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OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

Il existe plusieurs formes d’ostéopétroses («maladie des os de marbre»), elles constituent un groupe d'anomalies osseuses rares et héréditaires, caractérisées par une augmentation de la densité osseuse due à un défaut de développement ou de fonction d’une catégorie de cellules osseuses, les ostéoclastes. Les manifestations sont variables, comme l’âge d’apparition et la sévérité, allant d’une aplasie médullaire néonatale, à la découverte fortuite d'une forme particulière de dysplasie osseuse à la radiologie.
seb59
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OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

Message par seb59 »

bonjour , en novembre dernier les medecins ont diagnostique cette maladie a mon fils agé de 8 mois a l'epoque

j'aimerais echanger a ce sujet

voici le lien de site de mon enfant qui vous permettra de comprendre notre parcour

http://tnticeman.wix.com/osteopetrose#!


Modérateur
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Re: OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

Message par Modérateur »

Bonjour,

L'histoire d'Ethann est très touchante et vous savez la partager. L' incidence de cette ostéopétrose « maligne » infantile est estimée à 1/200 000 naissances, statistiquement donc, 4 bébés touchés par cette maladie par an en France.
Votre témoignage est important, Merci à vous.
Michele
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Re: OSTEOPETROSE INFANTILE RECESSIVE MALIGNE

Message par Michele »

Bonsoir,
Je suis atteinte d'osteopetrose, je pense qu'elle est differente de celle de votre enfant j'espere qu'il va bien maintenant,
bonne soirée, cordialement
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