parents d'enfants avec maladie rare

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parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar lykyty » Mar 4 Nov 2014 11:40

Voila je me presente. Je suis maman de trois enfants. Ma fille a 10 ans mon fils 7 ans et mon dernier garcon a 18 mois. Mon bb est atteint d'une maladie rare. Au depart cela devait etre un simple syndrome de marshall. Mais depuis quelques semaine d'autres symptomes se sont ajoutés. Je vis avec une angoisse permanente. Il n'y a pas bcp de gens dans notre entourage qui peuvent comprendre. On se sent seul et pas soutenue. Alors voila je propose aux mamans aux papas de parler de leur experience
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar cracracha » Mar 4 Nov 2014 18:04

Je trouve ton idée de vouloir partager très bonne d'autant qu'il est primordial de ne pas se sentir seul face à la maladie !
Je suis moi-même la maman d'un garçon de 10 ans diagnostiqué (après une longue errance médicale) syndrome de marshall vers ses trois ans. Depuis peu, nous devons également faire avec une nouvelle ombre au tableau car mon fils développe des symptômes laissant suggérer la survenue d'une autre pathologie inflammatoire du type maladie de Behçet...
C'est vrai que peu tu trouveras peu de monde (même chez tes proches) qui pourra comprendre ou même qui aura envie de savoir... Parfois tu auras l'impression que vous êtes très seuls... Mais peu importe, la vie est là et tu profitera encore plus pleinement des moments de joie qu'elle vous apportera.
Il faut faire preuve d'une grande adaptabilité et d'une grande force quand on est le parents d'enfants comme les notre ... Pourtant quand je vois le courage et la maturité de mon bonhomme je me dis qu'il n'est pas un enfant atteint d'une maladie rare mais plutôt UN ENFANT RARE, UNIQUE EN SON GENRE !!!
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar lykyty » Mar 4 Nov 2014 22:06

Merci pour ta reponse. Je croise les doigts pour ton fils en esperant qu'il n'a pas developpé un behcet.
Je me dis tous les jours que je n'ai pas a me plaindre ce n'est pas une leucemie (ce que l'on a cru au depart car ses plaquettes chutées tres vite quand il tombait malade) ni une autre maladie grave. Mais pour une maman c'est terrible de voir son enfant souffrir et ne pouvoir rien faire pour le soulager. Dernierement il a eu des douleurs articulaires et musculaires il ne pouvait pas juste tomber sans avoir mal moin de 10 min aux mains et poignets (pour se rattraper) on ne pouvait pas lui changer sa couche a cause du bassin et de l'abdomen il avait mal aussi. Il a eu un eryteme fessier terrible et un oedeme periorbitaire. Le tout a duré 3 jours. Hier je suis allée voir notre medecin de famille. Et bien sur il a une otite et une angine comme toutes les 3 semaines. Il en a deja eu 22 et elles n'ont aucune consequences sur lui c'est juste inflammatoire. Du coup mon medecin harcele les specialistes pour qu"ils me le prennent dans la semaine pour une hospitalisation de jour. Coté doc je suis bien soutenue. Y a des fois ou j'ai juste envi de hurler et pleurer un bon coup. Mais y en a deux plus grand qui ont besoin de moi.
Il y a tellement de parents ds cette situation que je trouve ca bien de pouvoir parler de tt ca. Et puis on peut tjs avoir des conseils de parents qui vivent ca depuis longtemps.
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar karim sudiste » Dim 23 Nov 2014 21:54

voila je suis papa d'un garçon de ans qui s'appelle merouane on habite Alger (Algérie),le diagnostique a ete établi le 29/05/2014 myopathie de Duchenne, au début c’était très difficile de l'admettre mais maintenant on s'est fait une raison,on doit tout faire pour sauver notre fils on lui prodiguant tout le bien être,d’ailleurs j'ai écris une lettre pour mon fils voici le contenu qui résume le tout. POUR TOI MON FILS MEROUANE
Avant on était comme tous les autres on regardait mois les émissions et pas trop sur les handicapes, on entendait des mots compliques qu’on finissait par oublier, on se disait que notre famille a nous était en bonne santé. Le temps a passé je te racontais une histoire mais cette histoire-là j’aurai tellement voulu ne jamais la raconter, je me souviens que tu commençais à tomber sans savoir pourquoi. alors on m’orienta vers un professeur de l’hôpital ben aknoun, j’ai pris mon téléphone pour prendre rendez-vous, je t’ai emmené chez ce professeur avec qui l’espoir de ne pas entendre ces mots compliques. Mais le verdict est tombe « MYOPATHIE DE DUCHENNE », je ne voulais pas entendre, je réalisais peu à peu sur le chemin du retour que notre vie ne serait plus la même, ce soir-là nos cœurs moi et sa mère avaient mal. Dans un premier temps on est assomme, dans un deuxième temps on est révolté, dans un troisième temps on est prêt pour le combat alors on a commencé a mettre pour notre fils de cote un boite de patience, une autre de chagrin, une dernière a soleil et quand il les ouvriront il trouvera dedans des graines d’espoir. Maintenant on sait que c’est une maladie évolutive et pluridisciplinaire quelle sera son évolution et comment ? Mais un jour les gènes seront identifiés et la recherche triomphera, on est conscient que ce sera long pour toi mais tu tiendras le coup, nous y croyons fermement et nous nous battrons pour toi avec certitude et persévérance. Maintenant on a un autre regard sur le handicap alors on doit rester uni pour franchir la ligne d’arrivée pour dire on a gagné, cependant en attendant ce jour il faut continuer à lutter et espérer, comme on dit l’espoir fait vivre , merouane est notre rayon de soleil il illumine chaque jour notre vie et on est fier de lui, le combat est rude et difficile mais on survivra, on se sacrifiera et on donnera le meilleur de nous-même, la vie est ainsi faite on n’y peut rien, il faut avoir la foi en dieu miséricordieux. Ceci est un message adresse à tous les parents d’enfants handicapes quel que soit leurs handicape ayez courage et allez vers l’avant, on a besoin des uns comme des autres pour continuer notre combat de la vie pour la survie de nos enfants.
En conclusion je tiens à souligner que ce combat n’est pas uniquement le mien si c’était le cas ce serait de l’égocentrisme de ma part, c’est le combat de tout le monde c’est-à-dire les pouvoirs publics, le ministère de la sante, les professionnels de la sante et les chercheurs. Au nom de tous les handicapes quel que soit leur handicape agissez s’il vous plait, faites quelque chose, unissez vos forces et montrer au monde entier que l’Algérie a enfante des hommes qui le lui rendront bien dans un avenir proche que j’espère sera prospère et que les handicapes retrouveront leur sourire parce que redonner un sourire a un enfant handicape c’est lui redonner espoir et gout a la vie et lui faire sentir que c’est un enfant comme tous les enfants saints sur cette terre.



UN PAPA QUI ADORE SON FILS PLUS QUE TOUT AU MONDE
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar cracracha » Lun 24 Nov 2014 12:13

Une belle lettre pleine d'énergie, d'espoir et d'amour : votre petit garçon peut être très fier de ses parents comme vous l’êtes de lui !!! Merci, pour ce message plein de soleil...
Sandrine, maman de Matis.
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar karim sudiste » Lun 24 Nov 2014 23:24

merci sandrine c'est reconfortant de lire votre message ça donne du baume au coeur nous sommes prets pour ce combat et aller vers l'avant pour vaincre cette maladie.
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar lykyty » Mar 9 Déc 2014 18:24

Il faut garder espoir mm si cela est dur pour nous au quotidien pour nos enfants cela est bien pire. Nous sommes tjs au mm point pour mon fils. Les medecins ne trouvent pas et son etat de santé s'aggrave. Ds deux mois nous aurons les resultats de la genetique. Les enfants nous dinnent de belles lecons sur la vie car ils souffrent et ils savent garder le sourir.
Je vous souhaitent a tous bcp de courage et pour vos enfants je croise les doigts pour que la medecine avance et trouve des solutions
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar cracracha » Lun 5 Jan 2015 12:32

Bonne et heureuse année à tous et toutes ! Beaucoup de joie, d'amour et surtout une meilleure santé pour nos loulous !
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Habib » Lun 17 Aoû 2015 18:09

Bonjour à tous, je suis le papa d'un enfant malade d'une dysplasie corticale focale qui donne des crises convulsives qui sont résistantes au médicaments. La seule solution est de l'opérer en france. Je n'arrive pas à avoir la somme totale de l'intervention. SVP connaisseiz vous des organisations qui peuvent aider. Merci
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar Karine del ray » Dim 10 Jan 2016 09:11

Bjr je suis maman de deux enfants mon ainé 9 ans à depuis 4 ans des aphtes buccaux des gonflements articulaires accompagné de fièvre ou pas de douleurs musculaires et de fatigue extrême des rougeurs anales très importantes et des nausées frequentes. Les prises de sang mo tre une cep élever (mon médecin traitement m as dis que sa mo trahis signe d inflammation) A ce jour aucun diagnostic n as ète poser au point que mon conjoint et moi même avons décider de changer d équipe médicale.Nous avons rdv le 4/02 a l hopital de Bicetre à Paris. Son moral n est pas très bon surtt quand ce moment il est en crise et il a du mal à se déplacer dc fauteuil roulant le plus possible pour éviter de continuer a provoquer des inflammations articulaires . Est ce que quelqu'un un vit à même chose que ns
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