Myotomie endoscopique: POEM. Les suites et les hôpitaux

L'achalasie œsophagienne est un trouble moteur primaire de l’œsophage caractérisé par une absence de péristaltisme œsophagien et une absence de relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage en réponse à la déglutition.

Myotomie endoscopique: POEM. Les suites et les hôpitaux

Messagepar Mountainlife » Lun 2 Jan 2017 21:50

Bonjour,

J'ai 48 ans et je suis atteint par cette maladie avec un diagnostic confirmé pour une achalasie de type II ou III. Les symptômes sont apparus il y a 4 ans mais le parcours a été long. En général, les médecins sont peu informés sur cette maladie rare et évolutive, jusqu'au jour où je suis allé voir un gastro-entérologue compétent qui m'a fait effectuer les bons examens: TOGD, fibroscopie et enfin manométrie HD. A un stade précoce, une fibroscopie ne sert absolument à rien dans le cadre d'un diagnostic d'achalasie. Les symptômes sont exactement les mêmes que ceux rencontrés par les contributeurs du forum. La maladie est particulièrement invalidante dans un cadre professionnel mêlant déplacements fréquents et voyages à l'étranger, repas avec des confrères ou clients... Aujourd'hui je suis convaincu qu'une intervention chirurgicale est la seule solution pour atténuer les effets de la maladie. A mon stade, la technique des ballonnets de dilatation serait au mieux provisoire et au pire inutile. J'ai bien compris les différences entre les différentes techniques chirurgicales.

Mais vers quel CHU ou Hôpital m'orienter? Qui sont les meilleurs chirurgiens pour une Myotomie de Heller ou une POEM sachant que les gestes sont très techniques? Pour une POEM on me parle du CHU Marseille Nord, CHU Bordeaux ou l'Hôpital privé Mermoz à Lyon mais qu'en est-il pour une myotomie par exemple? Je n'ai pas encore fait mon choix car la POEM n'est pas encore "confirmée" comme la technique de référence (trop peu de personnes opérées mais résultats +++). Qui pourrait me guider/conseiller sachant que je réside en région Poitou-Charentes? Merci pour vos conseils et retours d'expérience qui seront utiles à tous.

Merci, et n'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez avoir des précisions.
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Myotomie Endoscopique - POEM Suites...

Messagepar Mountainlife » Sam 25 Fév 2017 20:09

Bonjour à tous,

Suite à mon post de janvier j'ai bénéficié d'une intervention chirurgicale dite POEM pour soigner mon achalasie le lundi 20 février. L'intervention s'est bien déroulée, avec une bonne équipe. Durée de l'intervention: environ 1h30. Reprise de l'alimentation 24h00 après sous forme lisse et froide. Je retrouve enfin la sensation de déglutir sans blocages. Pour l'instant je suis encore un peu fatigué à cause du stress de l'opération certes moins lourde que la technique de Heller, mais cela reste une opération délicate quand même.
J'appréhende un peu les suites, car évidement cette opération présente une contrepartie que vous connaissez: les RGO. Cela touche environ 1/3 des patients, j'espère que j'arriverai à gérer en adaptant mon alimentation. Je suis plus inquiet au sujet des IPP qui entraînent des risques sur le long terme.
Merci aux personnes ayant bénéficié de cette nouvelle technique de me faire part de votre expérience à 1 an, 2 ans...
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Re: Myotomie Endoscopique - POEM Suites...

Messagepar Alicia Diego » Lun 25 Sep 2017 09:43

Bonjour
Je devrais subir cette même intervention et je voudrais savoir comment cela s'est passé pour vous. Vous l'avez fait où?
Merci,
Alicia
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Re: Myotomie Endoscopique - POEM Suites...

Messagepar POEMACHALASIE » Dim 15 Oct 2017 22:33

bonsoir
j'ai subi en juin dernier une opération POEM à Strasbourg, j'ai été opérée par un professeur japonais précurseur de cette technique opératoire.
cela s'est bien passé, maintenant je remange tout en faisant attention.
je pense que cette maladie orpheline est liée également à l'aspect neurologique émotionnel.
je suistrès prudente car d'après ce que l'on m'a bient dit il n'y a que deux CHU spécialisé pour cette technique opératoire: bordeaux et Marseille alors pas question d'avoir une déchirure de l'œsophage.
à vous lire ..
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Re: Myotomie endoscopique: POEM. Les suites et les hôpitaux

Messagepar DANYLE » Mer 15 Nov 2017 23:23

Bonjour, non il n'y a pas que Bordeaux et Marseille, il y a Nantes, Cochin à Paris, Lyon à Edouard Herriot et d'autres villes..., j'ai été opérée par le Professeur P. à Lyon, tout c'est bien passé sortie le lendemain de l'opération et reprise en douceur de l'alimentation, d'abord liquide puis moulinée puis normale...aujourd'hui 6 mois plus tard tout se passe bien, je revis! J'ai créé un groupe Facebook ou nous sommes entre nous "achalasiens", si besoin vous pouvez nous y rejoindre pour discuter en toute liberté...pour se soutenir, partager nos trucs et astuces pour avoir une vie normale ....

https://www.facebook.com/groups/1331667386955682/
DANYLE
 
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