Parents et PTI chez l'enfant

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar alison2442 » Lun 16 Jan 2017 20:19

Bonjour,
Je suis une maman du Québec.
Mon fils a un PTI aigu depuis le 28 novembre 2016. Bleus, pétichies, bulles de sang dans la bouche, plaquette à 9000 et même 7000.
Mon fils à reçu 2 fois des immunoglobine (IVIG) et 2 traitements de corticoïdes (prednisol). Il a quelques saignements de nez. Nous sommes rendus en janvier 2017... Il ne peut plus faire de sport, etc.

Je me pose une question: Est-ce que les plaquettes peuvent varier de jour en jour? Est-ce qu'une journée il peut être à 16 000 et le lendemain 22 000?

A partir de qu'elle moment vos enfants ont ça pour toujours? Le médecin me dit 1 an... mais je trouve ça long! Il a seulement 5 ans et nous avons 2 mois de fait! Avez-vous essayez d'autre traitements? Qu'Est-ce qui a fonctionné pour vos enfants?

Parlez-moi un peu de vos expériences... je trouve rien au Québec!

MERCI!!!!!!
alison2442
 
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Modérateur » Mar 17 Jan 2017 12:17

Chaque cas est différent mais le témoignage d'autres parents est important, au Quebec, vous pouvez aussi vous adresser au Regroupement Québecois des Maladies Orphelines : Cet organisme a pour but d'aider les gens aux prises avec une maladie rare. Québechttp://rqmo.org/
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Re: Parents et PTI chez l'enfant

Messagepar Charline13 » Jeu 30 Mar 2017 21:30

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 3 ans, le PTI a été diagnostiqué il y a 2 mois. Elle est plutot réfractaire aux traitements, elle a deja eu 3 injections d'immunoglobulines et des corticoïdes entre temps qui s'avèrent inefficaces, puisqu'elle retombe à chaque fois à 8000 de plaquettes, 6000 hier...le PTI semble devenir persistant. Je recherche d'autres parents dans mon cas (enfant très jeune et PTI persistant) pour partage d'expérience. Nous sommes démunis devant l'inefficacité des traitements. Merci d'avance pour vos retours.
Charline13
 
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