myoclonie

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

myoclonie

Messagepar monetoile » Mer 28 Fév 2018 11:59

Bonjour

voilà mon histoire
ma fille a été diagnostiqué épileptiques en 2005 elle a eu un traitement depuis 2012 à aujourd'hui eeg nikel même plus épilepsie au dernier eeg dc février 2018
mais voilà en 2005 elle avait des petit mouvement de la main gauche qui sont devenu des tremblement avec les années plus en 2010 la jambe gauche aussi tremble
aujourd'hui plus épilepsie mais c est tremblement
nous devons retourner une semaine à hôpital pour refaire des examens car pour eu c est une maladie rare et génétique nous avons fait la prise de sang nous attendons les résultat
côté examiné ils vont lui faire un emng ponction lombaire
prise de sang pour le gaz

Je recherche des personne qui aurai la même chose sachant kelle nous a dit que c était une maladie rare et kil st 10 à avoir la même chose à peu prêt et kil y a très peu de médicaments


côté tremblement c est la mains gauche qui tremble tt le temps sauf qd elle dort elle est gauche je la fait écrire de la main droit
elle a aujourd'hui 14 ans
la jambe tremble quand elle est debout ou quand elle cour
quand on a fait le eeg il lui on mit la lumière en flash les tremblement d arrêt qd il y a la lumière et reprendre quand cela s arrêt

voilà je recherche de l aide merci
monetoile
 
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Re: myoclonie

Messagepar Modérateur » Mer 28 Fév 2018 15:59

Nous comprenons bien votre demande de contact, votre fille semble bien suivie,des hypothèses sont posées et examens en cours, nous espérons qu'ils permettront prochainement de vous orienter vers une association ou un forum spécifiques
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