NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

Messagepar pink85 » Jeu 21 Avr 2016 16:00

41 semaines!! Vous avez été bien courageux Nanar, je voulais vous le dire car je suis actuellement branchée à ma machine, pour ma 4eme perfusion, et j'en ai déjà un peu "marre" de tout ça. C'est quand même particulier comme ambiance, et tant d'incertitude... enfin, c était mon petit "coup de mou" du jour, ça n'est pas dans mes habitudes.
Alors bravo à vous d'avoir subi ce si long traitement et tout le meilleur!
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

Messagepar laetitia52 » Mer 21 Sep 2016 17:55

Bonjour,

Je m'appelle Laetitia jai 27ans. Je suis atteinte de la maladie de Gardner depuis 10 ans maintenant et qui a détecté aussi des tumeurs desmoides. J'ai été opérer il y a un le chirurgien m'en a retiré 3 mais à ce jour 3 ont repousser ! Ils m'ont proposer le protocole DESMOPAZ mais je m'interroge sur ce sujet...

Si quelqu'un me m'aider ou en parler ça serai cool...
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:49

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

Messagepar nanar » Lun 27 Fév 2017 19:31

pour info, scanner de suivie en décembre 2016 RAS prochain scanner dans deux ans si tout va bien. bon courage a ceux qui font le protocole desmopaz pour moi ça fait deux ans que j'ai terminé et sa fait du bien de pouvoir le dire. bon courage a tous. nanar
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

Messagepar nanar » Lun 27 Fév 2017 19:34

j'ai oublié de vous dire pour moi c'était la chimio .
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

Messagepar hhlt » Mar 30 Mai 2017 22:46

Bonjour, je sais que les post date de 2016 mais j'aimerai avoir de vos nouvelles a tous. Je suis moi atteinte de Tumeurs fibreuses solitaire et je vais signer un protocole pour le pazopanib également. J'aimerai partager avec vous ou d'autre personne ayant eu ce traitement .. L'inconnu me fait tres peur !
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

Messagepar Modérateur » Jeu 1 Juin 2017 11:13

La tumeur fibreuse solitaire est une affection différente des fibromes desmoïdes même si le traitement chimiothérapique utilisé peut être le même. Vous pouvez donc tenir compte des informations contenues dans ce forum en ce qui concerne les effets indésirables des médicaments et la façon dont la thérapeutique est supportée mais pas en ce qui concerne les effets du traitement sur la maladie.
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