Bonjour à toutes et tous,
En définitive nous commençons à nouer un lien car nous sommes plus nombreux qu'il n'y paraît.
Actuellement, je me sens mieux sauf en cas de stress car alors c'est la douleur abominable dans la poitrine. Le spécialiste qui me suit à Mondor m'a dit qu'en fait c'est une crampe à l'oesophage.
Ce serait vraiment bien si nous pouvions organiser une rencontre afin de nous entr'aider et envisager un N° de téléphone de soutien à ceux qui perde espoir et tombe dans la dépression. Oui, l'achalasie ouvre la porte vers la dépression.
Merci de faire vivre ce forum.
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Merci
-
Madame Achalasie
- Messages : 9
- Inscription : 23 juil. 2013 12:52
- Contact :
Re: Merci
Bonsoir,
comme je l'ai déjà dit, je suis pour l'organisation de rencontres de dialogue
comment faire pour se contacter?
si vous êtes comme nous, partant faites-vous connaître, plus nous serons nombreux plus nous serons forts devant cette maladie
cordialement
comme je l'ai déjà dit, je suis pour l'organisation de rencontres de dialogue
comment faire pour se contacter?
si vous êtes comme nous, partant faites-vous connaître, plus nous serons nombreux plus nous serons forts devant cette maladie
cordialement
Achalasie, on peut vivre mieux
Bonjour à tous,
Je me permet de mettre mon témoignage qui pourra peut être vous redonner un peu d'espoir.
Mon calvaire à commencé il y a 6 ans , une douleur comme un poignard m'a saisi sans prévenir au travail ce jour là.Difficulté à faire de grande respiration, me tenir droite, ... .
Voilà là où tout à commencer, car à partir de ce moment les aliments que je devaient manger me faisait un mal horrible,au moment du passage de l’œsophage à l'estomac. Au début les douleur, puis le hoqué ; les reflux, la toux la nuit qui va avec, et pour finir les vomissements.... 10 kg de perdu en 6 mois!
Consultation chez le médecin généraliste, qui me demande si je ne me fais pas vomir pour maigrir.... puis j'ai du tester tous les médocs de la pharmacie ;-)
Mes arrêts de travail s'enchainent, quand j'ai une crise je reste 3 jours sans manger, coucher en cherchant une position qui soulage mes coups de poignards.
1 ère Fibro (1 gastroentérologue) prescrite, a jeun depuis plus de 48h, ils ne trouvent rien , sans anesthésie, très mauvais souvenir, diagnostic: Psychologique!
Sauf que celà ne passe , je vomi même en toussant parfois simplement, le peu de chose que je pensai avoir réussi à garder. j'évite toutes les choses fris ,acide,... bref... régime sec!
2 ème Fibro ( 2 eme gastroentérologue) prescrite un an après... toujours sans anesthésie, on me dit qu'on me donnera du Valium (j'apprendrai plus tard qu'il ne pouvais pas faire effet vu que je ne pouvais pas l'avaler) L HORREUR . j'étais censé être a jeun , et j'ai vomi mes tripes, le médecin m'a même retirer 500 ml de liquide en macération dans l'estomac. Celà semble très bizarre, je suis censé être à jeun depuis 24h!
Direction un grand professeur à Nantes délai du rdv 6 mois (on est plus à ça pret)
Entre temps je trouve ce qui me soulage LE CHAUD , une crise, un thé brulant, un bain chaud, une bouillotte sur mon estomac, ça met du temps, mais ça me soulage.
Rdv avec le Grand Professeur; il m'écoute, me prescrit une manométrie, une phmétrie et une scintigraphie.
Jour de la manométrie, stress démesuré, censé être à jeun j'ai vomi mon repas qui datai de 48h ! La Personne qui réalise l'examen, se rends compte d'un problème et m'explique ce qui se passe à l'écran , et essai de choper le Professeur qui ce jour là se trouvai dans le secteur. Pose immédiate du diagnostique ACHALASIE ! je sais enfin!
On m'explique que c'est rare, mais que ça se soigne, des techniques sont en recherche et deux sont pratiqués en ce moment (cité dans d'autres post).
On me demande de faire parti du protocole de recherche, j'accepte... 3 tubes de sang plus tard, rdv post op pris.
2 Mois plus tard Le Professeur me propose une dilatation. réalisé 1 mois plus tard!
1 ère Dilatation 2012 , complication pneumatique rare (ça tombe bien je les collectionnes), 1 er repas , boisson protéiné après 5 jours à jeun , le stress que ça ne passe pas...j'ai tout vomi ... oups!
Finalement une fois rentré, j'ai repris l'alimentation petit a petit et Miracle , ca passe, parfois un peu douloureux mais ca va... je ne force pas trop... 2 ans tranquille!!!!
2014, nouvelles gènes qui arrivent, comme m'avaient dit le professeur je prends rdv dès l'apparition des symptômes. (certaine douleurs persistes mais quand même plus rares après la dilatation, je garde les boissons chaudes à table pour me soulager...)
Après une manométrie, 2 ème dilatations programmées ( c'est la moyenne , une tous les 2 ans)
et depuis çà va mieux, jusqu a la prochaine!
j'ai retrouvé une vis sociale, manger au restaurant, de temps en temps des choses fris ... mais bon parfois la douleur me rappel que j'ai la maladie.. mais c'est vivable.
Pour finir, une opération est en test a Lille, qui une fois faite éviterai toute récidive et serai peu douloureuse! ON ATTENDS QU ELLE ARRIVE ICI AVEC IMPATIENCE!
Je suis à votre disposition pour tous autres questions, en espérant vous avoir donné un peu d'espoir.
Cordialement
Dine 28 ans /Fille
Le
Je me permet de mettre mon témoignage qui pourra peut être vous redonner un peu d'espoir.
Mon calvaire à commencé il y a 6 ans , une douleur comme un poignard m'a saisi sans prévenir au travail ce jour là.Difficulté à faire de grande respiration, me tenir droite, ... .
Voilà là où tout à commencer, car à partir de ce moment les aliments que je devaient manger me faisait un mal horrible,au moment du passage de l’œsophage à l'estomac. Au début les douleur, puis le hoqué ; les reflux, la toux la nuit qui va avec, et pour finir les vomissements.... 10 kg de perdu en 6 mois!
Consultation chez le médecin généraliste, qui me demande si je ne me fais pas vomir pour maigrir.... puis j'ai du tester tous les médocs de la pharmacie ;-)
Mes arrêts de travail s'enchainent, quand j'ai une crise je reste 3 jours sans manger, coucher en cherchant une position qui soulage mes coups de poignards.
1 ère Fibro (1 gastroentérologue) prescrite, a jeun depuis plus de 48h, ils ne trouvent rien , sans anesthésie, très mauvais souvenir, diagnostic: Psychologique!
Sauf que celà ne passe , je vomi même en toussant parfois simplement, le peu de chose que je pensai avoir réussi à garder. j'évite toutes les choses fris ,acide,... bref... régime sec!
2 ème Fibro ( 2 eme gastroentérologue) prescrite un an après... toujours sans anesthésie, on me dit qu'on me donnera du Valium (j'apprendrai plus tard qu'il ne pouvais pas faire effet vu que je ne pouvais pas l'avaler) L HORREUR . j'étais censé être a jeun , et j'ai vomi mes tripes, le médecin m'a même retirer 500 ml de liquide en macération dans l'estomac. Celà semble très bizarre, je suis censé être à jeun depuis 24h!
Direction un grand professeur à Nantes délai du rdv 6 mois (on est plus à ça pret)
Entre temps je trouve ce qui me soulage LE CHAUD , une crise, un thé brulant, un bain chaud, une bouillotte sur mon estomac, ça met du temps, mais ça me soulage.
Rdv avec le Grand Professeur; il m'écoute, me prescrit une manométrie, une phmétrie et une scintigraphie.
Jour de la manométrie, stress démesuré, censé être à jeun j'ai vomi mon repas qui datai de 48h ! La Personne qui réalise l'examen, se rends compte d'un problème et m'explique ce qui se passe à l'écran , et essai de choper le Professeur qui ce jour là se trouvai dans le secteur. Pose immédiate du diagnostique ACHALASIE ! je sais enfin!
On m'explique que c'est rare, mais que ça se soigne, des techniques sont en recherche et deux sont pratiqués en ce moment (cité dans d'autres post).
On me demande de faire parti du protocole de recherche, j'accepte... 3 tubes de sang plus tard, rdv post op pris.
2 Mois plus tard Le Professeur me propose une dilatation. réalisé 1 mois plus tard!
1 ère Dilatation 2012 , complication pneumatique rare (ça tombe bien je les collectionnes), 1 er repas , boisson protéiné après 5 jours à jeun , le stress que ça ne passe pas...j'ai tout vomi ... oups!
Finalement une fois rentré, j'ai repris l'alimentation petit a petit et Miracle , ca passe, parfois un peu douloureux mais ca va... je ne force pas trop... 2 ans tranquille!!!!
2014, nouvelles gènes qui arrivent, comme m'avaient dit le professeur je prends rdv dès l'apparition des symptômes. (certaine douleurs persistes mais quand même plus rares après la dilatation, je garde les boissons chaudes à table pour me soulager...)
Après une manométrie, 2 ème dilatations programmées ( c'est la moyenne , une tous les 2 ans)
et depuis çà va mieux, jusqu a la prochaine!
j'ai retrouvé une vis sociale, manger au restaurant, de temps en temps des choses fris ... mais bon parfois la douleur me rappel que j'ai la maladie.. mais c'est vivable.
Pour finir, une opération est en test a Lille, qui une fois faite éviterai toute récidive et serai peu douloureuse! ON ATTENDS QU ELLE ARRIVE ICI AVEC IMPATIENCE!
Je suis à votre disposition pour tous autres questions, en espérant vous avoir donné un peu d'espoir.
Cordialement
Dine 28 ans /Fille
Le
-
Modérateur
- Messages : 2102
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Merci
Merci Dine, pour votre témoignage.
Effectivement des années de "galère" mais aussi un peu d'espoir.
Nous espérons que d'autres personnes seront lectrices et vous répondront.
Bravo pour votre courage et votre détermination.
Effectivement des années de "galère" mais aussi un peu d'espoir.
Nous espérons que d'autres personnes seront lectrices et vous répondront.
Bravo pour votre courage et votre détermination.
Re: Merci
Bonjour Dine
moi aussi je suis suivi par un professeur de Nantes,
je suis obligé de manger mixer, mais on s'habitue
tu es d'où? moi la Roche sur Yon
a bientôt de te lire
moi aussi je suis suivi par un professeur de Nantes,
je suis obligé de manger mixer, mais on s'habitue
tu es d'où? moi la Roche sur Yon
a bientôt de te lire
Re: Merci
Bonjour,
Je viens vous apporter mon témoignage.
J'ai cette maladie qui a été diagnostiquée en 2005 après de longs mois de galère.
J'ai subit 2 opérations dans un grand hôpital parisien, une en février 2006 sous cœlioscopie qui a été un échec et une seconde en juillet 2006 en ouvrant l'abdomen, celle ci a bien fonctionné, malgré que j'ai mis de longs mois pour retrouver une alimentation quasi normale, je vis très bien a tel point que j'en oublierais que j'ai cette maladie. si je n'était pas que je obligée de boire pas mal d'eau parfois pour faire passer les aliments et que je suis limitée en quantité et quelque fois mais rarement je dois me faire vomir car un aliment resté coincé
J'ai la chance depuis ces opérations de ne pas avoir de reflux et pas ou peu de douleur thoracique (spasmes)
J'ai subit la myotomie de heller avec montage anti reflux. Je n'ai jamais eu de dilatation.
Maintenant il existe une nouvelle technique qui s'appelle POEM j'ai lu des témoignages satisfaisants sur cette technique, elle se fait par fibroscopie.
Si vous voulez me poser des questions je vous répondrais, cette maladie est malheureusement incurable, les opérations, dilatations, injections ne font qu'améliorer l'alimentation, on finit par apprendre à vivre avec, moi pour ma part je vis très bien avec.
Je viens vous apporter mon témoignage.
J'ai cette maladie qui a été diagnostiquée en 2005 après de longs mois de galère.
J'ai subit 2 opérations dans un grand hôpital parisien, une en février 2006 sous cœlioscopie qui a été un échec et une seconde en juillet 2006 en ouvrant l'abdomen, celle ci a bien fonctionné, malgré que j'ai mis de longs mois pour retrouver une alimentation quasi normale, je vis très bien a tel point que j'en oublierais que j'ai cette maladie. si je n'était pas que je obligée de boire pas mal d'eau parfois pour faire passer les aliments et que je suis limitée en quantité et quelque fois mais rarement je dois me faire vomir car un aliment resté coincé
J'ai la chance depuis ces opérations de ne pas avoir de reflux et pas ou peu de douleur thoracique (spasmes)
J'ai subit la myotomie de heller avec montage anti reflux. Je n'ai jamais eu de dilatation.
Maintenant il existe une nouvelle technique qui s'appelle POEM j'ai lu des témoignages satisfaisants sur cette technique, elle se fait par fibroscopie.
Si vous voulez me poser des questions je vous répondrais, cette maladie est malheureusement incurable, les opérations, dilatations, injections ne font qu'améliorer l'alimentation, on finit par apprendre à vivre avec, moi pour ma part je vis très bien avec.
Réponse
Bonjour
je suis près de Montaigu
Qu avez vous subit comme opération Yonnais 85?
Cordialement
je suis près de Montaigu
Qu avez vous subit comme opération Yonnais 85?
Cordialement
Re: Merci
Bonjour,
Content de constater que je ne suis pas le seul.
Pour mon histoire, en janvier 2015 je consulte gastro-entérologue pour brûlures nocturnes, et étouffements la nuit avec des remontées liquides de l'estomac. Des difficultés à m'alimenter car je sens des blocages d'aliments dans mon œsophage.
Gastroscopie sous anesthésie générale programmée et là le jour J patatra : je fais une inhalation du contenu gastrique durant l'anesthésie et me retrouve en réanimation 4 jours pour pneumopathie. De là, les médecins doutent sur le fait que j'étais à jeun (je ne suis pas fou de plus, je suis infirmier donc je connais l’importance du jeune avant l'examen). Malgré tous l'examen révèle une œsophagite sévère et une gastrite hémorragique. je sors donc de l’hôpital sous traitement.
Puis s'installent de nouveau les difficultés à la déglutition avec début d'amaigrissement. Je reconsulte alors mon gastroentérologue qui me parle de chirurgie pour une cure de hernie hiatale; je vois donc un chirurgien qui demande une manométrie et une ph métrie oesophagienne.
vu le délai d'attente pour ce genre d'examen (j'habite une région très bien desservie...), mes symptômes se majorent et me conduisent à recontacter le gastroentérologue qui décide de me refaire une gastroscopie mais sans anesthésie générale : bilan œsophagite en amélioration mais hernie hiatale de 40mm.
ph metrie : je garde la sonde à peine 8h en place car au moment du repas du soir ma crise de vomissement n'en fait qu'une bouchée...
manométrie: révèle un problème de contraction du tiers inférieur de l'oesophage.
hier, je reconsulte le chirurgien qui après avoir tous les éléments en main demande un scanner et un TOGD.
Ce matin, ils étaient au moins dans la salle de radio à regarder l'écran de contrôle qui montrait mon oesophage.
résultat achalasie....
j'ajoute que depuis janvier, j'ai perdu 13kgs, la joie de vivre en famille (plus aucun repas possible) et travailler est très compliqué car je suis fatigué.
je revois le chirurgien samedi matin pour voir ce que l'on fait.
Content de constater que je ne suis pas le seul.
Pour mon histoire, en janvier 2015 je consulte gastro-entérologue pour brûlures nocturnes, et étouffements la nuit avec des remontées liquides de l'estomac. Des difficultés à m'alimenter car je sens des blocages d'aliments dans mon œsophage.
Gastroscopie sous anesthésie générale programmée et là le jour J patatra : je fais une inhalation du contenu gastrique durant l'anesthésie et me retrouve en réanimation 4 jours pour pneumopathie. De là, les médecins doutent sur le fait que j'étais à jeun (je ne suis pas fou de plus, je suis infirmier donc je connais l’importance du jeune avant l'examen). Malgré tous l'examen révèle une œsophagite sévère et une gastrite hémorragique. je sors donc de l’hôpital sous traitement.
Puis s'installent de nouveau les difficultés à la déglutition avec début d'amaigrissement. Je reconsulte alors mon gastroentérologue qui me parle de chirurgie pour une cure de hernie hiatale; je vois donc un chirurgien qui demande une manométrie et une ph métrie oesophagienne.
vu le délai d'attente pour ce genre d'examen (j'habite une région très bien desservie...), mes symptômes se majorent et me conduisent à recontacter le gastroentérologue qui décide de me refaire une gastroscopie mais sans anesthésie générale : bilan œsophagite en amélioration mais hernie hiatale de 40mm.
ph metrie : je garde la sonde à peine 8h en place car au moment du repas du soir ma crise de vomissement n'en fait qu'une bouchée...
manométrie: révèle un problème de contraction du tiers inférieur de l'oesophage.
hier, je reconsulte le chirurgien qui après avoir tous les éléments en main demande un scanner et un TOGD.
Ce matin, ils étaient au moins dans la salle de radio à regarder l'écran de contrôle qui montrait mon oesophage.
résultat achalasie....
j'ajoute que depuis janvier, j'ai perdu 13kgs, la joie de vivre en famille (plus aucun repas possible) et travailler est très compliqué car je suis fatigué.
je revois le chirurgien samedi matin pour voir ce que l'on fait.
Re: Merci
Le plus difficile avec cette maladie est de connaître le bon diagnostique, cela demande souvent un certain temps, les médecins méconnaissent cette maladie. Et souvent la perte de poids est importante avant de savoir ce que l'on a.
Re: Merci
Rebonjour Dine
j'ai subit une dilatation le 7 janvier 2013, depuis je mange mixer et semi liquide
pas de pain, de légumes verts, de condiments, et tous les produits avec conservateurs où huile de palme
l'idéal pour un repas:
un bouillon bien chaud
une viande mixée avec pâtes plates où pomme de terre en purée
fruits mixés où crème chaude
et un grand bol de café où une infusion bien chaude pour laver le tuyau
je renvoie une où deux fois par semaine souvent après un écart alimentaire
tu vois une vie gastronomique de rêve !!!!!!!!
mais çà tiens même si çà régresse petit à petit
en attendant une nouvelle dilatation quand cela sera trop compliqué
cordialement
j'ai subit une dilatation le 7 janvier 2013, depuis je mange mixer et semi liquide
pas de pain, de légumes verts, de condiments, et tous les produits avec conservateurs où huile de palme
l'idéal pour un repas:
un bouillon bien chaud
une viande mixée avec pâtes plates où pomme de terre en purée
fruits mixés où crème chaude
et un grand bol de café où une infusion bien chaude pour laver le tuyau
je renvoie une où deux fois par semaine souvent après un écart alimentaire
tu vois une vie gastronomique de rêve !!!!!!!!
mais çà tiens même si çà régresse petit à petit
en attendant une nouvelle dilatation quand cela sera trop compliqué
cordialement
