Ouverture du forum Gliomatose

La gliomatose cérébrale est une infiltration diffuse des structures cérébrales par des cellules tumorales gliales.
Le traitement des gliomatoses cérébrales est complexe car l’étendue des lésions empêche la chirurgie et rend la radiothérapie toxique.

Ouverture du forum Gliomatose

Messagepar lyly77420 » Mer 27 Mai 2015 05:34

Bonjour ,
Le forum Gliomatose est ouvert ce 27 Mai 2015 à la demande d'un malade.
Ce forum sera automatiquement fermé par les administrateurs du site si aucune activité pendant 3 semaines consécutives .
Le forum de cette maladie bien que rare doit certainement pouvoir aider
- des patients à répondre à certaines de leurs questions
- à des chercheurs ou des professionnels de santé de pouvoir faire progresser la science dans ce domaine ou la prise en charge des malades .

Pour information l'association LAGEC la gliomatose en cause , crée le 1/01/2015 a aussi ces buts et est à la recherche de patients qui pourraient devenir si ils le souhaitent "patient expert ou référent" de cette maladie , ce sont souvent les malades , particulièrement dans le cas de maladie rare qui en connaissent le plus sur leur maladie que certains professionnels de santé .

Le statut de patient expert ou référent est peu répandu en France mais mérite d'être développé pour faire progresser la recherche avec des professionnels , et pour aider des malades à vivre et mieux comprendre leur maladie . Ne sous-estimez pas la contribution que vous pourriez apporter . Merci par avance pour votre témoignage ou participation au forum .

Je suis étonné qu'aucun questionnaire ne m'est été soumis par le corps médical pour essayer de déterminer l'origine de ma maladie ou les facteurs favorables à son apparition ou développement : parmi vous est ce que qu'un patient ou un professionnel a connaissance d'un questionnaire ( pas forcément spécifique à cette maladie ) validé scientifiquement ?

Je suis consterné de constater que pratiquement 2 fois sur 3 des professionnels ne puissent pas ouvrir les fichiers de mes CD d'IRM car le logiciel utilisé pour l'encodage et la lecture ne sont pas compatibles : que fait le Ministère de la santé pour exiger lors d'appel d'offre , dans le cahier des charges du choix des logiciels une compatibilité ? Vu le temps d'attente pour passer un IRM et le coût associé c'est un gaspillage d'argent public au détriment des patients . Avez vous vécu la même expérience?

En tant que patient , avez vous effectué un séjour en centre de rééducation dans un service qui se dit neurologique (souvent le plus couteux des différents services ) mais sans aucun neurologue ou PMR ayant été formé à la neurologie ?
lyly77420
 
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Re: Ouverture du forum Gliomatose

Messagepar Modérateur » Mer 27 Mai 2015 11:54

Bienvenue sur le forum Maladies Rares et merci d'avoir été aussi réactif !
Nous nuançons cependant votre propos : ), nous ne fermons que les forums qui, ouverts suite à une demande, restent VIDES. Nous sommes bien conscients que dans le domaine des maladies rares, un forum qui reste inactif quelques semaines n'est pas pour autant un forum inutile..
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Re: Ouverture du forum Gliomatose

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:23

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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