Neuromyélite optique de type anti-MOG

[Val71]

Merci Nimes 30,
Effectivement les médecins ont dit qu'il devait continuer sa vie normalement et ce week-end il a recommencé le foot:-)
Ce qui est difficile c'est le soir...je ne sais pas si c'est de la peur ou pas mais comme tout à l'heure on était sur le canapé et il commence a dire qu'il a la tête qui tourne et qu'il a des douleurs dans les jambes ,articulations comme des coups de couteaux et du coup il commence a avoir peur et je dois le rassurer en disant que ça va passer alors que ça m'inquiète aussi mais je dois rester sereine et ça me fait tellement mal au cœur et effectivement je bectais pas comment ça va évoluer...
On a rendez-vous mercredi à l'hôpital ophtalmique pour voir si la vue progresse...
Merci pour votre écoute
Ça fait du bien

[saly]

bonjour Mme,
j'ai lu attentivement votre temoignage car j'ai vecu une experience similaire mais malheureusement pour moi la nevrite optique n'a pas repondu au traitement, en fait pour moi le premier episode etait une faiblesse del'hemicorps bilateral severe a la suite de laquelle j'ai eu un bolus de solumedrol de 5g/5j . une recuperation progressive avec qlq sequelles, 3 mois apres j'ai perdu totalemnt la vue du meme coté car j'ai une lesion cerebrale unique mais importante, suite a cette poussee j'ai eu un bolus de 3g/3j qui n'a rien donné ensuite j'ai entammé les cures d'immunosuppresseur endoxan et là aussi rien puis en dernier lieu les echanges plasmatiques (6 seances mais pas consecutives j'ai du arreter et reprendre à cause d'infection)et 3 mois apres la nevrite une paleur papillaire s'est installé et donc je suis au stade d'atrophie la perte de vue est irreversible,actuellement ma maladie n'est pas encore diagnostiquée j'ai fait les anticorps anti aquaporine a 2 reprises negative et les anti-mog aussi il ya juste les anticorps anti nucleaires qui sont tres elevé mais un bilan detaillé de connectivite est partt negatif j'ai fait aussi l'enzyme de conversion qui est negatifet la ponction lambaire n'a rien montré.les neurologues disent que c'est inflammatoire sans plus. je voudrais savoir est ce qu'il ya des cas comme moiet s'ils vous plait conseillez moi un service de neurologie specialisé dans ces cas qui pourrait m'explorer d'une facon approfondie, je vis pas en france mais je peuxme deplacer(si c'est a paris c'est encore mieux).
merci de partager vos experiences et vos idées avec moi, j'essaie de gerer le stress que je vis en pensant que je peux faire d'autres poussée aussi severe, pour cela vos temoignage et conseils me seront tres utiles

[Modérateur]

Voici les coordonnées d'un service parisien qui se consacre à ce type de maladies:
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Pr Catherine LUBETZKI
Service : Département des Maladies du Système Nerveux Neurologie

Sur rendez-vous les Mardi/Après-Midi, Vendredi/matin

Téléphone : 01 42 16 17 94

[benji123]

Bonjour
J’espère que votre traitement vous apporte un peu de paix et d'assurance.
On m'a diagnostiqué une neuromyélite optique anti mog (anti aquaporine négatif) après une année 2015 très éprouvante : 9 poussées neurologiques douloureuses avec des irm qui sont tous redevenus normaux. Il me reste aujourd'hui de fortes brulures au bas des jambes tous les soirs, bien améliorées le matin et des rétentions urinaires régulières.
J'ai eu une névrite optique il y a 6 mois dont j'ai récupérée.
On me propose à Toulouse un traitement au RHITUXIMAB, traitement efficace à 85% qui vise à me protéger. Je reste cependant un peu effrayé par les réactions à ce traitement bi annuel et à la diminution "ciblée" des lymphocytes B qui en découlent et donc du système immunitaire. Selon les neuros, c'est actuellement le seul traitement efficace.
Je vous remercie de votre témoignage et vous souhaite plein de courage !
Cordialement

[nimes30]

bonsoir benji , malheureusement je ne connais pas très bien votre maladie pmais cependant j'ai reçu le traitement de rituximab pour ma neuro miellite optique de devic , j'en est entendu que du bien est oui efficace , il y a aucun effet secondaire désagréable , je dirais mais sa va vous faire sourire c'est comme si j'avais pris un doliprane au niveau effet secondaire . boncecui dit , le plus important là dedan dans votre réflexion , si votre maladie évolue serait il pas prudent de prendre un traitement pour essayer de garder les avantage que vous avez , je veux dire d'essayer d'etre moins handicapé par les poussées de la maladie . d'autant plus si on vous a dis que se traitement dans votre cas était efficace a 85% , si vous avez des doute il faut en reparler avec votre neurologue . ps: le rituximab est bien toléré . bon courage cordialement

[bob92]

Bonjour à tous !

Après avoir lu attentivement vos témoignages, j'apporte mon expérience personnelle, si jamais d'autres sont dans le même cas... Alors pas de diagnostic précis pour le moment, j'ai "juste" eu une névrite optique en octobre 2014, traitée par 5 bolus de 1g de solumédrol. La vision s'est effondrée en quelques heures, jusqu'à la cécité en quelques jours (pendant le traitement). Elle est remontée très légèrement pendant une semaine, a rebaissé, est remontée un peu et s'est stabilisée. Je suis aujourd'hui, quinze mois plus tard, à "compte les doigts", soit moins de 1/20ème.
J'ai eu droit à un bilan très complet (sauf ponction lombaire), tout est absolument normal. Anticorps anti-NMO et MOG négatifs, recherche de neuropathie optique de Leber négative également. J'ai passé un IRM médullaire et 3 crâniens, tout à fait normaux (hormis l'atrophie du nerf optique), même pas de trace d'inflammation durant la poussée. J'ai consulté plusieurs spécialistes, personne n'a pu poser de diagnostique aujourd'hui.
Au fait je ne me suis pas présenté : Arthur, 27 ans, j'habite actuellement dans le Morbihan. Si quelqu'un veut échanger, n'hésitez pas surtout ;) !! Et courage...

[nimes30]

bonsoir Arthur , j'ai lu votre votre message , je vous souhaite a mon tour du courage et surtout pas paniquer . si vous avez besoin d'échanger sur des outils qui puisse vous aider pour votre autonomie concernant la vue , je vous laisse le choix de m'écrire en prive .cordialement

[bob92]

Merci Nîmes30 pour la réponse rapide et la proposition. Il me reste un œil pour l'instant donc pas de difficulté niveau autonomie, mais je garde ça dans un coin de ma tête :). J'espère que vous allez bien et si je peux vous apporter quoi que ce soit (sait on jamais), écrivez moi !

[Jess44]

Bonjour à tous,
Je suis une maman désespérée ce soir... Ma fille de 18ans a appris en janvier qu elle est atteinte d une neuropathie optique démyelinisante anti-mog. Elle a présenté sa première poussée en juillet dernier avec elle aussi des bolus de cortisone 5j sur 5 jours puis 10 plasmaphérèses . Une très bond récupération visuelle à 10/10eme des 2 côtés puis malheureusement une nouvelle poussée en janvier . La neurologue a donc mis en place un traitement de rituximab ( donc première cure en février de cette année et deuxième en mars ) aujourd'hui nouvelle poussée elle doit se faire réhospitalisée ..... Le traitement ne marche pas et les poussées se rapprochent . J ai eu ma fille ce soir en pleurs parce qu elle passe son bac dans un mois qu elle n en peut plus de cette maladie qu on arrive pas à lui soigner .... Je me sens si triste derrière elle pour ne pas montrer ma non combativité mais qu est ce qu on peut lui mettre comme traitement pour arrêter ses poussés qui lui détruisent au fur et à mesure ses yeux . Il y a t il des spécialistes anti-mog ? Merci pour vos réponses . Jess44

[nimes30]

bonjour madame , tout dabord je viens aporter mon soutiens pour l'épreuve passe votre fille , ne baissez pas les bras , il faut pas qu'elle se mette une pression pour son bac la santé passe en premier . courage a vous .