Bonjour,
Avec l'aide de la modératrice du forum, que je remercie pour sa gentillesse, mon inscription au forum est effective depuis ce jour, le 1er avril (c'est un peu mon cadeau !)
Je suis atteinte de cette maladie depuis janvier 2012...mais, les neurologues qui me suivent ont mis un nom sur mes maux que depuis août 2015 !
A bientôt,
Christ-57
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Réponses et conseils d'une neuropathie des petites fibres
Re: Mon inscription au forum le 1er avril 2016
bonjour moi de meme j ai cete maladie qui est tres tres soffrante pied qui est engourdie et pied qui brule et picottement sous les pied je ne peux marcher plus de 15 mi je ne sais plus quoi faire exciste t il un medicament pour soigner cete maladi ci oui et ci vous savez j aimerais bien savoir merci beaucoup le doc ma dir nurologie periferique
Re: Mon inscription au forum le 1er avril 2016
Bonsoir, vous a t-on donné l’origine de votre neuropathie des petites fibres.
Après beaucoup de soucis de santé on m’a diagnostiquée suite à un sudoscan une neuropathie des petites fibres. Je suis en cours d’examen pour confirmer le sudoscan et trouver l’origine de cette neuropathie.
Après beaucoup de soucis de santé on m’a diagnostiquée suite à un sudoscan une neuropathie des petites fibres. Je suis en cours d’examen pour confirmer le sudoscan et trouver l’origine de cette neuropathie.
Réponses et conseils d'une neuropathie des petites fibres
Atteinte d'une neuropathie des petites fibres depuis 6 ans , j'ai été diagnostiquée que depuis 4 ans.
Aujourd'hui je veux que la maladie soit mieux reconnue , du corps médical et de la population et essayer de comprendre. Il faut se faire entendre.
Chaque matin, il en faut du courage pour lutter contre ces douleurs invalidantes.
Après des années de traitement sans résultats. Souvent la parole n'est pas toujours suffisamment prise en compte des douleurs.
Merci des réponses et de vos conseils.
Aujourd'hui je veux que la maladie soit mieux reconnue , du corps médical et de la population et essayer de comprendre. Il faut se faire entendre.
Chaque matin, il en faut du courage pour lutter contre ces douleurs invalidantes.
Après des années de traitement sans résultats. Souvent la parole n'est pas toujours suffisamment prise en compte des douleurs.
Merci des réponses et de vos conseils.
Re: Réponses et conseils d'une neuropathie des petites fibre
clinchamp
j'ai des problèmes depuis octobre 2021 brûlures de la langues, des joues, des chevilles, et suis très fatiguée.
j'ai fais de nombreux examens prise de sang, scanner face abdomen , pelvien IRM modulaire, IRM cérébral EMG rien de particuler
On m'a fait 1 prélèvement cela serait neuropathie des petites fibres.
Pour l'instant je suis sous "LAROXIL" 10 g par jour mais cela n'est pas la gloire les douleurs s'accentuent
j'ai vu le centre anti douleurs de ma région il m'a prescrit"CYMBELTA"je ne l'ai pas encore pris connaissez vous ce médicament
Merci de lire mon message, je ne sais olus que faire
j'ai des problèmes depuis octobre 2021 brûlures de la langues, des joues, des chevilles, et suis très fatiguée.
j'ai fais de nombreux examens prise de sang, scanner face abdomen , pelvien IRM modulaire, IRM cérébral EMG rien de particuler
On m'a fait 1 prélèvement cela serait neuropathie des petites fibres.
Pour l'instant je suis sous "LAROXIL" 10 g par jour mais cela n'est pas la gloire les douleurs s'accentuent
j'ai vu le centre anti douleurs de ma région il m'a prescrit"CYMBELTA"je ne l'ai pas encore pris connaissez vous ce médicament
Merci de lire mon message, je ne sais olus que faire
Re: Réponses et conseils d'une neuropathie des petites fibre
Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum
Merci déjà pour l'acceptation des modérateurs.
Je me présente j'ai 56 ans
j'ai vu un neurologue pour des fourmillements des extrémités mains et pieds et des fourmillements, des douleurs qui remontent dans les bras et les jambes. On m'a diagnostiqué une polyneuropathie sensitive à longueur dépendante.
Je suis sous gabapentine ( 700mg je dois prendre jusqu'à 900 mg/jours et voir plus après ) et TRAMADOL 150 mg/jours
j' ai aussi une gammapathie monoclonale de signification indéterminée D47.2 et une asymétrie IGG Kappa
J'ai rdv avec un hématologue fin de semaine un hématologue
J'ai lu vos messages sur le forum mais j'avoue ne pas comprendre grand chose même mon médecin traitant me laisse un peu dans le néant je pense surtout que c'est parce qu'il ne connaît pas trop cette maladie.
Je ne peux plus faire grand chose car mes jambes flageolent sans crier gare et les fourmillements sont atroces parfois je ne peux plus me servir de mes mains sans parler des douleurs les médicaments ne font rien depuis plus d'un mois que je les prend
Peut-être saurez vous m'expliquer d'avantage sur cette maladie ? car je trouve qu'elle va vite je marchais 12 kms début septembre et d'un coup tout est arrivé , je ne peux plus marcher juste 500 mètres maximum et encore cela dépend des jours
Merci beaucoup à vous tous de vos réponses
Je suis nouvelle sur ce forum
Merci déjà pour l'acceptation des modérateurs.
Je me présente j'ai 56 ans
j'ai vu un neurologue pour des fourmillements des extrémités mains et pieds et des fourmillements, des douleurs qui remontent dans les bras et les jambes. On m'a diagnostiqué une polyneuropathie sensitive à longueur dépendante.
Je suis sous gabapentine ( 700mg je dois prendre jusqu'à 900 mg/jours et voir plus après ) et TRAMADOL 150 mg/jours
j' ai aussi une gammapathie monoclonale de signification indéterminée D47.2 et une asymétrie IGG Kappa
J'ai rdv avec un hématologue fin de semaine un hématologue
J'ai lu vos messages sur le forum mais j'avoue ne pas comprendre grand chose même mon médecin traitant me laisse un peu dans le néant je pense surtout que c'est parce qu'il ne connaît pas trop cette maladie.
Je ne peux plus faire grand chose car mes jambes flageolent sans crier gare et les fourmillements sont atroces parfois je ne peux plus me servir de mes mains sans parler des douleurs les médicaments ne font rien depuis plus d'un mois que je les prend
Peut-être saurez vous m'expliquer d'avantage sur cette maladie ? car je trouve qu'elle va vite je marchais 12 kms début septembre et d'un coup tout est arrivé , je ne peux plus marcher juste 500 mètres maximum et encore cela dépend des jours
Merci beaucoup à vous tous de vos réponses
Re: Réponses et conseils d'une neuropathie des petites fibres
Bonjour à toutes et tous,
J'ai récemment été diagnostiqué comme souffrant d'une neuropathie des petites fibres. Or, j'ai déjà une épilepsie pour laquelle j'ai subi 2 opérations, en 1990 et 1993, au lobe temporal droit (lobotomie puisqu'on me l'a enlevé totalement) et bientôt je devrais être opéré des cervicales car le canal rachidien est tellement étroit que si on n'intervient pas, il existe un risque de sectionnement et donc de tétraplégie.
Bref, c'est la joie !!
Le souci, c'est que le traitement anti-épileptique n'est pas compatible avec les AINS et le tramadol. Par ailleurs, on a tenté de me traiter avec des tricycliques (antidépresseurs donnés en cas de douleurs), en l'occurrence, la duloxétine. Résultat : arrêt de la vessie d'où impossibilité d'uriner. Ce qui a engendré la pose d"une sonde et, actuellement, je suis toujours sous traitement pour la vessie. Aussi, il convient d'être très prudent par rapport aux traitements prescrits, surtout par les internes. Maintenant, la douleur ne peut plus être calmée par la prise de tricycliques (ex : duloxétine, laroxyl, ...). Et, malheureusement, le neurontin n'est pas efficace. Il faudrait prendre de telles doses qu'il serait impossible de travailler.
Reste à vivre en permanence avec la douleur que, seule, la kinésithérapie soulage.
J'ai récemment été diagnostiqué comme souffrant d'une neuropathie des petites fibres. Or, j'ai déjà une épilepsie pour laquelle j'ai subi 2 opérations, en 1990 et 1993, au lobe temporal droit (lobotomie puisqu'on me l'a enlevé totalement) et bientôt je devrais être opéré des cervicales car le canal rachidien est tellement étroit que si on n'intervient pas, il existe un risque de sectionnement et donc de tétraplégie.
Bref, c'est la joie !!
Le souci, c'est que le traitement anti-épileptique n'est pas compatible avec les AINS et le tramadol. Par ailleurs, on a tenté de me traiter avec des tricycliques (antidépresseurs donnés en cas de douleurs), en l'occurrence, la duloxétine. Résultat : arrêt de la vessie d'où impossibilité d'uriner. Ce qui a engendré la pose d"une sonde et, actuellement, je suis toujours sous traitement pour la vessie. Aussi, il convient d'être très prudent par rapport aux traitements prescrits, surtout par les internes. Maintenant, la douleur ne peut plus être calmée par la prise de tricycliques (ex : duloxétine, laroxyl, ...). Et, malheureusement, le neurontin n'est pas efficace. Il faudrait prendre de telles doses qu'il serait impossible de travailler.
Reste à vivre en permanence avec la douleur que, seule, la kinésithérapie soulage.
Re: Réponses et conseils d'une neuropathie des petites fibres
Re-bonjour,
Pour ceux qui ignorent l'origine de leur neuropathie des petites fibres, je leur conseille de demander une analyse de la sérine. Il s'agit d'une protéine qui est produite par le corps et qu'on ne peut pas acquérir via l'alimentation.
Dans mon cas, les spécialistes ont cherché longtemps avant de trouver qu'il s'agit d'un déficit en sérine. Ce dernier peut être d'origine génétique (pour cela, la prise de sang est envoyée à Lyon et il faut entre 6 mois et 1 an pour obtenir le résultat) ou idiopathique (ce qui est mon cas car on ignore l'origine dudit déficit).
J'espère que cela permettra à certaines personnes de découvrir la cause de leur neuropathie.
Cordialement
Pour ceux qui ignorent l'origine de leur neuropathie des petites fibres, je leur conseille de demander une analyse de la sérine. Il s'agit d'une protéine qui est produite par le corps et qu'on ne peut pas acquérir via l'alimentation.
Dans mon cas, les spécialistes ont cherché longtemps avant de trouver qu'il s'agit d'un déficit en sérine. Ce dernier peut être d'origine génétique (pour cela, la prise de sang est envoyée à Lyon et il faut entre 6 mois et 1 an pour obtenir le résultat) ou idiopathique (ce qui est mon cas car on ignore l'origine dudit déficit).
J'espère que cela permettra à certaines personnes de découvrir la cause de leur neuropathie.
Cordialement
