une maladie rare ?
oedeme lymphatique congénital
Re: oedeme lymphatique congénital
Donc aujourd’hui je suis dans l'impasse personne ne sait vraiment traiter cette maladie dans ma région, ,je ne sais plus vers qui me tourner.
cela devient vraiment difficile a vivre pouvez vous m'aider?
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Re: oedeme lymphatique congénital
l'Association Mieux Vivre le Lymphoedeme peut également vous apporter information et soutien http://www.avml.fr/
Re: oedeme lymphatique congénital
oui ,merci je voudrais bien avoir les adresses ?
Re: oedeme lymphatique congénital
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Re: oedeme lymphatique congénital
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Chargé(s) de consultation
Pr Joël CONSTANS
Parlez en avant avec votre médecin traitant et demandez lui un courrier.
Re: oedeme lymphatique congénital
J'ai 13 ans, je suis en 3ème et on m'a diagnostiqué un lymphoedème congénital à la jambe droite en juin 2014.
Cela fait maintenant 1 an et demi que je vis avec sans trop de contraintes (sauf le port obligatoire d'une chaussette et d'une mitaine de contension toute la journée et de surélever ma jambe la nuit ou dès que je peux).Je pratique le handball en club depuis 3 ans.
Mon problème, le voici: comme je suis en 3ème, je dois déjà commencer à m'orienter vers une filière professionnelle ,mais dès que je choisis une orientation qui me plaît, on me dit :"Ca ne sera pas possible, ton lymphoedème ne te le permettras pas." ;alors j'ai demandé à mon médecin traitant si c'était vrai et il m'a répondu : "Non, ta maladie ne t'handicapera dans aucun métier, même dans la police ou le handball pro."
Pour l'instant, ce n'est pas une forme grave. Ma jambe a une taille quasi-normale grâce aux séances de drainage lymphatique et de pressothérapie, je n'ai pas fait de complications, mais je me pose des questions...
Alors je voudrais savoir : Est-ce que mon lymphoedème m'empêchera effectivement de me lancer dans certaines orientations ou carrières professionnelles (la police scientifique en particulier car c'est ce que je voudrais faire plus tard) ??
J'attends vos réponses avec impatience et je lirai tous vos messages.
Merci d'avance et à bientôt !
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Re: oedeme lymphatique congénital
Re: oedeme lymphatique congénital
Re: oedeme lymphatique congénital
je viens de découvrir ce forum, j'ai 30 ans et je vis avec une malformation congénitale vasculaire étendue de la région lombaire gauche jusqu'au pied gauche avec infiltration des muscles de la cuisse et de la jambe.
pour moi le plus dur était de mettre un nom sur ce que j'ai, et ce qui s'en approche le plus c'est le lymphoedeme primaire.
on m'a opéré des l'âge de 8mois à 5 reprise, du coup j'ai des douleurs chroniques en plus de cicatrises hypertrophiées et disgracieuses sur toute la jambe. ce qui me gêne le plus c'est l'œdème au niveau du genou et de la cheville.
depuis que j'ai déménagé il y a 5 ans j'ai arrêté tous suivi médical par rapport à ma jambe, je dirais même pire j'ai pris une 20n de kg, et à vrai dire je me demande si ça vaut le coup de prendre contact avec l'hôpital de Montpellier... j'ai peur d'être déçue encore une fois.
merci
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Re: oedeme lymphatique congénital
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