Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar kloomel » Mar 15 Aoû 2017 10:36

Bonjour,


[url]https //img4.hostingpics.net/pics/201234ulcerelevre.jpg[/url]

Nouvel aphte (ulcération) photo d'hier et de son apparition , aujourd'hui il a jaunît et nécrosé à un endroit et est très douloureux au contact.

JH 31 ans, sujet à de nombreuses crises, je m'en expliquerai plus bas...

Si ça persiste je consulte, c'est plus sage, car c'est tout de même suspect, ça va faire plus de 3 ans, que je n'ai plus d'aphtes aussi gros qui apparaît comme ça.

---

Pour tout vous dire, j'ai déjà connu des poussées d'aphtes de décembre 2010 à 2012 venant partant, en décembre 2010 une trentaine dans la cavité buccale.
Ensuite une de temps en temps, toutes les deux semaines puis tous les mois, tout les 3 mois, aléatoires quoi. parfois deux ensembles... puis tout ça accompagnés de symptômes handicapants, là ça va je n'ai rien à part cela, sinon j'avais un fourmillement qui irradiait le bras gauche du coude au pouce.

j'ai passé des scanners, bilans sanguins, et tests en tout genre. j'ai fait le tour des spécialistes je crois à peu près 5 à 10 .

ici [url]http //www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t155267[/url]
ou là [url]http //www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t166406[/url]
ou encore [url]http //www.forum-depression.com/viewtopic.php?f18t26628p1173084 p1173084[/url]

Sinon moi j'ai pensé dans un premier temps à un cancer, à la maladie coeliaque, puis la maladie de Behçet et mon diagnostic privilégier mais bon, pas de test permettant de le mettre en avant car l'érithème noueux en cas de piqure qui survient dans les 24 à 48 h n'apparaît pas chez tous les malades... Sinon j'ai presque tous les autres signes...

mais je ne sais plus quel spécialiste aller voir maintenant pour qu'il confirme ce diagnostic car je ne vois pas autre chose de possible désormais...


Merci de me répondre,
Cordialement
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar Modérateur » Mer 16 Aoû 2017 10:15

Bonjour,
Bienvenu sur le forum.
Votre parcours semble compliqué et les liens proposés vers des forums, notamment le forum Atoute, ne nous aident pas beaucoup. Certains diagnostics sont difficiles à poser. Ce type de situation peut relever de la médecine interne. Avez-vous déjà consulté un interniste?
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar kloomel » Mer 16 Aoû 2017 10:34

Modérateur a écrit:Bonjour,
Bienvenu sur le forum.
Votre parcours semble compliqué et les liens proposés vers des forums, notamment le forum Atoute, ne nous aident pas beaucoup. Certains diagnostics sont difficiles à poser. Ce type de situation peut relever de la médecine interne. Avez-vous déjà consulté un interniste?


Bonjour,

Ok merci. Oui j'ai consulté un interniste en début 2013.
2 ou 3 séances. Outre des bilans sanguins (et vu qu'aucun bilan sanguin ne permet de confirmer ce diagnostic) : rien de spécial, palper mes organes, voilà grosso modo.
Donc je me suis retrouver en errance médicale... pendant longtemps...

Plus je lis la fiche sur Behçet et plus je m'y retrouve.

En fait, j'ai eu des lésions au niveau de la bouche et de l'anus qui sont restés des années, des pustules, pseudo folliculites, etc.
Rougeurs aux pieds jusqu'au sang, puis ampoules, puis une diminution de l'acuité visuelle, un œil puis les deux, une perte de poids assez rapide.
Je n'ai que 31 ans, tout à commencé quand j'ai eu 25 ans environ disons la première grande crise... puis j'en passe...

Par exemple encore, des rougeurs fortes aux plis inguinaux qui revenaient chaque semaine, brûlures qui rendaient la marche très douloureuse... pénible. Sans parler d'un suintement du scrotum associé à ces rougeurs.

Trop de choses concordent pour que ce soit autre chose. Des douleurs au genou, bassin fortes qui ont persisté des semaines puis ont disparus sans séquelles. Expectoration de sang pendant un moment aussi à cette même période. Enfin, voilà.

Donc je veux faire le test de pathergie ainsi que consulter un ophtalmologue afin de vérifier l'atteinte visuelle qui confirmera, l'aphtose récidivante est un critère à ne pas négliger et qui indique bien souvent la présence de Behçet.

C'est pourquoi je vais soumettre à mon nouveau généraliste.
(J'en ai bavé ! et quand vous n'avez aucun diagnostic de posé bah vous en cherchez un, il y a toujours une cause)

qu'en pensez-vous ? je dois faire comment pour convaincre mon médecin de m'orienter vers un spécialiste de cette maladie ?

Car l'interniste n'avait pas tous les éléments (je ne lui ai pas tout cité, et lors de la consultation il n'y avait pas tous les symptômes présents, ceci explique cela) en janvier 2013, les choses ont empirés jusqu'à fin 2013.
Puis cette maladie n'est pas décelable si facilement bien que ce soit un excellent interniste comme le disait mon ex médecin généraliste vu que j'ai déménagé.
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar kloomel » Mer 16 Aoû 2017 12:10

(Très bien, on est jamais mieux servi que par soi-même, merci toutefois pour la piste de l'interniste, mais déjà "exploité" !)

je vais toutefois voir si quelques porteurs de la maladie sur ce forum sur le sujet dédié peuvent me venir en aide, déjà lire le sujet et voir les symptômes bien que cela varie d'un individu à l'autre...
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar kloomel » Lun 21 Aoû 2017 17:54

Bjr,


J'ai vu le médecin traitant, il va me faire une synthèse en fonction des examens que j'ai passés. Problème je suis à 200 km de Montpellier, et je dois faire la route pour un premier entretien, et en fonction, ils me convoqueront pour un prochain examen, je trouve que bon faire la route plusieurs fois c'est un peu abusé quoi. Surtout que le délai peut être long et plus tard c'est découvert, moins les chances de survie sont grandes.

Voilà un Word que j'aimerais présenter sur Montpellier au CHU à l'interniste, car les examens ne sont pas aussi parlant que ce que le corps à subit.
https://docs.google.com/viewer?url=http%3A%2F%2Fwww.cjoint.com%2Fdoc%2F17_08%2FGHurbp6HZX6_recap-soucis-Beh%25C3%25A7et-2005-2017.docx

Voyez les photos :
http://club.doctissimo.fr/pifftalls/behcet-797060/photos.html

Qu'en pensez-vous fort de tout ceci ?


Merci
Cdlt
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar Boboche » Dim 27 Aoû 2017 19:32

Bonjour,

Je vous réponds en tant que patiente ayant la maladie de B7. Le mieux est de (re)consulter un médecin interniste qui est le spécialiste par excellence des maladies rares, auto-immunes et auprès de qui sont orientés les patients sans diagnostic clair comme vous. Surtout avec vos différents symptômes de tout ordre qui peuvent également ne pas être dû à la maladie de Behçet, l'interniste pourra faire le tri et mettre ses connaissances à profit pour poser le bon diagnostic.
Même si je comprends que le CHU de Montpellier est loin de votre domicile mais lorsqu'il s'agit de la santé, rien n'a de prix surtout si vous voulez avoir des réponses à vos questionnements et inquiétudes et avoir une prise en charge correcte. Ils feront peut-être le nécessaire pour ne pas avoir à faire de nombreux trajets par exemple en regroupant les examens et bilans selon ce qu'ils recherchent et par la suite éventuellement envisager le suivi par votre médecin traitant avec lequel ils auront pris soin de prendre contact pour en savoir plus sur vous.
Je pense qu'aucun site internet ou patient ne pourra vous confirmer ou infirmer que vous avez la maladie de B7 ou une quelconque autre maladie surtout que chacun peut avoir différents symptômes et pas forcément les vôtres. Vous devez sûrement le savoir car j'ai pu remarquer que vous avez utilisé beaucoup de termes médicaux pour décrire vos symptômes sans que cela ne soit affirmer par examen tel que scanner. Et aussi, si les medecins n'ont pas jugé nécessaires de faire les angio-scanner que vous demandiez, mais normalement c'est le médecin qui propose et sait quels sont les examens à réaliser pour ne pas multiplier les examens inutilement . Je pense également mais attention je ne suis qu'une patiente et en aucun cas il s'agit d'un diagnostic fiable que certains de vos symptômes (ne plus pouvoir marcher et la fatigue-sommeil) que vous décrivez peuvent egalement être dû aux effets des traitements utilisés pour votre éventuel trouble ayant nécessité l'hospitalisation en psychiatrie. De plus, je pense que vous ne devez pas non plus paniquer, d'après votre phrase "plus tard cela pris en charge, moins les chances de survies seront grandes", je ne sais pas si on peut parler de chance de survie pour le Behcet même si le diagnostic est posé tardivement surtout avec les tous les progrès de la médecine, la maladie est mieux prise en charge de nos jours. Je crois que si dans votre cas, il y avait un risque (urgence) vital qui devait être pris en charge rapidement, d'après vos questionnements et sensations que vous décrivez, tous les examens et bilans que vous aviez fait l'auraient démontrés et votre médecin traitant ainsi que les différents professionnels que vous avez rencontré l'auraient déjà détecté et pris en charge. Alors je pense que vous pouvez vous rassurez les "gros" risques auxquels vous pensiez ont dû certainement être écarté dans votre cas, les médecins ne font pas non plus n'importe quoi, même si vous avez l'impression que vous n'êtes pas pris au sérieux.
Il me semble aussi que le test de pathergie n'est aujourd'hui plus pratiqué pour poser le diagnostic, c'est seulement à partir de différents symptômes cliniques.
J'ai mis également de nombreuses années avant d'être diagnostiquée, j'avais été orienté et non pas consulté une spécialité de moi-même differents médecins de diverses spécialités pour différents problèmes et symptômes mais les "urgences" (ex: hémorragie) ont toujours été tout de suite vu à l'examen clinique et aux examens/bilans et prises en charge rapidement. Avant de voir un interniste, je n'avais pas de diagnostic, en errance au sein du CHU on me disait seulement qu'il était certain que j'avais une maladie de type inflammatoire, immunitaire ou rare mais qu'ils ne pouvaient pas dire laquelle de manière certaine juste attendre l'évolution.
Les internistes travaillent différemment, je l'ai tout de suite remarqué lors de ma rencontre avec eux au cours d'une hospitalisation au sein de leur service. Ne serait-ce que par la prise en compte de tous les symptômes, les différents organes atteints avec les examens réalisés et non pas seulement un organe selon la spécialité médicale consulté . Ils font les examens et bilans en allant à l'essentiel de manière efficace et finissent par poser ou écarter un diagnostic . L'interniste (qui me suit encore aujourd'hui) m'avait dit que la première chose qui a été faite par les internistes est d'avoir pris le temps de bien réétudier tout mon dossier médical depuis le début ligne par ligne en ne passant à côté de rien, puis on fait du tri et des liens entre les choses. Pour être certaine du diagnostic qui dans mon cas n'a pas été évident, elle a quand même préféré demander l'avis d'autres internistes et ils ont pensé egalement au Behçet.
Depuis, j'ai une excellente prise en charge, un bon suivi et des traitements adaptés et je vais nettement mieux, c'est même hallucinant car je ne m'étais pas senti aussi bien depuis fort longtemps. Mon seul regret est de ne pas avoir été orienté ou avoir consulté en médecine interne dès le début surtout lorsqu'il y avait des doutes entre différentes maladies.
Alors, en tant que patiente, je vous conseille vivement de retourner voir un interniste et refaire le point avec lui sur tous vos symptômes même sur le plan psychologique ( j'ai lu que vous aviez été pris en charge pour des symptômes) et de lui présenter à l'appui les examens déjà réalisé afin de ne pas en refaire inutilement, ils lui permettront peut-être aujourd'hui de pouvoir poser un diagnostic. Même si les délais sont longs cela le sera moins que le temps perdu à continuer de faire la "tournée" des médecins et des examens en restant sans savoir exactement ce que vous pouvez avoir avec parfois plus de peur que de mal.
Je ne vois pas d'autres spécialistes mieux placés qu'un interniste pour diagnostiquer le Behcet ou bien faire un diagnostic différentiel ou de les écarter par rapport à une tout autre maladie qui peut être très éloignée de ce que l'on croit avoir et ainsi va pouvoir répondre toute vos inquiétudes et vous permettre de vous prendre en charge. Et surtout ne pas s'appuyer d'Internet à partir de vos symptômes avec des descriptions des maladies pour se faire un diagnostic soi-même car cela peut vous induire en erreur.

Bien cordialement à vous.
Modifié en dernier par Boboche le Dim 27 Aoû 2017 20:33, modifié 1 fois.
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar kloomel » Dim 27 Aoû 2017 20:01

Boboche a écrit:Bonjour,

Je vous réponds en tant que patiente porteuse de la maladie de B7. Le mieux est de (re)consulter un médecin interniste qui est le spécialiste par excellence des maladies rares, auto-immunes et auprès de qui sont orientés les patients sans diagnostic comme vous et comme je l'ai été. Surtout avec vos différents symptômes qui peuvent également ne pas être dû à la maladie de Behçet, l'interniste pourra faire le tri et mettre ses connaissances à profit pour poser le bon diagnostic.
Même si je comprends que le CHU de Montpellier est loin de votre domicile mais lorsqu'il s'agit de la santé, rien n'a de prix surtout si vous voulez avoir des réponses à vos questionnements et inquiétudes et avoir une prise en charge correcte. Ils feront peut-être le nécessaire pour ne pas avoir à faire de nombreux trajets par exemple en regroupant les examens et bilans selon ce qu'ils recherchent et par la suite éventuellement envisager le suivi par votre médecin traitant avec lequel ils auront pris contact.
Je pense qu'aucun patient ne pourra vous confirmer ou infirmer que vous avez la maladie de B7 ou une autre maladie surtout que chacun peut avoir différents symptômes et pas forcément les vôtres. De plus, je pense que vous ne devez pas non plus paniquer, d'après votre phrase "plus tard c'est pris en charge, moins les chances de survies seront grandes", je ne sais pas si on peut parler de chance de survie pour le Behcet surtout avec les progrès de la médecine et je crois que si dans votre cas, il y avait un risque (urgence) vital qui devait être pris en charge rapidement, les examens et bilans l'auraient démontrés et votre médecin traitant ainsi que les différents professionnels que vous avez rencontré l'auraient déjà détecté et traité.
Il me semble aussi que le test de pathergie n'est aujourd'hui plus pratiqué pour poser le diagnostic, peut-être la présence du gène B51 (et encore conforte seulement), c'est seulement à partir de différents symptômes cliniques.
J'ai mis également de nombreuses années avant d'être diagnostiquée, j'avais été orienté de médecins en médecins (dermatologue, gastro-entérologue, rhumatologue, pneumologue, néphrologue, infectiologue) pour différents problèmes et symptômes mais les "urgences" (ex: hémorragie) ont toujours été vu aux examens/bilans et prises en charge rapidement. Avant de voir un interniste, je n'avais pas de diagnostic certain, seulement des doutes et cela sur différentes maladies. On me disait seulement qu'il était certain que j'avais une maladie de type inflammatoire, immunitaire ou rare mais qu'ils ne pouvaient pas dire laquelle de manière certaine. J'ai eu droit aussi des traitements (biothérapie )pour la maladie de Crohn alors que ce n'était pas ça. Et comme je n'avais pas les symptômes habituels du Crohn, on me disait seulement que c'était sûrement un Crohn atypique.
Puis un jour, nouveau problème avec passage aux urgences, je suis de nouveau hospitalisée mais cette fois-ci directement dans le service de médecine interne. Dès le début, les médecins m'ont dit de ne pas m'inquiéter et qu'ils tout faire pour trouver ce que j'avais et me donner un traitement adapté.
Les internistes travaillent différemment, je l'ai tout de suite remarqué, ne serait-ce que par la prise en compte tous les symptômes, les différents organes atteints et non par un organe selon la spécialité médicale consulté. Ils font les examens et bilans en allant à l'essentiel de manière efficace et finissent par poser ou écarter un diagnostic . L'interniste (qui me suit encore aujourd'hui) m'avait dit que la première chose qui a été faite par les internistes est d'avoir pris le temps de bien réétudier tout mon dossier médical (qui est bien rempli) depuis le début (des années) , fait du tri et des liens entre les choses. Elle a dit que ce qui saute aux yeux à la lecture de mon dossier et qui vient tout de suite à l'esprit c'est la maladie de Behçet c'est même frappant en reprenant dès le début mais pour le savoir il aurait fallu avoir connaissance des différentes facettes de la maladie et faire le lien. Et a discuté avec d'autres internistes pour avoir leur avis, ils pensaient également à la même chose, ce qui permettait d'en être sûr.
Depuis, j'ai une excellente prise en charge, un bon suivi et des des traitements adaptés ( colchicine et biothérapie par injections quotidienne que je me fais moi-même) et je vais nettement mieux, c'est même hallucinant car je ne m'étais pas senti aussi bien depuis fort longtemps. Mon seul regret est de ne pas avoir été orienté ou avoir consulté en médecine interne dès le début surtout lorsqu'il y avait des doutes entre différentes maladies.
Alors, en tant que patiente, je vous conseille vivement de retourner voir un interniste et refaire le point sur tous vos symptômes car les choses ont peut-être évolué depuis votre consultation et lui permettront peut-être aujourd'hui de pouvoir affiner et poser un diagnostic. Même si les délais sont longs cela le sera moins que le temps perdu à continuer de faire la "tournée" des médecins sans savoir. On m'avait dit que souvent dans ces maladies les symptômes se chevauchent et c'est pourquoi il peut-être difficile de poser un diagnostic de manière certaine, il fallait attendre l'évolution des choses pour pouvoir le faire. Car, je vois pas d'autres spécialistes mieux placés qu'un interniste pour diagnostiquer le Behcet ou bien faire un diagnostic différentiel avec d'autres maladies ou de les écarter et ainsi répondre à vos inquiétudes.

Bien cordialement à vous.


Bonjour,


Ok mais aphtose récidivante, douleurs pulmonaire, épisodes diarrhée, maigreur, diminution de la vue, douleurs jugulaires, au niveau des bras, fourmillements, au niveau de la tête, des artère du cou régulièrement pendant des mois, je ne vois pas autre chose, pourtant je ne suis pas médecin mais rien n'arrive sans rien, nous sommes bien documenté de nos jours...

Après c'est étrange qu'aucun examen n'ai rien mis en évidence c'est vrai ou pas grand chose.


Merci !
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar kloomel » Lun 4 Sep 2017 11:51

Ils attendent que je sois à l'article de la mort, c'en est assez !

pas le choix il va falloir patienter tout simplement et endurer les jours mauvais ou heures, c'est selon.

sinon j'appelle l'autre CHU mais il est à 50 km plus loin de l'autre qui me prendrait en 02/2018.

mon médecin dit qu'il n'y a pas urgence, or j'ai un bilan plus qu'inquiétant.
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar kloomel » Mar 5 Sep 2017 03:33

Ah oui aussi, juste après la prise de sang, j'ai eu des rougeur non loin de l'emplacement de la piqûre (réaction anormale de la peau).
Puis un bouton sur le côté de la main que j'ai gratté puis ça a formé une croûte qui est toujours là. ça aussi c'est signe de Behçet, je reconnais le type de croûte. Normalement ça ne fait pas ça.


Bilan sanguin c'était le 31/08/2017 au matin.

http://aws-cf.imdoc.fr/prod/photos/9/0/ ... 7c.jpg?v=1

http://aws-cf.imdoc.fr/prod/photos/9/0/ ... 5e.jpg?v=1

Mon médecin me dit qu'il n'y a pas urgence, enfin Behçet progresse, je ne vois pas autre chose !


Bien, j'ai témoigné. Je reviendrais plus tard pour dire la progression sans doute...
Bonne journée tout le monde !
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