parents d'enfants avec maladie rare

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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar nelly03 » Mar 3 Mai 2016 17:26

bonjour, maman d une jeune fille atteinte de glycogenose type 14 ,je suis aidant familial et je travaille aux de vie, j aimerais correspondre avec des parents dont les enfants sont atteint de cette maladie ou autre glycogenose merci de vos reponse
nelly03
 
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Mer 4 Mai 2016 10:39

Si vous voulez être en contact avec d'autres familles concernées par la glycogénose vous pouvez vous rapprocher de l'association glycogénose:
AFG - Association Francophone des Glycogénoses (Comité d'entraide)
Site Internet
Présidence M. Claude GUIRAUD
Association Francophone des Glycogénoses
34 allée du thym
83160 VALETTE-DU-VAR
FRANCE
Téléphone 33 (0)4 94 08 50 42

ou de l'association les petits CDG car le type 14 de glycogénose est maintenant considéré comme un CDG syndrome:
Les p'tits CDG
Site Internet
Présidence Mme Rachel LEVILLAIN
Les p'tits CDG
38 bis rue des Casseaux
91140 VILLEBON SUR YVETTE
FRANCE
email: bureau@lesptitscdg.org
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar VanessaAuger » Jeu 6 Oct 2016 04:05

Bonjour
Mon nom est vanessa auger, j'habite au Canada.
Mon fils viens d'avoir un diagnostic de dystonie de type génétique, y a t il d'entre vous qui sont atteints ou un Parents?
Avez vous essayer des médicaments pour détendre les Muscles? Ou autres traitements possible ? .

Merci
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Celine1180 » Mer 2 Nov 2016 19:48

Bonsoir
J ai une fille atteinte d une maladie que s appelle heterotopie nondulaire periventriculaire ( nodules au cerveaux)
J aimerai savoir si il y a d autres parents avec des enfants de cette maladie
Elle a été diagnostiqué en 2004 elle a aujourd hui 15 ans mais nous sommes toujours aussi seul face à ces maladies!!!
Merci
Bon courage à tous
Celine1180
 
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar lykyty » Mer 17 Mai 2017 13:36

Bonjour
J'aimerais être mise en relation avec des parents qui ont un enfant avec une fievre méditerranéenne.
Mon fils a 4 ans et a déclaré la maladie a 3 mois
lykyty
 
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Modérateur » Jeu 18 Mai 2017 11:57

Le mieux est de joindre l'association suivante:
AFFMF - Association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires
Présidence : Mme Maya BEN TOLILA
Association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires
20 Rue de Madrid
75008 PARIS
FRANCE
Téléphone : 33 (0)1 48 74 41 71
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