Peut être le Syndrome d'Ehler Danlos ( diagnostiqué en 2013)

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Peut être le Syndrome d'Ehler Danlos ( diagnostiqué en 2013)

Messagepar Clochette » Jeu 23 Mar 2017 18:26

Bonjour voilà moi c'est Clochette j'ai 22 ans , en 2013 on ma diagnostiquée un syndrome d'ehler danlos à Paris .
Car je suis toujours trés fatiguée , j'ai des douleurs partout , je tiens pas trop debout , j'ai une peau pas trés jolie et je suis assez hyperlaxe ( ca fait peur à ma kiné dailleur ^^ ) . J'ai beau en faire beaucoup je ne suis jamais à rien faire jamais assise jamais couchée ... ( pourtant j'aimerais bien un peu ) je travaille dur à la kiné 2 fois par semaine ... mais mon corps est de plus en plus faible . Surtout du cotés droit . J'ai de plus en plus de mal à marcher .
Mes fonctions musculaires respiratoires ne sont pas trés élevés et mes muscles digestifs ne sont pas trés efficaces .

Je vie avec mon chéris , mais bon il est gentils ce n'est pas le souci je l'aime trés fort et ferais tout pour lui . Mais il travaille dur et est beaucoup sur son portable et dit qu'il ne peut rien pour moi . Ducoup je m'occupe toute seule de moi .
Et ce n'est pas facile .

Mardi la généticienne a lancé des test génétique pour un panel e 36 maladie ( SED et myopathie rétractiles ) mais il y a environ 1 ans d'attente et durants cette attentes je me sent un peu seule. J'ai beaucoup d'angoisse .
Car je ne sais pas quel sera mon avenir si on trouve rien , vont il croire que je suis folle encore et me renvoyer en psychatrie comme la fait ma maman quand j'avais 13ans ? J'ai vraiment trés peur.
Je vous jure que je ne fais pas semblant , je fais de mon mieux pour marcher je n'utilise presque jamais mes béquilles .... mes je tombe souvent . Et mon dos me fais souffrir ... mes les médicaments ne me soulagent plus.

Quelqu'un veut bien me parler ? Je suis gentille je vous le promet
Clochette
 
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Re: Peut être le Syndrome d'Ehler Danlos ( diagnostiqué en 2

Messagepar Modérateur » Ven 24 Mar 2017 11:51

Bonjour Clochette et bienvenue sur le forum, connaissez vous les associations ? Elles peuvent aussi vous apporter aide et soutien :

AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
http://www.afsed.com/
Présidence Mme Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN
67 rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
Téléphone 33 (0) 820 20 37 33

U.N.S.E.D - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos, maladies génétiques orphelines du tissu conjonctif et du collagène
http://www.unsed.org/
Présidence Mme Valérie GISCLARD
Cami del volo
66300 FOURQUES
Téléphone 33 (0)6 20 81 14 42

VIVRE AVEC LE SED
http://www.vivre-avec-le-sed.fr/
Présidence Mme Monique VERGNOLE
9 Rue du chardon bleu
57000 METZ
Téléphone 33 (0)3 87 56 01 81
Autre Téléphone 33 (0)6 83 34 66 16

Un coeur pour le SED (Syndrome d'Ehlers-Danlos, maladie génétique orpheline)
http://www.uncoeurpourlesed.com
Présidence Mme Angélique RÉMY
62 rue François Mitterrand
59500 DOUAI
Téléphone 33 (0)6 45 92 87 55
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Re: Peut être le Syndrome d'Ehler Danlos ( diagnostiqué en 2

Messagepar Clochette » Ven 24 Mar 2017 13:10

oui je l'ai connais , je commence à m'y " connaitre" un peu dans le SED mais c'est le cotés myopathie et maladie musculaire qui me fait un peu peur.
C'est de cotés là que je ne connait pas d'association , pour en parler pour parler de ma perte musculaire etc ..
De l'attente du diagnostique finale des examens des hospitalisations etc...
et puis j'aimerais bien connaitres d'autres jeunes .
Clochette
 
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Re: Peut être le Syndrome d'Ehler Danlos ( diagnostiqué en 2

Messagepar Drickus1978 » Lun 21 Aoû 2017 14:21

bonjour Clochette,

ça demande effectivement beaucoup plus de courage pour se remuscler,
surtout après des opérations, en + , si l'anesthésiste et l'orthopédiste sont
d'abord au courant de cela, ils doivent en tenir compte, notamment l'
orthopédiste qui devrait théoriquement faire un meilleur/ + gros
"raccomodage" du ligament.

Il existe un genre de traitement par intraveineuse en partie à la ketamine, mais passez essentiellement par des spécialistes dans une clinique de la douleur svp, vu que pour annihiler les effets secondaires hyper-indésirables, il faut un médicament supplémentaire impérativement ! Si vous ne trouvez pas, contactez moi !

je vais essayer cela d'ici quelques jours à Libramont en Belgique.

Courage !
(Cédric de Belgique , atteint de sed3 depuis l'âge approximatif de 30 ans en 2009)
Drickus1978
 
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