Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

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Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

Messagepar chrchr » Jeu 24 Mar 2016 14:37

Bonjour,

Je cherche des informations sur le déficit de croissance. J'aimerais en discuter avec des parents dont l'enfant est atteint de déficit de croissance, pour lequel le diagnostic a déjà été posé par un médecin et qui prend déjà des hormones de croissance ou pour qui question des hormones de croissance se pose.

Merci de me contacter en message privé si vous voulez bien partager votre expérience avec moi.

Merci d'avance pour votre aide.
Cordialement
chrchr
 
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Re: Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

Messagepar Modérateur » Jeu 24 Mar 2016 17:02

Bienvenue à vous sur le forum de Maladies Rares Info Services.
En recherche d'échanges et de contacts, nous pouvons vous indiquer l’association Grandir qui regroupe les Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance : http://asso.grandir.pagesperso-orange.fr/
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Re: Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

Messagepar chrchr » Mar 29 Mar 2016 09:49

Bonjour,
Merci pour l'information. J'avais trouvé le site Internet de l'association Grandir, mais il est difficile de contacter les parents membres.
J'espérais augmenter mes chances de contacter ces parents via ce forum...
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Re: Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

Messagepar nata » Jeu 27 Oct 2016 15:39

Bonjour,
Mon fils de 20 ans a un déficit de croissance. Il est atteint du syndrome de Silver Russel.
Il a été traité aux hormones de croissance pendant 10 ans.
Si vous souhaitez des renseignements, n’hésitez pas à me contacter
Cordialement
Nata
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Re: Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

Messagepar sandri_rares » Mer 2 Nov 2016 22:49

Les médecins spécialisé pourront vous trouver des structures pour ces enfants qui ont des problèmes de croissances... Leurs avez vous posé la question?
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Re: Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

Messagepar LauB » Mer 26 Juil 2017 11:52

Bonjour à tous,

Ma fille Elisa a 10 mois les médecins ont déclarés qu'elle est née avec un tendon d'achille trop court.. et qu'elle allait certainement devoir se faire opérer prochainement en orthopédie.

Elle a des pbs pour poser le talon au sol et mon mari a acheté un trotteur récemment (http://www.poussette.com/trotteur-safety-first-1st-ludo) pensant que ça pourrait au contraire habitué son corps à se maintenir debout mais en forçant un peu le pied à se poser..
Sauf que mtn je lis sur des forums qu'un trotteur de bébé peut carrément être dangereux à la bonne santé de l'enfant puisque si on le met trop longtemps il y a des risques qu'elle ait les jambes arquées et qu'elle marche encore plus sur la pointe des pieds..

Je suis un peu tiraillée, la société d'aujourd'hui nous diagnostique des maladies mais il n'y a pas de réelles solutions à la clé. Les objets du quotidien, même les plus inoffensifs, sont finalement dangereux à notre santé.

J'ai un véritable ras le bol. Je ne me permettrais jamais de comparer notre situation à celles d'autres mais je ressens comme une injustice car je ressens un manque d'informations claires, un manque de support ..

Aujourd'hui j'en viens à me demander si notre société nous veut réellement du bien ou non..
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Re: Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

Messagepar Modérateur » Jeu 27 Juil 2017 11:26

Bonjour
Je ne sais pas si vous aurez beaucoup de réponse sur ce forum car la maladie de votre fille n'est pas forcément rare et vous avez mis votre message dans un sujet qui concerne plus les enfants qui posent des problèmes de retard de taille. Il existe sur Internet d'autres forums qui ont des sujets spécifiques sur le tendon d'Achille court où vous aurez sans doute plus de réponse.
En ce qui concerne ce problème de tendon trop court, votre fille a t-elle eu une prescription de kinésithérapie car on commence souvent par cela. C'est peut-être mieux que d'essayer des moyens par soi même. Par ailleurs, a t-on recherché une cause? A t-elle rencontré un neuropédiatre?
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