une maladie rare ?
oedeme lymphatique congénital
Re: oedeme lymphatique congénital
j aimerai avoir un conseil 'ou allez quoi faire pour mieux vivre .
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Re: oedeme lymphatique congénital
http://www.europadonna.fr/5.aspx?sr=21
http://www.lesimpatientes.com/dossier.asp?id=13
Re: oedeme lymphatique congénital
Je souffre d'un lymphoedeme congenital prmaire de la jambe gauche. J' ai 55 ans et je suis actuellement hospitalisée ds une excellente clinique spécialisée en lymphologie en Allemagne en foret noire dans un cadre exceptionnel. c'est mon 3ème séjour (duree minimale de 3 semaines) en 6 ans et j'ai perdu 2 litres 500 de lymphe. Il me faut le document S2 de la sécurité sociale pour la prise en charge de lhospitalisation. Votre phlebologue doit établir une demande avec un certificat médical expliquant votre pathologie.
Re: oedeme lymphatique congénital
LAURE311 a écrit :bonjour,
j'ai un lymphoedème primaire tardif à la jambe droite.
y a t-il parmi vous des personnes ayant un lymphoedème primaire et qui ont L'ALD pour cette pathologie ?
merci
Bonsoir. Pouvez vous me dire si vous avez réussi à avoir une ALD pour ce lymphoedème s'il vous plaît? J'en ai un au pied droit sans encore savoir la cause.
Je suis suivie à St Eloi depuis 4 ans pour une recherche de diagnostique et personne n'a été fichu de me dire là bas si je pouvais avoir une reconnaissance pour ceci même pas le Pr Q**** et je suis handicapé dans une situation précaire ça fait 4 ans que ça me coûte d'y aller j'habite prêt de la frontière espagnole j'ai déjà bien d'autres pathologies suivis mais non reconnu ALD sur 4 hôpitaux de Montpellier si je pouvais avoir au moins ça ça serai bien mais mon généraliste dit que ça passera pas car pas dans les listes. Merci par avance pour vos réponses :)
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Re: oedeme lymphatique congénital
Cependant, des affections dite « hors liste » comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique coûteuse peuvent bénéficier d'une prise en charge à 100% dans le cadre de l’ALD 31.
De même, des situations complexes, impliquant plusieurs pathologies peuvent permettre la mise en place d'une ALD32 .
Voici deux liens pour aller plus loin :
https://www.ameli.fr/loire-atlantique/m ... nition-ald
https://www.favamulti.fr/wp-content/upl ... e-lALD.pdf
Re: oedeme lymphatique congénital
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Re: oedeme lymphatique congénital
Le lymphœdème primaire peut avoir une cause génétique dans environ 5% des cas.
Pour savoir si vous êtes porteur d'une mutation et si vous avez un risque de transmettre la maladie à vos enfants, vous pouvez prendre rendez-vous en génétique.
Cordialement,
Les modérateurs
Re: oedeme lymphatique congénital
Je vous remercie vraiment pour votre réponse bonne journée à vous et bonne continuation à vous tous
Re: oedeme lymphatique congénital
J'ai 21 ans et je souffre de lymphodeme primaires.
À mes 12 ans, j'ai le pied droit qui a commençé a gonfler puis 2 ans après tous le bas de la jambe gauche. À 16 ans j'ai eu un panari qui a engendré une septicémie et j'ai été hospitalisée 1 semaine. Je porte des bas de contention, j'ai fait des drainages lymphatiques manuelles et également avec la machine, je suis aller voir une dizaine de spécialistes, mais il n'y a aucun résultat. Mes jambes ne gonflent plus mais elles ont un assez fort volume. Il arrive parfois qu'elles dégonflent mais c'est très rare et cela ne dure qu'une soirée. Au quotidien c'est extrêmement dure, je ne peux pas m'habiller comme je le souhaite mais surtout au niveau des chaussures, je suis obligé de porter 2 pointures plus grandes que la mienne. Pour les pantalon c'est pareil, je ne peux rien mettre près du corps car mes jambes n'entrent pas.
C'est assez dure pour moi de vivre avec cette maladie qui m'a fait totalement perdre confiance en moi.
Serait-il possible d'échanger a ce sujet pour les personnes intéressées ?
Merci d'avance pour les réponses !