Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

[Jakline]

Bonjour à tous. Je prends connaissance avec grand intérêt de toutes vos expériences. Quant à moi, demain est ma 2ème perfusion de Rituximab.
La première (que j'appréhendais tant) voici 3 semaines s'est très bien passée. Pas d'effets secondaires .... Bien sûr RAS sur un effet quelconque sur ma maladie, c'est trop tôt sans doute.
Merci pour vos infos. Cordialement à tous.

[Marcher]

Eh bien, le rituximab a permis que la maladie n'a pas évolué ; (pas diminué non plus) ; les symptômes sont toujours les mêmes : fatigue, picotements permanents dans les mains, les pieds et jambes jusqu'aux genoux. L'électromyogramme ne montre pas de détérioration. Comme la plupart des autres personnes suivies pour cette maladie, des contrôles sont régulièrement faits pour sa gammapathie , Igm kappa aussi il me semble (2 fois par an je crois !) par contre je ne sais pas le résultat du taux antimag (je me renseigne et vous redis plus tard), et le neurologue la suit régulièrement aussi ; maman gère comme elle peut avec le lyrica, les doses sont selon la fatigue subie contre les sensations de picotements +ou- forts !! voilà où elle en est pour le moment. Bon courage à vous pour la suite. à bientôt donc !

L'évolution de la maladie n'est pas péjorative, par conséquent de très bonnes nouvelles, c'est plutôt positif et encourageant!

Bien à vous.

Christophe

[Marcher]

Bonjour à tous. Je prends connaissance avec grand intérêt de toutes vos expériences. Quant à moi, demain est ma 2ème perfusion de Rituximab.
La première (que j'appréhendais tant) voici 3 semaines s'est très bien passée. Pas d'effets secondaires .... Bien sûr RAS sur un effet quelconque sur ma maladie, c'est trop tôt sans doute.
Merci pour vos infos. Cordialement à tous.

Que du positif en cette fin d'après midi sur ce sujet de discussion, bons soins à vous pour demain Jakline.

Bien à vous

Christophe

[davidsvenson]

Bonjour, j'ai lu avec attention votre message .
Ravi que l'acuponcture agisse pour calmer la maladie !
L'acuponcture a été elle tentée sur les jambes de votre mari ?

Les tremblements aux mains étaient déjà présents lorsque la maladie a été décelée ou bien c'est intervenu ensuite ?

Bien à vous, david

[Marcher]

Bonjour à toutes et à tous,

Suite aux perfusions de Rituximab, est ce que vos taux d' anticorps anti mag et d'igM kappa ont sensiblement baissé et dans quelles proportions?

Avez vous perçu une différence (avant/après) au niveau de la marche, de l'état de fatigue et des douleurs?

Bien à vous

Christophe

PS: A l'attention de David ,j'ai essayé l'acupuncture il y a deux trois ans, sans véritable amélioration au niveau douleur, même si je pense peut être renouveler l'expérience.

[davidsvenson]

Bonjour à toutes et à tous,
Suite aux perfusions de Rituximab, est ce que vos taux d' anticorps anti mag et d'igM kappa ont sensiblement baissé et dans quelles proportions?
Avez vous perçu une différence (avant/après) au niveau de la marche, de l'état de fatigue et des douleurs?
Bien à vous
Christophe
PS: A l'attention de David ,j'ai essayé l'acupuncture il y a deux trois ans, sans véritable amélioration au niveau douleur, même si je pense peut être renouveler l'expérience.
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Bonjour ,
Christophe , merci pour vos infos sur l'acuponcture.
Pour répondre à vos interrogations, j'ai un point qui doit etre fait 1 an après le traitement pour évaluer le taux d'anticorps à un moment significatif.
Personnellement, je ne trouve pas que je marche mieux; cependant, je suis bcp moins fatigué et je dois avouer que je ne me rappelle déjà plus de ma vie d'il y a 1 an lorsque j'avais des crampes, contractures douleurs aux jambes ce qui est positif.
Belle journée à tous, David

[davidsvenson]

Question du jour, à vos stylos:
Le meilleur traitement en complément du RITUXIMAB n'est il pas l'acceptation de mon corps et ma manière de vivre avec désormais ?

[Marcher]

Je vous remercie David pour ce retour, je note que vous êtes moins fatigué, c'est un point extrêmement positif qui permet de sortir de son isolement.

Dans mon cas la fatigue est très invalidante avec des répercussions notables sur les différents secteurs de ma vie.

Le Rituximab va peut être m'être proposé, l'équipe de neurologie me dirige en consultation d'hématologie pour avis en fonction de mes résultats sanguins et du myélogramme.
Il est indispensable de savoir si la gammapathie n'est pas en lien avec un lymphome ou la maladie de Waldenström

Pour répondre succinctement à votre question, il est primordial en effet d'accepter sa nouvelle manière de vivre, j'ai beaucoup ralenti de fait, le plus délicat est le cheminement intérieur et une aide psychologique ponctuelle peut s'avérait nécessaire.

Bien à vous

Christophe

[davidsvenson]

Bonjour Christophe,
le prélèvement de moelle osseuse est en effet déterminant pour éliminer la maladie de Waldenstrom.
Vos douleurs n'ont donc pas été rattachée à telle ou telle type de neuropathie ou maladie ?

Je n'ai pas eu de sentiment d'isolement de la part des autres, mais plutôt l'impression personnelle d’être (de me mettre?) dans une bulle et de vivre à coté des autres.
Je comprends que la fatigue est un peu plombante car elle va avoir des répercussions sur les amis, membres de la famille aussi avec qui on ne peut plus faire les mêmes choses.
Sinon je partage à 100% votre dernière phrase!
Si cela vous intéresse, j'ai lu le livre de Marine BARNERIAS "SEPER HERO" . JF qui décide de faire un voyage de 8 mois dans 3 pays, suite à l'annonce d'une sclerose en plaques.
Lors d’être déprimant, j'ai trouvé intéressant son carnet de voyage, car cela fait écho à des sentiments, sensations, ressentis qui sont difficilement explicables à des personnes n'ayant jamais eu de maladie.
Son souhait est de mettre en phase corps-esprit-ame.
Si la notion d'ame va un peu plus loin pour moi, il est important pour nous, (mais difficile) , de mettre notre esprit en phase avec notre corps.
Au plaisir, David

[Marcher]

Bonjour Christophe,
le prélèvement de moelle osseuse est en effet déterminant pour éliminer la maladie de Waldenstrom.
Vos douleurs n'ont donc pas été rattachée à telle ou telle type de neuropathie ou maladie ?

Je n'ai pas eu de sentiment d'isolement de la part des autres, mais plutôt l'impression personnelle d’être (de me mettre?) dans une bulle et de vivre à coté des autres.
Je comprends que la fatigue est un peu plombante car elle va avoir des répercussions sur les amis, membres de la famille aussi avec qui on ne peut plus faire les mêmes choses.
Sinon je partage à 100% votre dernière phrase!
Si cela vous intéresse, j'ai lu le livre de Marine BARNERIAS "SEPER HERO" . JF qui décide de faire un voyage de 8 mois dans 3 pays, suite à l'annonce d'une sclerose en plaques.
Lors d’être déprimant, j'ai trouvé intéressant son carnet de voyage, car cela fait écho à des sentiments, sensations, ressentis qui sont difficilement explicables à des personnes n'ayant jamais eu de maladie.
Son souhait est de mettre en phase corps-esprit-ame.
Si la notion d'ame va un peu plus loin pour moi, il est important pour nous, (mais difficile) , de mettre notre esprit en phase avec notre corps.
Au plaisir, David

Bonjour David et à tous

Le myélogramme est effectué pour savoir si la présence d'une igM , associe ma neuropathie anti mag à un Waldenström ou à un lymphome ou s'il s'agit juste d'une MGUS.

Mon dernier myélogramme n'est pas contributif, un nouveau est programmé dans le courant de ce mois.

J'ai entendu effectivement parlé de ce livre par une amie, sur vos précieux et éclairants conseils je vais me le procurer. Une petite cure de bibliothérapie ne me fera pas de mal en ces moments délicats.

Je vous remercie de cette information.

Divers facteurs accentuent l'isolement avec cette pathologie comme d'autres maladies rares d'ailleurs ( rareté, errance médicale, tâtonnements thérapeutiques,évolutions de la maladie, réponses différentes aux traitements selon les patients...) , et ils contribuent à augmenter le fait d'être dans une bulle pour reprendre votre expression.

Quel est le facteur qui vous permis de décider d'essayer le Rituximab et sous quel nom commercial?

Bien à vous

Christophe