parents d'enfants avec maladie rare

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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar nelly03 » Mar 3 Mai 2016 17:26

bonjour, maman d une jeune fille atteinte de glycogenose type 14 ,je suis aidant familial et je travaille aux de vie, j aimerais correspondre avec des parents dont les enfants sont atteint de cette maladie ou autre glycogenose merci de vos reponse
nelly03
 
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Mer 4 Mai 2016 10:39

Si vous voulez être en contact avec d'autres familles concernées par la glycogénose vous pouvez vous rapprocher de l'association glycogénose:
AFG - Association Francophone des Glycogénoses (Comité d'entraide)
Site Internet
Présidence M. Claude GUIRAUD
Association Francophone des Glycogénoses
34 allée du thym
83160 VALETTE-DU-VAR
FRANCE
Téléphone 33 (0)4 94 08 50 42

ou de l'association les petits CDG car le type 14 de glycogénose est maintenant considéré comme un CDG syndrome:
Les p'tits CDG
Site Internet
Présidence Mme Rachel LEVILLAIN
Les p'tits CDG
38 bis rue des Casseaux
91140 VILLEBON SUR YVETTE
FRANCE
email: bureau@lesptitscdg.org
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar VanessaAuger » Jeu 6 Oct 2016 04:05

Bonjour
Mon nom est vanessa auger, j'habite au Canada.
Mon fils viens d'avoir un diagnostic de dystonie de type génétique, y a t il d'entre vous qui sont atteints ou un Parents?
Avez vous essayer des médicaments pour détendre les Muscles? Ou autres traitements possible ? .

Merci
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Celine1180 » Mer 2 Nov 2016 19:48

Bonsoir
J ai une fille atteinte d une maladie que s appelle heterotopie nondulaire periventriculaire ( nodules au cerveaux)
J aimerai savoir si il y a d autres parents avec des enfants de cette maladie
Elle a été diagnostiqué en 2004 elle a aujourd hui 15 ans mais nous sommes toujours aussi seul face à ces maladies!!!
Merci
Bon courage à tous
Celine1180
 
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar lykyty » Mer 17 Mai 2017 13:36

Bonjour
J'aimerais être mise en relation avec des parents qui ont un enfant avec une fievre méditerranéenne.
Mon fils a 4 ans et a déclaré la maladie a 3 mois
lykyty
 
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Jeu 18 Mai 2017 11:57

Le mieux est de joindre l'association suivante:
AFFMF - Association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires
Présidence : Mme Maya BEN TOLILA
Association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires
20 Rue de Madrid
75008 PARIS
FRANCE
Téléphone : 33 (0)1 48 74 41 71
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar charlotte56130 » Jeu 31 Aoû 2017 07:47

Bonjour, 
Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1.
Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps on été difficile. Voir son petit bonhomme branché de partout et sur un lit d'hôpital a été une terrible épreuve. Maintenant il va avoir 2 ans au mois d'octobre et se porte plutôt bien. Sa joie de vivre nous fait oublié qu'il est malade.....
Il prend quotidiennement ses médicaments : 1 comprimé d'hydrocortisone pris en 3 fois et 1 demi de flucortac.
Je me questionne et j'ai peur qu'il lui arrive malheur.... En effet, j'ai pris un congé parental pour pouvoir m'occuper de lui à pleins temps, mais maintenant avec cette nouvelle réforme de ******, mon congé s'arrête d'ici peu et le papa ne prendra pas le congé.
Y a t'il des mamans dans le même cas que moi?
Comment on t'elles fait?

Je vous remercie par avance.
charlotte56130
 
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Chacha14 » Mer 8 Nov 2017 22:59

Bonsoir je suis maman de deux enfants une fille de 7ans et un petit garçon de 4ans. Je viens d'apprendre aujourd'hui que mon fils est atteint dune atrophie de duchene. Comme j'imagine beaucoup de parents j'ai du mal à digérer les choses sachant que j'ai deux cousins qui est atteint dune maladie similaire.
Je viens sur ce forum pour partager vos expériences. Je suis perdu faut il que je lui fasse faire certain exercice ou plutôt éviter qu'il en fasse beaucoup de questions en ce moment.
Chacha14
 
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Jeu 9 Nov 2017 12:35

Bonjour
Pour la myopathie de Duchenne, nous vous conseillons plutôt d'utiliser le forum de l'AFM-Téléthon où vous aurez beaucoup plus de chance d'avoir des échanges. Voici le lien https://forum.afm-telethon.fr/
Allez dans "questions sur la maladie" puis dans "dystrophinopathie: Duchenne".
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