il s'agit d'une méthode récente et encore assez peu pratiquée : méthode POEM. Normalement cela dure 1 heure mais pour moi, comme mon oesophage était très encombré, il a fallu nettoyer toute "la tuyauterie" avant de pratiquer. Donc, 1h30 en tout. En gros, il est pratiqué une incision d'environ 12 cm le long de l'oesophage qui facilite le passage des aliments et maintiens le cardia ouvert. Petit problème annexe, durant le "nettoyage" préalable, quelques inhalations de petites choses m'ont collé une petite infection au niveau des bronches et j'ai dû avoir une grosse antibiothérapie.
Pas de problème au réveil (à part vaseuse toute la journée) pas de douleurs particulières. Le soir j'ai pu boire et prendre un yaourt sans problème mais je n'avais absolument pas faim. A partir du lendemain, j'ai recommencé à manger (pas de bol, les repas sont pas top comme souvent en milieu hospitalier mais bon, à ce stade, c'est vraiment secondaire !!!) . LE Jeudi j'ai fait une radio en buvant un produit de contraste pour vérifier qu'il n'y avait pas de "fuites" . Tout OK (mais ce fichu produit m'a provoqué une diarrhée d'enfer, j'en ai parlé à l'infirmière qui m'a tt de suite mis une perfusion pour diminuer ce problème). Je suis ressortie le samedi matin.
Le médecin est venu me voir plusieurs fois pour prendre de mes nouvelles et s'assurer que tout allait bien. Je dois le revoir d'ici 2 mois, sauf si problème majeur avant. Quelques jours après, j'ai eu une gastro terrible (comme j'étais très faible, bien sûr, je choppe tout ce qui passe !!! PMais bon, après 2jours et au bout d'une semaine où j'avais terminé mes antibiotiques, tt est rentré dans l'ordre. L'appétit revient et JE MANGE & BOIS DE TOUT. Tout passe bien, je ressens juste une sorte de petite gêne vers l'estomac si je prends une trop grosse bouchée ou une trop grande gorgée d'eau par exemple. Sinon, franchement, JE REVIS;... Je reprends du poids doucement et la forme va revenir ensuite.
Vraiment, n'hésitez pas à parler à votre médecin de cette méthode POEM. S'il le faut, essayez d'aller dans une ville voisine si chez vous cela ne se pratique pas. Je vous souhaite de trouver un médecin aussi compétent et chaleureux que le mien... Normalement cette amélioration doit durer dans le temps... D'autre part, en discutant avec le Dr L. des causes possibles de l'achalasie il m'a dit que des études récentes sembleraient mettre en avant un possible lien avec le virus de l’herpès (tout ça reste au conditionnel pour le moment); or il se trouve que J'AI de l'herpès depuis que je suis enfant (petits boutons de fièvre autour de la bouche après expo au soleil, ou stress...) Alors à suivre ???
Je vous souhaite en tout cas de trouver le traitement qui vous conviendra le mieux. N'hésitez pas à consulter un autre médecin pour avoir un avis différent. BON COURAGE A TOUS.
-
- Messages : 2069
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Merci
Pour complément d'information, il existe différentes options thérapeutiques, pour l'achalasie, qui dépendent de chaque malade :
1. Injection de toxine botulique (Botox®) dans le sphincter inférieur de l’œsophage par voie endoscopique.
2. Dilatation au ballon (dilatation pneumatique) du sphincter inférieur de l’œsophage , par voie endoscopique.
3. Incision du sphincter inférieur de l’œsophage par voie chirurgicale (cœlioscopie ou laparoscopie) (myotomie de Heller).
4. Incision du sphincter inférieur de l’œsophage par voie endoscopique (myotomie perorale ou POEM).
La technique POEM (ou myotomie par voie endoscopique) a été réalisée pour la première fois en 2008 par le professeur japonais Haruhiro Inoue.
Elle est en cours d'évaluation actuellement en France. Ainsi, elle est essentiellement pratiquée par trois centres hospitalo-universitaires : le CHU de Bordeaux, l'Hôpital Cochin de Paris et l'Hôpital Nord de Marseille.