Merci

[Lauren]

Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Lauren, j'ai 24 ans et j'ai également une achalasie de l'oesophage. Je suis contente de voir enfin des témoignages de personnes comprenant les symptomes dont je souffre ! Mon achalasie s'est déclarée il y a un an environ, avec des douleurs vives au niveau du sternum et des difficultés de plus plus importantes pour me nourrir. Après plusieurs mois de recherches (et des médecins me disant qu'il fallait que je me détende...) le diagnostic est tombé et une dilatation prévue pour le mois de janvier. Je n'ai pas à me plaindre, j'ai eu de la chance d'être diagnostiquée relativement rapidement au vu des témoignages que j'ai pu lire. La dilatation s'est passée sans encombre et après quelques jours j'ai pu me réalimenter quasi normalement. Pour le moment les blocages d'aliments restent occasionnels et se rèsolvent avec un grand verre d'eau. Par contre je souffre toujours de douleurs très intenses au niveau du sternum, principalement la nuit. Elles peuvent me réveiller plusieurs fois dans la même nuit, dés que je change de position. Souffrez vous également de cette façon ? Avez vous des solutions efficaces à ce problème ? La seule solution que j'ai pu trouver est de boire de l'eau, ce qui fait passer la douleur temporairement. Je commence à angoisser d'avoir à m'habituer à ces douleurs vraiment insuportables.
Merci d'avance pour les réponses que vous pourrez m'apporter et bon courage à vous.
Lauren

[Mamyna]

Bonjour Lauren
Je n'en peux pas vous aider, car je n'ai pas subit de dilatation, j'ai eu la myotomie et n'ai pas eu ces douleurs, heureusement pour moi car je sais que c'est très douloureux. Bonne continuation

[Lise111]

Bonjour,

Je suis une québécoise de 58 ans. J'ai appris le 1er mai 2015, après une gastroscopie, que j'avais un imposteur à ma porte qui s'appelle achalasie. Je dois passer une manométrie le 5 juin prochain. Voici mon cas : en juillet 2014, j'ai fait une crise de zona. J'ai pris des médicaments pour me soigner. Deux semaines plus tard, j'ai commencé à avoir des douleurs à la poitrine comme une crise d'angine. Mon médecin a fourni comme giagnostic : costochondrite. J'en ai fait à répétition et surtout la nuit jusqu'en février 2015. En décembre 2014, j'ai commencé à avoir des difficultés à avaler. En janvier 2015, j'ai passé des radiographies pour l'oesophage. J'ai reçu comme résultat : œsophagite distale. Entre-temps, j'ai pris 4 sortes de médicaments avec aucun résultat. J'ai rencontré un chirurgien en janvier et il m'a passé une gastroscopie. Il a mal fait son rapport. Mon médecin m'a transféré à un gastroentérologue. Il a été obligé de me passer une 2ème gastroscopie le 1er mai dernier. Il a diagnostiqué l'achalasie et aucun reflux gastrique.

Présentement, je suis découragée. Depuis presque 3 mois, je ne garde ni liquide, ni solide (ou presque pas). J'ai fait plusieurs expériences au niveau des jus de légumes, des smoothies, nourriture pour bébé et c'est négatif. Par contre, je supporte bien le lait et le sirop d'érable. J'ai perdu 45 livres. Je suis en arrêt de travail.

Je vous remercie pour vos commentaires. Ceux-ci vont m'aider à réfléchir pour la suite des choses.

[Mamyna]

Bonjour
La manométrie est très importante, c'est ce qui va confirmer le diagnostique et guider le spécialiste pour la suite, soit dilatation soit opération.
Difficile de dire quoi manger pour que cela passe, chaque personne est différente. Le Medecin me donnait des compléments alimentaires pour tenir en attendant l'opération.
Bon courage

[Lise111]

Merci Mamyna pour ton mot d'encouragement. Je suis contente d'avoir trouvé ce site sur lequel nous pouvons nous exprimer. Nous vivons cette maladie différemment, par contre, nous nous sentons mieux compris en parlant avec des personnes qui vivent cette maladie.

[yonnais85]

bonsoir
moi j'ai subit une dilatation en janvier 2013, depuis je régurgite moins, par contre je mange toujours mixer, et j'ai du éliminer :
le pain, tous les légumes verts, tous les condiments,
l'idéal les pates plates, la purée de pomme de terre, les carottes, le potage, fruits mixer, crème chaude
je ne mange jamais froid,
par contre les biens faits de la dilatation commencent à s'estomper
bon courage à toutes et tous
cordialement

[Mamyna]

Bonjour Yonnais
Je pense que votre Medecin vous diras de faire une nouvelle dilatation. La situation n'est pas normale, devoir manger mixé depuis 2 ans ! Par contre certains aliments comme le pain auront toujours du mal à passer, chacun a sa liste d'aliments à limiter ou supprimer.

[Mamyna]

Lise c'est vrai que notre entourage ne peut pas tout comprendre.

[Modérateur]

Attention, comme nous l'écrivons souvent dans le forum, les maladies rares s'expriment différemment même pour la même maladie. Seul le médecin peut proposer une nouvelle dilatation, un nouveau traitement et chaque histoire est unique.
C'est vrai que l'entourage peut avoir du mal à comprendre et que le soutien trouvé au sein du forum entre "malades" est vraiment important.
Merci pour tous vos témoignages différents et complémentaires.

[Lise111]

Je suis super triste. Je viens de recevoir un appel de l'hôpital et mon rendez-vous pour la manométrie est remis à une date ultérieure. Je pleurais au téléphone. La fille m'a dit de porter plainte. Un jour à la fois, sinon je vais capoter.