Le Forum maladies rares

[alison2442]

Bonjour,
Je suis une maman du Québec.
Mon fils a un PTI aigu depuis le 28 novembre 2016. Bleus, pétichies, bulles de sang dans la bouche, plaquette à 9000 et même 7000.
Mon fils à reçu 2 fois des immunoglobine (IVIG) et 2 traitements de corticoïdes (prednisol). Il a quelques saignements de nez. Nous sommes rendus en janvier 2017... Il ne peut plus faire de sport, etc.

Je me pose une question: Est-ce que les plaquettes peuvent varier de jour en jour? Est-ce qu'une journée il peut être à 16 000 et le lendemain 22 000?

A partir de qu'elle moment vos enfants ont ça pour toujours? Le médecin me dit 1 an... mais je trouve ça long! Il a seulement 5 ans et nous avons 2 mois de fait! Avez-vous essayez d'autre traitements? Qu'Est-ce qui a fonctionné pour vos enfants?

Parlez-moi un peu de vos expériences... je trouve rien au Québec!

MERCI!!!!!!

[Modérateur]

Chaque cas est différent mais le témoignage d'autres parents est important, au Quebec, vous pouvez aussi vous adresser au Regroupement Québecois des Maladies Orphelines : Cet organisme a pour but d'aider les gens aux prises avec une maladie rare. Québechttp://rqmo.org/

[Louisa]

Bonjour,
Je suis une nouvelle venue sur ce forum. J'ai une fille de 3ans qui a du PTI, et elle a fait une chute à 4000 plaquettes le 20/01 dernier. Je n'ai jamais entendu de cette maladie que depuis ce jour-là. Donc, je veux des personnes qui peut m'expliquer les effets secondaires des corticoïdes, pour un enfant de 4 ans, parce que le Tégeline c'est trop chère pour nous. Le pédiatre m'a déjà parlé mais c'est un peu flou pour moi. De plus, je veux connaître la durée du traitement.

Merci pour vos réponses.

[Charline13]

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 3 ans, le PTI a été diagnostiqué il y a 2 mois. Elle est plutot réfractaire aux traitements, elle a deja eu 3 injections d'immunoglobulines et des corticoïdes entre temps qui s'avèrent inefficaces, puisqu'elle retombe à chaque fois à 8000 de plaquettes, 6000 hier...le PTI semble devenir persistant. Je recherche d'autres parents dans mon cas (enfant très jeune et PTI persistant) pour partage d'expérience. Nous sommes démunis devant l'inefficacité des traitements. Merci d'avance pour vos retours.

[oriana]

oups je rectifie : vitamine C d'acerola bien sûr ! désolée

Bonjour
avez vous tester l'acerola ou homeopathie pour remonter les plaquettes ? je suis preneuse des tous ces conseils et astuces !
merci d'avance

[Jiji63]

Bonjour, je suis la maman d'un garçon de bientôt 7 ans qui est suivi pour un PtI depuis qu'il a 13 mois. Jusqu'à présent il était hospitalisé à la journée pour une perf de Privigen chaque fois que son taux descendait trop bas (dernière en date janvier 2017), mais étant donné les contraintes qui lui pesaient (rater l'école alors qu'il est en CP et de forts effets secondaires: migraine et vomissement pendant 3 jours), son médecin a voulu réessayer la cortisone (qui n'avait pas fait effet bébé mise à part des hurlements et un mal-être). Aussi son taux étant à 12 000 hier, on a commencé aujourd'hui le traitement, 4 jours à 90mg/jours alors qu'il ne pèse que 23kg. J'appréhende les effets secondaires, j'ai déjà averti sa maîtresse d'un possible énervement et aujourd'hui et demain on ne la scolarise que le matin.
Je souhaiterai avoir des témoignages de parents qui utilisent le traitement avec de la cortisone mais aussi des parents qui vivent la même situation que nous depuis aussi longtemps. Hier au labo de prélèvement du CHU (on se déplace toujours là-bas car ils utilisent la microméthode qu'on ne trouve pas en labo privé) une infirmière a dit à mon fils: "ça fait 3 ans que je suis là et je t'ai toujours connu!" on s'y rend régulièrement depuis 6 ans! ça devient très lourd à porter pour un si petit bonhomme! Je pense qu'il se sent seul à être dans ce cas et savoir que d'autres enfants de son âge vivent la même chose ça pourrait peut-être l'aider un peu.
Cordialement.

[MarinetteP]

Bonjour, je suis une maman du Québec! Ma fille de 6 ans s'est vue diagnostiquer un PTI il y a 3 mois! Elle ne réponds pas aux médications de premières lignes (corticoïdes, immuno, WinRho) ... son hématologue pense lui prescrire du Revolade (Eltrombopade) ? Est-ce que certains d'entre-vous ont pris ce medicament? Qu'elle en a été les effets? Merci d'avance, une maman bien inquiete à qui ont arrête pas de dire de ne pas s'inquieter mais qui voit le corps bleuté de sa petite (toujours en dessous de 10k) ... mon cœur de maman saigne

[Charline13]

Bonjour Marinette,

Je suis maman d'une petite fille de 3 ans, PTI diagnostiqué en février dernier.
Elle a fait des immuno tous les 15 jours depuis 6 mois plus divers traitements corticoïdes, elle retombe tjrs en dessous de 10 000...
En juillet, nous avons essayé le revolade, mais pour nous aucune réponse et au contraire, elle répond moins bien aux immuno depuis alors que c'était le seul traitement qui fonctionnait au moins 10 jours... à présent elle tient tout juste 7 jours au dessus de 10 000. Mais chaque cas et différent dans cette maladie...peut être que cela fonctionnera très bien pour votre fille. Pour la notre, les effets secondaires ont été une grande fatigue et perte d'appétit.
Je vous rejoins, mon cœur de maman saigne tous les jours depuis l'annonce de cette maladie et ce risque hémorragique qui est présent dans notre quotidien tous les 10 jours...j'espère de tout cœur que le revolade fonctionnera pour vous...

Bonjour, je suis une maman du Québec! Ma fille de 6 ans s'est vue diagnostiquer un PTI il y a 3 mois! Elle ne réponds pas aux médications de premières lignes (corticoïdes, immuno, WinRho) ... son hématologue pense lui prescrire du Revolade (Eltrombopade) ? Est-ce que certains d'entre-vous ont pris ce medicament? Qu'elle en a été les effets? Merci d'avance, une maman bien inquiete à qui ont arrête pas de dire de ne pas s'inquieter mais qui voit le corps bleuté de sa petite (toujours en dessous de 10k) ... mon cœur de maman saigne

[Emily]

Bonjour,
Nous venons d'apprendre que notre petite fille de 2 ans est atteinte de PTI.
Elle est hospitalisé depuis hier et sous corticoïdes. Hier matin ses plaquettes étaient à 4000 d'où notre arrivé au urgences. Nous sommes inquiet car nous ne connaissons pas du tout cette maladie et nous nous inquiétons pour son futur. Je vais prendre le temp de vous lire pour pouvoir mieux la comprendre et surtout être entouré de personnes qui vivent la même chose que nous .

[Charline13]

Bonjour Emily,
Les plaquettes de votre fille sont elles remontées avec les corticoides ?
Comment va t elle ? Avez vous pu sortir de l'hôpital ?
N'hésitez pas si vous avez des questions.
Courage.