une maladie rare ?
syndrome de l'effet miroir
syndrome de l'effet miroir
Re: syndrome de l'effet miroir
Je demeure au Québec et ai dans ma famille une petite-fille de 20 ans qui souffre également de cette maladie rare. En fait, il est très difficile de trouver des gens qui en sont atteints. Comme ma petite-fille demeure loin de chez moi, je vais la contacter pour l'informer de ce nouveau forum que nous offre l'association des maladies rares à qui nous devons beaucoup et que je remercie de ce privilège. J'ai beaucoup de bonnes amies déléguées de Aptes dans plusieurs régions de la France et en Belgique qui ont généreusement collaboré à solliciter cette grande faveur. Je suis reconnaissante à chacune d'elles pour tous ceux qui bénéficieront de ce nouveau forum. Merci à madame Dre.Vicard, merci à madame Ribe
Concernant ta petite fille de 4 ans, je vais essayer de répondre à ta question dans un prochain message. Précise tes interrogations s'il y a des choses que tu veux savoir en particulier.
Très amicalement, Alimass
Re: syndrome de l'effet miroir
Je vais aussi en profiter pour remercier tout ceux qui on travaillé pour ouvrir ce forum car si vous saviez comme c'est dure de se sentir seul,,, il n'y aura peut-être pas beaucoup de gens sur ce site mais au moins je sais qu'il y en a d'autre merci beaucoup..
karen
Re: syndrome de l'effet miroir
J'espère que vous profiterez du contact de Kareen pour poser vos questions. Elle ne vous a pas dit qu'elle avait vu un spécialiste des mouvements anormaux alors qu'elle était très jeune mais le sujet sera sans doute abordé un jour si vous restez en contact toutes les deux. Il faut beaucoup de patience pour qu'un forum soit connu mais quand les communications sont enclenchées de nouveaux membres s'ajoutent, les informations utiles se multiplient et apportent un grand soutien. C'est toujours très réconfortant de ne pas se sentir seul !
Je vous encourage à demeurer persévérante pour mieux comprendre les difficultés de votre petite fille de 4 ans et pour bénéficier quant à vous du soutien dont vous avez besoin pour l'accompagner avec amour.
Je vous embrasse très chaleureusement.
alimass
Re: syndrome de l'effet miroir
Nous savons que cette maladie est rare mais que des personnes en sont atteintes. Il y a dans un forum beaucoup de réciprocité, de soutien et de réconfort. Merci infiniment à ceux qui visitent ce site de faire connaître le sujet de notre recherche.
Amitiés, Alimass
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- Messages : 180
- Inscription : 25 oct. 2012 14:01
Re: syndrome de l'effet miroir
Mais cela est égal, il faute encore et encore croire aux échanges et à la main tendue quoiqu'il en coûte parfois....
Je vous sais humaine et particulièrement chaleureuse, je vous salue en cela ainsi que votre petite fille Karen, qui n'a pas hésité un instant pour essayer de se mettre en relation avec cette maman , merci à vous deux, cela fait chaud au coeur !!!!!!...
bien amicalement Dosto.
Re: syndrome de l'effet miroir
Karen
Re: syndrome de l'effet miroir
Je vous embrasse amicalement, Alimass
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- Messages : 180
- Inscription : 25 oct. 2012 14:01
Re: syndrome de l'effet miroir
Si je saisis un peu les conditions de votre difficulté majeure à vous faire comprendre, et entendre surtout, c'est que je suis moi aussi atteint d'une maladie rare et non étiquetée ce qui n’arrange rien, mais de plus j'ai passé quarante années de ma vie au service d'autrui, comme infirmier pendant 32 ans et puis comme éducateur au près de jeunes enfants autistes, et en dernier m'occupant de jeunes adultes polyhandicapés... Je ne dis pas que je connais tout, mais je sais un peu ce qu'est la misère psychologique, la souffrance, et la non reconnaissance de faits et situations parfois dantesques et reléguées aux gémonies d'une société par trop déshumanisée...!!.Si je vous entends, saisis votre état d'esprit, c'est que je suis un vieux papa de trois jeunes femmes dont l'une de 21ans qui, a il y a deux ans, eut un très grave accident de la route et qui s'est heureusement terminé... au final , une hémiplégie faciale , rien de bien redoutable , elle a eu beaucoup de chance; et pourtant ce petit handicap, lui pose bien des soucis, ce genre d'accident passerait pour un sujet viril de bravoure chez un homme, mais chez une jeune femme c'est le miroir de son être qui est ainsi déformé, pas facile , ce n'est en rien à la hauteur de votre terrible maladie , mais voyez comment parfois un petit ""pas grand chose"" peut avoir comme conséquence.....
Je pense que les graines semées par votre admirable grand mère ont engendrées chez vous un être d’exception, d'une sensibilité rare, le handicap a sans aucun doute fragilisé et bouleversé votre vie , mais ce que j'en retiens c'est qu'il a fait de vous une jeune femme réfléchie et mature, faut-il en passer par là pour grandir un peu plus notre humanité...
Merci Karen, je vous souhaite tous les bonheurs possibles et je vous embrasse de toute mon amitié sincère; Dosto.
Re: syndrome de l'effet miroir
Nous nous sommes parlé depuis qu'elle a reçu votre message et tout comme moi, elle en a été très touchée. Il vous faut un coeur très grand pour saisir une main tendue de l'autre côté de l'immense flaque d'eau qui nous sépare. Et, vous avez su trouver les mots justes, ceux qui donnent un regain d'espoir, ceux qui allument des étincelles de réconfort, ceux qui font qu'on se sent moins seul et qu'on découvre des personnes généreuses dont l'unique désir est d'exprimer des paroles qui nous apportent un baume au coeur. Vous êtes tout celà. Vous connaissez la souffrance mais vous avez choisi d'aider les autres plutôt que de vous refermer sur vous. C'est bon de rencontrer des personnes autant généreuses. Il y a un dicton qui dit qu'on reçoit ce qu'on donne, vous recevrez certainement beaucoup un jour. Enfin, je vous le souhaite !
Je vous souhaite aussi à vous et toute votre famille tout le bonheur possible malgré votre maladie rare et l'hémiplégie de votre jeune fille avec qui je sympathise beaucoup. Votre intervention contribue à animer ce nouveau forum, et nous donne l'espoir qu'une personne atteinte de la même pathologie que Karen entre un jour en contact avec elle. À vous enfin, je souhaite les réponses que vous espérez et que vous méritez grandement.
Très amicalement, Alimass, déléguée aptes-quebec