neurofibromatose et pseudarthrose

La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie neurocutanée héréditaire multisystémique, prédisposant au développement de tumeurs bénignes et malignes. L'expression clinique est très variable, y compris au sein d'une même famille.

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar mumu27 » Dim 6 Sep 2015 21:02

bonsoir le resultat de la greffe du 2 mars pour ma petite fille qui a prit 16 mois le 4 septembre et bien apres 6 mois d espoir et 2 changement de platre , la greffe n a pas prit , donc on recommence et cette fois on prends le greffon sur le bassin et on retire la broche pour en metttre une plus haut nous sommes dégoutés le 16/09 rendez vous pour parler de l operation
mumu27
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 21 Juil 2015 09:31

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar juliette105 » Jeu 5 Nov 2015 19:38

bonjour ma fille de 4 ans et demi est atteinte de pseudartrhrose du tibia due a une neurofibromatose ,suite a 5 opération et 2 greffes il ny ' a aucune amélioration!! elle a maintenant un clou téléscopique

le tibia ne consolide pas et le perronet est toujours cassé ma fille a maintenant 2 pointures d'écart entre ses pieds et 2 cm entre ses 2 jambes

le chirurgien nous propose un ajout d'hormone expérimental qui a marché sur 1 enfant mais qui est aussi le seul cobaye hormis les rats qui ont eu le cancer des os apres avoir testé ce traitement nous ne savons plus quoi faire y a t'il des solutions a ce jour car le chirurgien donne l'impression de vouloir tester des choses plutôt que de guerrir notre fille j'ai lu que certain ont eu une rémission de la maladie a sept ans est ce prouvé ... qui peut m'aider je peux aussi apporter un peu a ceux qui vivent la même chose car nous nous battons depuis 3 ans contre cette maladie


merci d'avance
Nous avons supprimé votre adresse e-mail, merci d'utiliser la messagerie privée pour ce type d'information
juliette105
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 5 Nov 2015 18:07

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Caroline4245042700 » Sam 23 Jan 2016 12:10

Salut à tous et toute je vien de m inscrire sur se forum car mon fils a une nf1 depuis sa naissance et j aimerais parler de sa maladie avec des personne qui son dans mon cas merci
Caroline4245042700
 
Messages: 1
Enregistré le: Sam 23 Jan 2016 12:00

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar MDN » Ven 22 Avr 2016 06:52

Bonjour
Je suis tombé par hasard sur ce forum en faisant mes recherches sur pseudarthrose congénitale du tibia car mon fils de 8 mois à ce problème.

Je suis dévasté, désemparé pour l'avenir de notre fils et impuissant face à cette situation.

J'aimerais bien partager avec vous tous sur la situation

Merci
MDN
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 22 Avr 2016 06:38

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Modérateur » Ven 22 Avr 2016 10:35

Bonjour MDM,
Bienvenue sur ce forum, nous tenons juste à vous rappeler que les témoignages sont en général ceux de familles ou de personnes où la pseudarthrose accompagne la maladie neurofibromatose, "Celted" qui a écrit il y a quelques mois évoque une situation comme celle de votre petit garçon de 8 mois. N'hésitez pas à lui écrire spécifiquement si vous le voulez.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 756
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Précédente

Retourner vers Neurofibromatose NF1