oedeme lymphatique congénital

C'est une anomalie du système lymphatique responsable d'une augmentation de volume d'une partie du corps (souvent les membres inférieurs) qui apparait enflée (œdème) suite à l'accumulation anormale de lymphe. Cette forme de lymphœdème n'est pas secondaire à une autre maladie.

Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar suki » Mar 12 Jan 2016 10:17

merci pour ces informations
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar wassila » Dim 18 Déc 2016 22:00

bonsoir je suis une femme de 30 ans ,après un curage ganglionnaire de (21 ganglion ) du a une intervention du cancer du sein ,j ai la sensation que ma main es lourde,sensation de brûlure et sensation de resserrement de la peau." j ai un lymphodeme a la main droite " je ne peut plus travaille avec ma main comme avant
j aimerai avoir un conseil 'ou allez quoi faire pour mieux vivre .
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar Modérateur » Lun 19 Déc 2016 12:28

Madame, le lymphoedeme secondaire , différent du lymphoedeme congenital, peut être très invalidant et il est important de le prendre en charge autant que possible, votre cancérologue ou votre médecin traitant vous ont sans doute prescrit de la kinésithérapie, il existe également des cures.. Vous retrouverez des informations sur ces sites :
http://www.europadonna.fr/5.aspx?sr=21
http://www.lesimpatientes.com/dossier.asp?id=13
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar NINA67 » Mer 13 Déc 2017 18:16

Bonjour
Je souffre d'un lymphoedeme congenital prmaire de la jambe gauche. J' ai 55 ans et je suis actuellement hospitalisée ds une excellente clinique spécialisée en lymphologie en Allemagne en foret noire dans un cadre exceptionnel. c'est mon 3ème séjour (duree minimale de 3 semaines) en 6 ans et j'ai perdu 2 litres 500 de lymphe. Il me faut le document S2 de la sécurité sociale pour la prise en charge de lhospitalisation. Votre phlebologue doit établir une demande avec un certificat médical expliquant votre pathologie.
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar Noune66 » Mar 23 Jan 2018 00:44

LAURE311 a écrit:bonjour,

j'ai un lymphoedème primaire tardif à la jambe droite.
y a t-il parmi vous des personnes ayant un lymphoedème primaire et qui ont L'ALD pour cette pathologie ?
merci



Bonsoir. Pouvez vous me dire si vous avez réussi à avoir une ALD pour ce lymphoedème s'il vous plaît? J'en ai un au pied droit sans encore savoir la cause.
Je suis suivie à St Eloi depuis 4 ans pour une recherche de diagnostique et personne n'a été fichu de me dire là bas si je pouvais avoir une reconnaissance pour ceci même pas le Pr Q**** et je suis handicapé dans une situation précaire ça fait 4 ans que ça me coûte d'y aller j'habite prêt de la frontière espagnole j'ai déjà bien d'autres pathologies suivis mais non reconnu ALD sur 4 hôpitaux de Montpellier si je pouvais avoir au moins ça ça serai bien mais mon généraliste dit que ça passera pas car pas dans les listes. Merci par avance pour vos réponses :)
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar Modérateur » Mar 23 Jan 2018 12:58

Effectivement , le lymphoedeme ne fait pas partie de la liste des maladies prises en charge à 100% (ALD30) .
Cependant, des affections dite « hors liste » comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique coûteuse peuvent bénéficier d'une prise en charge à 100% dans le cadre de l’ALD 31.
De même, des situations complexes, impliquant plusieurs pathologies peuvent permettre la mise en place d'une ALD32 .
Voici deux liens pour aller plus loin :
https://www.ameli.fr/loire-atlantique/m ... nition-ald
https://www.favamulti.fr/wp-content/upl ... e-lALD.pdf
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