Merci

L'achalasie œsophagienne est un trouble moteur primaire de l’œsophage caractérisé par une absence de péristaltisme œsophagien et une absence de relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage en réponse à la déglutition.

Re: Merci

Messagepar Modérateur » Jeu 6 Avr 2017 10:53

IL est vrai que les complications œsophagiennes à type de pseudoachalasie secondaire après chirurgie bariatrique de réduction gastrique se voient surtout après pose d'un anneau gastrique. Les complications œsophagiennes de la sleeve consistent plutôt en reflux gastro-œsophagien qui surviendrait dans 20% des cas. Avez vous posé cette question de la relation entre la sleeve et l'achalasie au chirurgien qui vous a opérée ou à votre gastro-entérologue?
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achalasie

Messagepar Chantal_ » Ven 28 Avr 2017 13:57

Bonjour,
Je ne suis pas du genre à écrire sur les forums et je suis en général plutôt discrète dans la vie. Mais aujourd’hui je me sens tellement concernée que je peux que vous faire part de mon expérience.
Fin février, je me suis fait diagnostiquer une achalasie sévère. J’avais depuis quelques mois des sensation de lourdeurs et de dérangements au niveau de mon estomac, comme si je ne pouvais manger qu’une certaine quantité d’aliment et dépassé celle-ci des nausées(voir vomissement) survenait. J’avais l’impression que les aliments ne descendais plus et restait coincé dans mon œsophage.
J’ai pendant longtemps mis ces dérangements sur le compte du stress, peut-être d’une intolérance (vue que de nos jours c’est à la mode). J’ai donc essayé de faire des rapprochements avec les aliments que je mangeais. Mi-février, les choses se sont compliquées rapidement, je n’arrivais plus qu’a mangé trois morceaux et après soit j’étais malade (vomissement)ou soit j’avais l’impression d’avoir quelque chose qui coinçait au niveaux de mon œsophage.
En un mois je n’arrivais plus a mangé du solide, que du liquide et au bout d’un mois et demi même le liquide ne semblait plus vouloir passer. J’avais perdu 8 kilos en un mois et demi.
Mon gastroentérologue a rapidement diagnostiqué une achalasie et les examens (gastroscopie et manométrie œsophagienne) ont confirmé le diagnostic.
Ma prise en charge a été très rapide et mi-mars la décision était prise j’ai subi un POEM
(version endoscopique de myotomie chirurgicale)
Cela fait aujourd’hui plus d’un mois et ma vie est redevenue normale. Je mange de nouveau avec plaisir et facilité, même si je prends plus de temps pour mâcher. Malgré les 2 premiers jours difficiles le résultat et aujourd’hui pour moi spectaculaire. Cette technique est assez nouvelle et je vous invite à vous renseigner et à en parler avec votre médecin.
Courage a tous,
Chantal
Chantal_
 
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Re: Merci

Messagepar Kakoto » Jeu 15 Juin 2017 23:11

Bonjour,

Je souhaite aussi apporter mon petit témoignage. Je pense que c'est important de parler le plus possible de cette maladie très peu connue et donner ainsi des aides et des réponses aux personnes qui en souffrent ou qui cherchent à en savoir plus.

Je ne sais plus du tout quand l'achalasie a fait son apparition dans ma vie. Je sais juste qu'un jour, j'ai pris conscience que j'avais des problèmes au niveau de la gorge et j'ai bien dû resté au moins 3 ans avant d'avoir enfin mon premier diagnostique d'achalasie de type 3. Mes symptômes ? Des blocages à chaque repas ou presque, que ça soit en avalant des aliments solides ou même des liquides.
J'ai bien essayé diverses façon de manger mais aucune ne marchaient réellement. Je sentais les aliments descendre petit à petit dans l'œsophage et au moment de descendre tout en bas de la gorge, il survenait des blocages et j'étais obligé de bloquer ma respiration pour que les aliments puissent descendre.

Dans le pire des cas, la chose que j'avais ingurgité se bloquait totalement. Le blocage record que j'ai eu était de 30 minutes et pendant ces minutes qui semblaient interminable, je ressentais une sensation vraiment bizarre. J'aurais beaucoup de mal à le décrire. C'est comme si quelqu'un te prenait par la gorge et t'étrangler doucement, la gorge devient engourdie petit à petit et ça fait un mal de chien au niveau de là où l'aliment est bloqué... La respiration est coupée, ce qui fait qu'on a beaucoup de mal à respirer.
Le hoquet faisait son apparition pas mal de fois avec ces symptômes de blocage (pas à tous les coups) et là, ça devient très vite insupportable. Tu prends péniblement des petites bouffées d'air entre le hoquettement et les spasmes de douleurs. Je commençais même à avoir des crises de paniques dans les derniers mois avant mon diagnostique définitif. Les minutes passent, tu sens la nourriture toujours coincé, ça fait mal et le stress monte petit à petit. La délivrance quand ça passe enfin dans l'estomac mais le mal est fait, tu n'as plus du tout envie de manger par la suite et si ça le fait en début de repas, eh bien ça fait un repas en moins tout simplement.

Je suis aller voir un premier gastro et après plusieurs rendez-vous et une fibro qui n'a rien donné, il a mit ça sur le compte du stress. Bon, je savais bien que ce n'était pas ça du tout et je suis aller voir un autre gastro qui m'a fait des tests complémentaires. C'est le test où l'on doit boire un liquide dégueulasse et qui permet de voir comment l'œsophage réagit qui a pu donner enfin le résultat : L'achalasie. J'ai fait une manométrie par la suite pour avoir plus de détails et c'est là que j'ai vu que j'avais une achalasie de type 3. Donc voilà, si la fibro ne donne rien, n'en démordait pas et faites des analyses complémentaires.

Pour l'instant, j'ai effectué une dilatation (avec le ballon) et j'ai remangé normalement pendant au moins 3 mois, j'ai pu reprendre mes 9 kilos de perdus. Une chose aussi simple mais merde, quel bonheur de pouvoir manger normalement, j'avais totalement oublié l'effet que ça faisait. Là, les symptômes viennent de réapparaître donc je vais repartir sur une deuxième dilatation. On verra plus tard pour les opérations type POEM et Heller.

Enfin bref, bonne chance à ceux qui vivent ça, je sais que c'est pas facile du tout. J'espère que mon témoignage pourra aider ceux qui cherchent des explications à leurs symptômes, qui sait.
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Re: Merci

Messagepar mister.louvie » Sam 24 Juin 2017 01:13

Madame Achalasie a écrit:Cette abominable maladie ne laisse que peu de répit.
J'espère que vous me rejoindrez très vite, vous qui en souffrez également.


Bonsoir à tous, en particulier à madame achalasie Catherine l'initiatrice de ce sujet. Je souhaite vous rencontrer pour créer une association afin de soutenir les personnes qui souffrent de cette maladie que la médecine ignore. Je suis atteint depuis 1985, j’avais 25ans, opérée 2004. Aujourd’hui j’apprends encore à vivre avec, complètement désemparé, incompris de mon entourage et de la médecine, difficile dans parler sur ce forum, c’est très complexe et la discussion pourrait durée des heures. J’ai toujours caché ma maladie autour de moi pour éviter d’être un extraterrestre, c’est compliqué de dire que vous êtes malade, quand vous semblez être en pleine forme. Je pense que seul l’effet de groupe peut apporter un soutien psychologique et une amélioration de notre quotidien, bon courage à tous…..
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Re: Merci

Messagepar Modérateur » Lun 26 Juin 2017 10:19

Nous avons du supprimer votre adresse email car conformément à la charte du forum il ne faut pas mettre de nom en entier, d'adresses... tout renseignement permettant de rompre votre anonymat. Quand votre association aura été créée, annoncez le sur le forum et envoyez nous le logo de l'association afin que nous puissions la mettre en avant
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Re: Merci

Messagepar Brice95120 » Lun 17 Juil 2017 22:44

Bonsoir à tous, je suis un jeune homme de 33 ans vivant dans le Val d'Oise.
Je suis tellement soulagé de découvrir le forum ! Je me sent d'un coup beaucoup moin seul et enfin quelqu'un comprend ma douleur et la galère de commencer un repas.
Je suis actuellement en pleine crise, blocage des aliments et douleurs iradiante jusqu'en dans mon épaule gauche.
J'ai rdv demai matin a 9h pour passer un transit oesogastroduodénal et J'ai lâchement repousser mon rdv manométrie oesophagienne en septembre (J'ai pas du tout envie de la faire).
Mais maintenant que le probleme est peut etre identifier je vais prendre mon courage a deux mains et avancer mon rdv.
Bref je suis soulagé de vous avoir trouvés, peut être là fin de cette galère !!
Brice95120
 
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Re: Merci

Messagepar Jeanjan » Lun 24 Juil 2017 08:15

Brice95120 a écrit:....... J'ai lâchement repoussé mon rdv manométrie oesophagienne en septembre (J'ai pas du tout envie de la faire)........


Bonjour Brice,
J'espère que vous avez pu passer votre manométrie. C'est un examen que, pour ma part, je n'ai trouvé ni contraignant, ni douloureux. Et au moins le diagnostique est clair et rapide.
Le plus compliqué étant ensuite d'avoir un rdv en vu d'une opération ! Ah les délais.....
Courage à vous
Jeanjan
 
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Re: Merci

Messagepar Sebas18 » Mer 16 Aoû 2017 04:57

Bonjour tous le monde
Il y a 1 an environ environ je commençais a avoir les premier symptôme de l achalasie . En décembre 2017 Ça a commencer a bloquer donc passer gastroscopie , manométrie et gorge baryté et la ils m'ont sorti le nom de la maladie . La maladie c'est très vite développé , en mars 2018 le verre d'eau ne passer plus ( perdu prêt de 20 kilos en 2 mois ) je vomissais automatiquement tout se je mettais ds la bouche , vomissé la nuit , je devais dormir assis , donc ils m'ont opéré d urgence . Opération très bien passer ( 4 petits trous a l’abdomen ) et mon premier verre d eau était le meilleur au monde . Depuis 1 mois la maladie a l'air de se développer , maintenant ça bloque en haut de la gorge et j ai du mal a déglutir donc je recommence a 0 , manométrie etc etc .

L'un de vous a les mêmes symptôme que moi avec du mal a déglutir et des spam au niveau de l estomac et du haut de la gorge ? Si le muscle meurt ,est ce qu'on est nourri par sonde gastrique comme j'ai pu lire ailleurs ?
Si certain arrive a m eclaicire
Merci
Sébastien
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Re: Merci

Messagepar Eric71200 » Mer 23 Aoû 2017 21:49

Bonjour à tous

Je m'appel Eric, j'ai 37 ans, et j'habite le creusot
J'ai attraper l'achalasie de type 3 en 2006
J'avais tout les jours des douleurs gastriques et des vomissements réguliers et bien la difficulté à avalée mes repas j'ai passé 4 endoscopie de 2006 à 2010 dans l'hôpital de ma ville mais le gastro enterologue a toujours dis que je n'avais rien qu'il fallait que j'arrête de me faire des idées si bien que à la derniere en décembre 2009, il avait demander à ma femme de prendre des mesures psychiatrique car je cherchais l'invalidité (qu'elle excuse pour ne pas dire qui savait pas)
A partir de février 2010 je me suis mis à vomir tout mes repas et perdant du poids à vue d'œil (42kg en 3 mois, au vue de mon surpoids bien)
Puis début mai 2010 j'ai attraper un apces au poumon qui m'as valu d'être pris en charge par un autre hôpital à 30km de chez qui eux ont tout de suite compris mon problème MIRACLE ON ME DONNE UN NOM À CE PROBLÈME
Je commençais a me poser des question si effectivement je n'étais pas devenu fou
Cet hôpital m'ont directement fais prendre en charge par le chu Édouard herriot de Lyon ou la après de multiple examen (manometrie endoscopie, test d'effort.....) m'on expliquer que vu la dégradation de mon tube digestif et l'entrée de mon estomac il restait plus que la myotomie de heller qui s'est passer sous coelioscopie puis pendant 7 à 8 mois plus de douleur plus de vomissements ou très peu. Par contre obligation de dormir à demi assis.
Mais voilà il y a un an tout à commencer à revenir progressivement et après une nouvelle endoscopie le bilan tombe (microcopique fissure du tube digestif et petites traces de sang. Et la solution de POEM est plus possible à ce stade, mais d'envisager une oesophagectomie
Oups chirurgie très lourde tout de même
En somme mon oeusophage se détériore
Maintenant depuis 1 semaine les vomissement deviennent plus régulier les douleurs constantes
Donc je vais aller voir le gastro qui a mon avis va me parler à nouveau de l'oesophagectomie
A SUIVRE

veuillez excuser les fautes mais pas pratique sur smartphone
Eric71200
 
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Re: Merci

Messagepar DANYLE » Mer 1 Nov 2017 19:01

Par qui es tu suivi à Edouard Herriot? j'ai été opérée par le Professeur [***]*. J'ai suibi POEM. Ca a été pour moi une renaissance. Il y a de bons spécialistes dans cet hôpital. Je te souhaite de trouver une solution qui améliore ta qualité de vie. La difficulté dans notre maladie c'est que peu de médecins connaissent l'achalasie. De ce fait ils prennent les patients pour des malades imaginaires et pendant des mois voir des années notre corps se détériore et cela devient encore plus compliqué quand enfin le diagnostic est posé. J'ai créé récemment un groupe facebook pour discuter entre "achalasien", pour se soutenir et prêter une oreille bienveillante.Entre malades on se comprends... Si tu veux je te donne l'adresse :
https://www.facebook.com/groups/1331667386955682/

*Edit : Conformément à la charte, nous avons dû enlever le nom du médecin car seuls les centres de référence/compétences labellisés peuvent être cités. Il se trouve qu'il n'y a pas de centre labellisé pour l'achalasie ; une prise en charge dans un service d'hépato-gastro-entérologie d'un CHU semble bien indiquée.
DANYLE
 
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