neurofibromatose et pseudarthrose

La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie neurocutanée héréditaire multisystémique, prédisposant au développement de tumeurs bénignes et malignes. L'expression clinique est très variable, y compris au sein d'une même famille.

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar mumu27 » Dim 6 Sep 2015 21:02

bonsoir le resultat de la greffe du 2 mars pour ma petite fille qui a prit 16 mois le 4 septembre et bien apres 6 mois d espoir et 2 changement de platre , la greffe n a pas prit , donc on recommence et cette fois on prends le greffon sur le bassin et on retire la broche pour en metttre une plus haut nous sommes dégoutés le 16/09 rendez vous pour parler de l operation
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar juliette105 » Jeu 5 Nov 2015 19:38

bonjour ma fille de 4 ans et demi est atteinte de pseudartrhrose du tibia due a une neurofibromatose ,suite a 5 opération et 2 greffes il ny ' a aucune amélioration!! elle a maintenant un clou téléscopique

le tibia ne consolide pas et le perronet est toujours cassé ma fille a maintenant 2 pointures d'écart entre ses pieds et 2 cm entre ses 2 jambes

le chirurgien nous propose un ajout d'hormone expérimental qui a marché sur 1 enfant mais qui est aussi le seul cobaye hormis les rats qui ont eu le cancer des os apres avoir testé ce traitement nous ne savons plus quoi faire y a t'il des solutions a ce jour car le chirurgien donne l'impression de vouloir tester des choses plutôt que de guerrir notre fille j'ai lu que certain ont eu une rémission de la maladie a sept ans est ce prouvé ... qui peut m'aider je peux aussi apporter un peu a ceux qui vivent la même chose car nous nous battons depuis 3 ans contre cette maladie


merci d'avance
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juliette105
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Caroline4245042700 » Sam 23 Jan 2016 12:10

Salut à tous et toute je vien de m inscrire sur se forum car mon fils a une nf1 depuis sa naissance et j aimerais parler de sa maladie avec des personne qui son dans mon cas merci
Caroline4245042700
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar MDN » Ven 22 Avr 2016 06:52

Bonjour
Je suis tombé par hasard sur ce forum en faisant mes recherches sur pseudarthrose congénitale du tibia car mon fils de 8 mois à ce problème.

Je suis dévasté, désemparé pour l'avenir de notre fils et impuissant face à cette situation.

J'aimerais bien partager avec vous tous sur la situation

Merci
MDN
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Modérateur » Ven 22 Avr 2016 10:35

Bonjour MDM,
Bienvenue sur ce forum, nous tenons juste à vous rappeler que les témoignages sont en général ceux de familles ou de personnes où la pseudarthrose accompagne la maladie neurofibromatose, "Celted" qui a écrit il y a quelques mois évoque une situation comme celle de votre petit garçon de 8 mois. N'hésitez pas à lui écrire spécifiquement si vous le voulez.
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Fabricealain2811 » Jeu 3 Aoû 2017 10:45

Bonjour mon frère et décédé il ni à pas très longtemps il était atteint du NF1 est je me rends compte que je n'était pas bien informer du tt sur cette maladie si quelq'un veut bien en parler je serais à votre écoute...merci
Fabricealain2811
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Rfp » Jeu 23 Nov 2017 21:49

Bjr a tous..je suis la maman d un petit garcon de 3ans et demi atteint de cette maladie NF1 suivi d une pseudarthrose du tibya droit et avons du quitter notre pays depuis le 2sept pour venir en France pour subir 2interventions..La premiere etait de redresser sont tibya et la deuxieme etait de lui faire une greffe osseuse prelever sur les cretes illiaques..il lui reste encore une semaine a tenir avant de lui faire sa premiere radiographie pour savoir si la greffe a pris..Cette maladie evolue helas et je suis dans le flou totale quand a la maniere de surmenter avec lui toutes ses epreuves...
Rfp
 
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