Parents d'un garçon de 3 ans 1/2

Cette maladie osseuse, d'origine génétique, est reconnaissable dès la naissance à cause de la petite taille. Le retard de croissance touche surtout le tronc et s'accompagne d'une atteinte des hanches. Une myopie est fréquente. La maladie se transmet habituellement sur le mode dominant autosomique (risque de un sur deux pour les enfants des malades).

Parents d'un garçon de 3 ans 1/2

Messagepar anneclaire » Ven 7 Oct 2016 20:15

Notre petit garçon a été décelé en ante natal 3 semaines avant sa naissance suspicion forte de Necker. Étant suivi à Rennes et sans réponse certaine nous avons décidé de ne pas le tuer contrairement à ce que l'on nous demandait.
Il a 3 ans 1/2, et fait 76cms (âge d'un enfant d'un an) mais toute sa tête !!! Impressionnant d'ailleurs !! Je pense qu'il compense.
Il était petit en cyphose puis en hyperlordose depuis la marche.
Il vient de subir des ostéotomies de valgisation avec greffe de péroné (plâtre pendant 4 mois) et sommes suivis actuellement à Necker vue l'incompétence de Rennes. Pour le moment les yeux et oreilles vont bien !! Ses membres semblent proportionnés même si le thorax est cependant très court et 2 côtes flottantes ressortent.
Nous nous sentons très seuls face à la pathologie car il n'existe pas d'asso !! Sauf l'appt mais nous nous y retrouvons peu car ça abordé un bon nombre de maladies osseuses et notamment l'achodronplasie.
Même si Necker est formidable !!!
anneclaire
 
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Re: Parents d'un garçon de 3 ans 1/2

Messagepar anneclaire » Mar 3 Jan 2017 20:14

Impossible d'envoyer des mp via le site
Je suis à la recherche de Titoun (pseudo),
Je vais peut être vous faire peur, mais très envie d'échanger avec vous
Je laisse mon mail : "..."

Edit: conformément à la charte de pas mettre d'adresse email dans un souci de confidentialité. Si problème envoyer un message aux modérateurs.
anneclaire
 
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