Plusieurs maladies auto immunes ??

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

Plusieurs maladies auto immunes ??

Messagepar Chouchoul » Ven 15 Déc 2017 11:30

Bonjour, et pardon d'avance du roman.

Après 8 Mois d'errance médicale, où on m'a pris pour une cinglée, un docteur vient de me diagnostiquer une sclérodermie au vu de mes anti corps anti centromère, j'ai 32 ans.

Au vu de mes symptomes, et des antécédents familiaux ( ma mère a une polyarthrite rhumatoïde, une cousine aussi, et une autre un lupus ) , on pensait à une spondylarthrite ankylosante ou à une polyarthrite rhumatoïde mais les bilans sont revenus normaux..

Mes symptomes:

- 3 poussées inflammatoires dont la dernière terrible niveaux douleurs, qui a duré 5 semaines;,
- hors poussées, les douleurs persistent mais moins intenses, douleurs anarchiques un coup à un endroit , un coup à un autre, un coup partout ;
- douleurs dorsales depuis 8 Mois ( cervicales, dorsales, lombaires, sacro illiaques);
- douleurs aux chevilles/dessus du pied/orteils gauche et droit depuis 2 Mois;
- douleurs aux poignets/dessus de la main/doigts gauche et droit depuis 2 Mois ;
- certains matins, sensation d'état grippal +++, l'impression d avoir passé la nuit écrasée par un éléphant, l'impression d avoir une armure de 50kg sur Moi;
- rouillée le matin, ankylose lorsque je reste trop longtemps dans une meme position;
- sensation de fatigue extrême certains jours, mal être général;
- hors poussées, des sueurs froides +++ la nuit, en période de poussées nuits chaotiques niveau sommeil et douleurs;
- mes mains se sont déformées : les doigts partent vers l'extérieur ( le docteur se fiche de moi à ce sujet, dommage que je n'ai pas de photos avant/ Apres à lui montrer).

Et tout un tas d autres petits désagréments , au niveau du transit , parfois je me sens essouflée, parfois le cœur s'emballe, je cherche mes mots, je "beugue" , ( on met celà sur le compte du tramadol et de l'oxicontin ), perte d'appétit et de poid , parfois des fourmis dans les Bras ou les mains, les doigts gonflés le matin , de petites boules se forment sur les veines de la main et repartent etc etc etc

Je ne me reconnais plus. Mon corps a pris 30 ans d un coup et j'ai l'impression que tout part en vrille et se dégrade rapidement.

Je vais passer en ALD pour sclérodermie et serait prochainement hospitalisée dans un CHU pour d autres examens.

Je n'ai aucun des principaux symptomes de la sclérodermie, aucune atteinte au niveaux de la peau, pas de syndrome de Reynaud .
Aussi, le docteur m'a dit que ce n'était "pas vraiment une sclérodermie" mais que ç etait plus compliqué, une maladie auto immune sclérodermiante qui en est à ses débuts.
Il n'écarte pas la polyarthrite ou la spondylarthrite lu autres choses, mais dit qu il faut attendre d autres symptomes, d autres atteintes, pour recoller les pièces du puzzle. Il faut attendre et voir si certaines choses deviennent visibles aux irm ou à la prise de sang.
En clair il faut attendre que mon état de dégrade pour qu'on m'écoute et Ca je ne peux m'y résoudre ...

Je suis sous plaquenil depuis 1 semaine, la cortisone ayant été un échec niveau douleurs ( forte dose 60mg par jour). J ai des anti douleurs, tramadol et oxycontin ( pouvoir de la morphine X 2) dont j essaie de me passer autant que possible au vue des effets indésirables , et de peur de finir droguée accro aux médicaments

si mon parcours vous parle, n'hésitez pas me laisser un commentaire, tout avis et conseil sera le bienvenu.

D'avance merci et bon courage à tous et toutes
Chouchoul
 
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Enregistré le: Ven 15 Déc 2017 09:32

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