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une maladie rare ?
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polyradiculonévrite

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.
Syndrome de Lewis-Sumner;Neuropathies Motrices Multifocales;Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC)...
precoce17
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polyradiculonévrite

Message par precoce17 »

Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum. Agé de 67 ans j'ai une polyradiculonévrite aiguee depuis début janvier 2014.Subitement un matin au réveil j'ai eu un engourdissement dans les mains et les pieds, comme ce qu'on appel des "fourmis" avec impossibilité de m'habiller, ramasser un objet, couper mon pain,écrire ect ect.....et obigé de marcher avec des béquilles.Donc médecin, hospitalisation, prise de sang, scaner, ponction lombaire irm et électromyogramme qui a mis en évidence cette maladie.J'ai eu une cure de veinoglobuline sur une semaine suivi d'aérosol en prévention de la pneumocystose.j'ai 25 séances de kiné en cours.Le médecin m'a pronostiqué une convalescence de 6 mois à 1 an.Je reprend doucement une activité normal et j'ai retrouvé la mobilité de mes membres,avec qelques faibles douleurs articulaires. Je couduis ma voiture. Voilà mon histoire, je crois que je reviens de loin mais je n'ai jamais perdu le moral, c'est maintenant, après coup, que je prend conscience de la gravité de cette maladie.
Voilà mon histoire, j'aimerai avoir l'avis de malades dans mon cas ou de personel médical.


precoce17
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Re: polyradiculonévrite

Message par precoce17 »

bonjour,
je viens de lire ton message, tu me semble désespéré et bien seul, il ne faut pas rester à attendre je ne sais quoi mais il faut se battre et lutter contre la maladie.En fait tu n'est pas si seul que ça. j'ai ressenti la même chose au début mais le medecin ne m'a pas laissé le temps de choisir, il m'a dit que la maladie évoluait vite et que si on intervenait pas rapidement ce serait irreversible.En effet la maladie évolue par palier et il faut commencer le traitement tôt.j'ai ressenti la paralysie évoluer de jour en jour rapidement sans douleurs puis au stade maximum il y a eu un palier et trés lentement après une trés lente amélioration.J'ai accepté le traitement par immunoglobine, ( je n'avais pas le choix ), 8 jours de perfusions puis 25 séances de kiné qui m'aident à retrouver ma mobilité petit à petit.j'ai mois aussi maintenant quelques douleurs articulaires que je soigne avec un peu de codeine après également un traitement de lyrica 3 comprimés/ jours., De toute façon le médecin m'a prévenu ce sera long environ 1 an .Dans cette maladie il y a 85 à 90 % de guérison .

Alors courage et prend les décisions qui s'imposent et vite et il n'y a pas de raisons que ça ne marche pas!! Je sais c'est facile à dire mais la médecine est là pour t'aider .
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Fleur59
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Re: polyradiculonévrite

Message par Fleur59 »

precoce17 a écrit :Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum. Agé de 67 ans j'ai une polyradiculonévrite aiguee depuis début janvier 2014.Subitement un matin au réveil j'ai eu un engourdissement dans les mains et les pieds, comme ce qu'on appel des "fourmis" avec impossibilité de m'habiller, ramasser un objet, couper mon pain,écrire ect ect.....et obigé de marcher avec des béquilles.Donc médecin, hospitalisation, prise de sang, scaner, ponction lombaire irm et électromyogramme qui a mis en évidence cette maladie.J'ai eu une cure de veinoglobuline sur une semaine suivi d'aérosol en prévention de la pneumocystose.j'ai 25 séances de kiné en cours.Le médecin m'a pronostiqué une convalescence de 6 mois à 1 an.Je reprend doucement une activité normal et j'ai retrouvé la mobilité de mes membres,avec qelques faibles douleurs articulaires. Je couduis ma voiture. Voilà mon histoire, je crois que je reviens de loin mais je n'ai jamais perdu le moral, c'est maintenant, après coup, que je prend conscience de la gravité de cette maladie.
Voilà mon histoire, j'aimerai avoir l'avis de malades dans mon cas ou de personel médical.
Bonjour precoce17, Je prends connaissance de votre message et je me permets d'apporter mon récit. Je suis également atteinte d'une PRNC depuis 3 ans (confirmée par biopsie neuro-musculaire). Les symptômes que vous avez décrits sont similaires aux miens : engourdissements des mains et pieds mais également décharges électriques surtout dans les membres inférieurs même au repos ! Marcher normalement est une épreuve fatigante, moi aussi je marche avec béquilles ou l'aide d'une tierce personne mais jamais seule. Pour ma part, des cures d'immunoglobulines en séjour hospitalier d'environ 10 jours mais celles-ci déclenchant bien trop d'effets secondaires et des améliorations minimes alors mon Neurologue a décidé de les stopper mais avec poursuite d'un traitement oral. La fatigue est également un élément très usant dans cette pathologie. Vivre au quotidien avec des douleurs parfois plus intenses cela est franchement bien difficile à supporter mais il faut garder le moral autrement la dépression nous guette je crois. Voilà, mon récit en quelques lignes de ma situation actuelle. J'ai une prise en charge kiné, ergothérapeute et psychomotricien régulièrement cela me permet de me maintenir au quotidien. Les raideurs dans mes doigts sont également corrigés par cette prise en charge ergothérapeute très efficace. Je suis actuellement au palier dit "stationnaire" en espérant ne pas avoir de nouvelles phases aigües. Mon Neurologue m'a dit qu'au bout d'un an il devrait y avoir moins de symptômes et il avait raison, même si tous ces symptômes ont diminués il faut être très sérieux et suivre une rééducation au quotidien enfin c'est ce que je fais et qui me permet de mieux vivre avec la PRNC. Vous indiquez qu'il existe 85 à 90 % de guérison pour cette PRNC et à moi, il m'a été dit que l'on ne guérit pas totalement et surtout que cette maladie on l'a à vie ! Donc pas les mêmes informations apparemment entre médecins ! Enfin, il faut essayer de penser et vivre autrement avec la PRNC et surtout écouter notre corps quand la fatigue est là, prendre le temps de se reposer !
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Fleur59
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Re: polyradiculonévrite

Message par Fleur59 »

Alain33380 a écrit :Bonjour, maladie très difficile à vivre, peu de soutien du milieu médical et beaucoup d'incompréhension, paroles difficiles à accepter genre :" Votre cure d'immunoglobuline coûte cher !!!" désolé docteur d'être malade, je vais m'asseoir dans ce coin et attendre jusqu'à ce que mort sen suive....
Où et par qui être aidé et compris ???? Pas ici en tout cas ni ailleurs, à nous d'être malade, d'assumer, de fermer sa gueule et de crever !!!! Bonne journée et bonne continuation
Bonjour Alain Je lis à l'instant votre message. Certes vous avez un peu raison mais je ne crois pas que cela une bonne chose pour le moral et de baisser également les bras. Je suis moi-même concernée par cette fichue maladie, j'essaie de garder mon calme face aux personnes qui me tiennent des propos désagréables et surtout quand on me parle du coût des cures d'immunoglobulines. Et oui, les cures coûtent chères mais notre santé a-t-elle un prix ? Nous vivons actuellement dans une société qui ne pense que productivité et surtout bénéfices à faire sur le dos des petites gens. Moi aussi je trouve la vie parfois injuste mais que faire ? L'aide des "biens portants" alors là faut pas trop y compter. Tant que les personnes ne sont pas concernées par la maladie, elles ne nous comprennent pas ou font semblant de ne pas comprendre notre désarroi. Pour ma part, je ne vis pas trop bien cette pathologie, mon état de santé n'est jamais stable et cette maudite fatigue me gêne beaucoup. Si vous le souhaitez on peut échanger nos idées via ce site. Il y a des jours avec de meilleures choses c'est vrai mais si nous baissons les bras, sommes fichus ! Je vous souhaite beaucoup de courage et sachez que vous n'êtes pas le seul à penser et supporter cette ignorance des autres et parfois les reproches aussi. Bien cordialement
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Re: polyradiculonévrite

Message par provence »

Bonsoir Alain

Je comprends votre colère et elle est plus que légitime.
Cependant après avoir passé ces moments de colère plus que nécessaires....
Il faut imposer vos choix au corps médical
Nous ne sommes pas des numéros.
J' ai personnellement une polyradiculoneuropathie démyelisante inflammatoire chronique, j' ai la chance d' être suivie dans un service où les infirmieres sont extra, mais il m' arrive aussi de croiser des internes qui vous regardent du haut de leur 25 ans.
Ceux là, je les remets avec diplomatie à leur place.
Puisque nous sommes dans une société de consommation, nous sommes comme les clients DES ROIS.
Pensez à vous, et ne noircissez pas vos pensées avec des personnes de passage dans votre vie.
COURAGE
Provence
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Fleur59
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Re: polyradiculonévrite

Message par Fleur59 »

provence a écrit :Bonsoir Alain

Je comprends votre colère et elle est plus que légitime.
Cependant après avoir passé ces moments de colère plus que nécessaires....
Il faut imposer vos choix au corps médical
Nous ne sommes pas des numéros.
J' ai personnellement une polyradiculoneuropathie démyelisante inflammatoire chronique, j' ai la chance d' être suivie dans un service où les infirmieres sont extra, mais il m' arrive aussi de croiser des internes qui vous regardent du haut de leur 25 ans.
Ceux là, je les remets avec diplomatie à leur place.
Puisque nous sommes dans une société de consommation, nous sommes comme les clients DES ROIS.
Pensez à vous, et ne noircissez pas vos pensées avec des personnes de passage dans votre vie.
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Bonsoir Provence, Je me permets d'intervenir à propos de votre message adressé à Alain. Je suis parfaitement d'accord avec vous, il faut imposer nos choix mais parfois nous nous trouvons face à des médecins peu à notre écoute et plutôt intéressé par nos maux afin de mieux cerner ou comprendre notre maladie. Il est très rare, malheureusement de nos jours de trouver encore du personnel extra et très à l'écoute des malades. Le personnel médical doit être plus productif plus que compréhensif. Le manque de personnel dans les hôpitaux est aussi une conséquence à cette non écoute parfois. Je fréquente régulièrement plusieurs hôpitaux et je constate cette dégradation vis à vis des malades. Il existe quelques rares personnes médicales avec une autre vue sur la qualité des soins etc des patients mais ces quelques personnes sont confrontées aujourd'hui à la productivité, le rendement au maximum... malheureusement c'est notre société actuelle. Chère Provence, vous écrivez "...nous sommes comme les clients DES ROIS." là je ne crois pas que cela soit vrai.
Comme vous l'écrivez à Alain, il ne faut pas faire attention aux personnes qui passent dans notre vie mais parfois lorsque nous sommes dans des phases douloureuses malheureusement nous y prêtons attention et notre moral s'en ressent altéré.
Pour ma part, je trouve que notre société a beaucoup plus de personnes égoïstes centrées sur elles régulièrement plutôt que de personnes accompagnantes ou sensibles. Depuis l'annonce de ma maladie et surtout de mon handicap, certains amis (enfin je les croyais amis) m'ont tournés le dos. Mon téléphone sonne beaucoup moins puisque je ne peux plus les inviter comme avant, sortir comme avant, vivre comme avant ! Les vrais amis ne doivent pas être là seulement pour les bons moments mais également dans les mauvais ! Enfin c'est mon avis et je peux dire que même handicapée par ma PRNC je continue à aider, penser aux autres quand mon état me le permet ; certes avec une diminution dans mon quotidien mais je n'arrive pas à ne pas être à l'écoute des autres ou leur apporter également de l'aide.
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Fleur59
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Re: polyradiculonévrite

Message par Fleur59 »

Alain33380 a écrit :Merci Provence.
Durant mes hospitalisations j'avais eu à faire avec un interne qui m'a apporté beaucoup, malheureusement il est parti et celle qui l'a remplacé a voulu me redonner un traitement que je ne supportais pas, en l'occurrence le laroxyl et a eu le culot de me dire que comme elle me le donnait en gouttes alors que je le prenais en cachet, les effets secondaires ne seraient pas les mêmes. Donc 3 jours d'hôpital pour prendre des gouttes le soir, ça fait cher la goutte.
J'ai quitté cet hôpital pour aller ailleurs. J'ai mis le temps mais je suis amer envers la médecine.
Bonne soirée
Bonsoir Alain, En lisant votre message j'ai l'impression de me retrouver dans votre situation. Pas facile de rester avec un interne surtout qu'ils sont souvent déplacés. Moi aussi j'ai mis du temps à quitter l'hôpital où l'on m'avait transférée et découvert ma PRNC mais je ne regrette pas. Je suis beaucoup moins stressée, surtout que le neurologue que je voyais dans le 1er hôpital me demandait de faire des efforts. Quels efforts je pouvais faire avec des douleurs quotidiennes ? Enfin, j'ai poursuivis mon traitement ailleurs et cela me va mieux. Le neurologue est à l'écoute et me dirige vers ses confrères lorsque c'est nécessaire. Bref, j'ai l'impression de mieux être soignée. Je suis toujours très en colère après quelques toubibs qui se permettent de mieux connaître nos douleurs ! J'échangerais bien ma place avec la leur et on verrait si ces personnes supporteraient mes douleurs comme je les supportent parfois. Voilà, vous pouvez dire que vous n'êtes pas seul à être amer vis à vis de la médecine. Bonne soirée Alain
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Fleur59
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Re: polyradiculonévrite

Message par Fleur59 »

Alain33380 a écrit :Ce que je vois surtout, sans toutefois mettre tout sur le dos des internes, c'est, que ce soit à l'hôpital ou ici, il y a très peu de médecins qui interviennent, à se demander pourquoi...
J'étais suivi par le centre anti-douleurs, je me suis fait incendié pour un rdv que je n'avais pas annulé alors que c'était le centre anti douleurs qui devait l'annuler, j'ai eu beau re-rentrer en contact avec ce centre, ils ne m'ont jamais rappelé, je les ai vu deux fois, une fois pour mettre en place un neuro-stimulateur et une deuxième fois pour faire des cures de qutenza, depuis rien, mais bon je leur ai fait gentiment savoir que je changeais de crémerie. Je reste donc avec mon neuro-stimulateur et je m'en débrouille seul.
J'avais demandé le 15 mai 2014 s'il était possible d'avoir un protocole de kinésithérapie et une ordonnance pour cette kiné, le professeur à qui j'avais demandé cela m'avait répondu qu'il faisait le nécessaire, aujourd'hui 05 juillet je n'ai toujours rien reçu. Pourquoi ??? Je tiens à disposition les mails si des personnes hautement placées sont prêtes à intervenir. On peut toujours rêver.
A l'heure actuelle j'ai donc fait ma première cure d'immunoglobuline dans un autre hôpital, la deuxième est programmée pour la fin du mois, alors si ce professeur se reconnaît parmi ces lignes, il pourra se rendre compte qu'un malade qui a de la ressource se surmontera pour aller au delà du combat contre la maladie. Je retiens cette phrase de Daniel BALAVOINE : Celui qui se fait gloire de supporter le mal est beaucoup moins fort que celui qui s'en sort ", j'espère m'en sortir ....
J'avais demandé également à récupérer mon dossier médical, en retour j'ai eu un courrier de l'hôpital me demandant si j'acceptais de participer aux frais d'envoi et de photocopies pour récupérer mon dossier. J'ai accepté et c'est après plusieurs mails envoyés au service qui s'occupait de cet envoi que j'en ai envoyé un autre en mettant en copie le Directeur de l'Hôpital, et là miracle, j'ai reçu mon dossier sous 4 jours. Comme quoi...
Enfin voilà non seulement nous sommes malades et en + nous devons nous battre contre la bureaucratie et la médecine, ce qui n'arrange en rien notre état.
Alors messieurs les Directeurs d'Hôpitaux, Messieurs les Professeurs, Messieurs les Médecins, un peu de courage, rencontrons-nous et débattons de tous ces problèmes, et surtout apportez nous des solutions.
Quoi qu'il en soit, le seul réconfort que j'ai pu trouver dans ce milieu, ça a été auprès des infirmières, sauf quelques unes, et quelques internes et surtout un Chef de Clinique Assistant qui connaissait, lui, la neurologie.
J'ajouterai pour finir qu'en neurologie, les médecins aiment bien les malades qui dorment et ne posent pas de questions, désolé, mesdames et messieurs les neurologues, mais je n'arrive pas à dormir.
Allez bon courage à tous, bonne soirée et bon dimanche.
Bonjour Alain, Je ne suis pas médecin ni infirmière mais simplement une personne atteinte d'une PRNC et je trouve votre récit très ressemblant à mon parcours de soins. Comme quoi, malheureusement, nous ne sommes pas seuls à supporter tous ces désagréments administratifs, médicaux en plus de devoir nous soigner !
Concernant votre RDV non annulé par le centre anti douleurs et pour lequel vous avez eu le droit à des reproches cela ne m'étonne guère. J'ai moi-même rencontré ce style de désagrément et ma bonne foi n'a absolument pas été reconnue. Ce n'ai jamais de leur faute, les intervenants étant trop nombreux parfois et bien il arrive des loupés ! Le manque de sérieux de certaines secrétaires étant également souvent présent : GALERE !! Lorsque une secrétaire me dit "On vous rappellera..." et bien je constate qu'aucun appel téléphonique arrive sur mon téléphone aussi je dois les rappeler pour obtenir un autre rendez-vous. Triste constatation mais de plus en plus rencontrée.
A propos de votre prescription de kinésithérapie et bien là aussi j'ai eu quelques soucis. Le neurologue me parlait sans cesse de prise en charge kinésithérapie (ergothérapie, psychomotricité, kinésithérapie...) mais il oubliait de me rédiger l'ordonnance ! Un jour j'en ai parlé à mon médecin généraliste et lui m'a aussitôt fait une ordonnance. J'ai également eu besoin de reprendre le chemin hôpital de jour (HDJ) car les séances kiné dans un cabinet privé ne suffisaient pas aussi j'ai vu directement avec mon médecin traitant qui m'a dirigé vers un HDJ et franchement tout a été plus rapide puisque c'est moi qui ai entrepris les démarches classiques. Donc maintenant quand j'ai besoin de reprendre ma rééducation plus intensément et bien je passe par mon médecin traitant (généraliste) et "ça roule". Espérons que cela dure tant que j'en aurai besoin. Mieux vaut compter sur soi-même !
Pour ce qui est de la récupération de votre dossier médical, là aussi j'ai eu quelques soucis ! Lors de mon départ du 1er hôpital où l'on m'avait trouvé la PRNC j'avais demandé à ce que mon dossier médical me suive dans le second hôpital où mon neurologue avait été déplacé. Que de problèmes entre les services aussi j'ai moi-même fait le nécessaire pour que mon dossier soit bien transmis dans le 2ème hôpital. J'ai dû photocopier tous les documents que j'avais réussi à réunir et je les ai donnés à mon neurologue (2ème hôpital) en attendant qu'il réceptionne la totalité de mon dossier ! Cela a pris quelques semaines mais un jour mon dossier est enfin arrivé auprès du second hôpital : Incroyable !
En ce qui concerne les frais de photocopies et frais d'envoi dossier et bien moi aussi j'ai rencontré ces problèmes mais là aussi je ne me suis pas laissée faire et résultat je n'ai rien réglé ! Tout de même désagréable de devoir encore payer pour notre propre dossier ! Si le dossier du malade lui était directement remis à sa sortie ou départ définitif de l'hôpital cela serait bien plus favorable.
Petite anecdote : pour récupérer mes IRM, SCANNER,... on m'a même demandé de fournir 1 DVD afin de copier ceux-ci car le service radiologie ne possédait plus de DVD et la prochaine commande n'était pas encore validée par leur chef et ils avaient quelques contraintes côté budget ! Je n'ai rien fourni mais j'ai surtout téléphoné au cadre santé et j'ai expliqué mes besoins etc, résultats : tous mes examens m'ont été remis en main propre sans que j'ai à fournir de DVD ! Il ne faut pas se laisser faire !
Alors voyez-vous Alain, vous n'êtes pas seul à supporter de tels soucis. Effectivement cela m'agace beaucoup surtout quand je suis dans des phases douloureuses et qu'il faut en plus me battre contre la bureaucratie, les intermédiaires divers.
Les médecins et les malades ne vivent pas la maladie de la même façon. Les médecins ne se rendent pas toujours compte du parcours du malade lorsqu'il doit récupérer ses examens etc.
Il faudrait effectivement que médecins et malades se parlent plus. C'est comme les visites des internes entourés de nombreux intervenants médicaux lorsque nous sommes hospitalisés. Tous ce beau monde médical parle mais ne nous voit pas ou surtout nous ignore. Souvent j'ai dû interpeller le Professeur en Chef lors de ces fameuses visites ; il expliquait ma problématique aux internes etc mais ne s'adressait jamais à moi ! J'avais vraiment la sensation d'être un cobaye et cela m'angoissait encore plus de ne pas avoir de réponses à mes interrogations !
Je crois vraiment que nous sommes des cobayes puisque notre maladie est rare mais pour ma part je n'accepte pas d'être uniquement un cobaye, je suis HUMAINE !!!!
Et pour finir, vous avez totalement raison en écrivant : "... J'ajouterai pour finir qu'en neurologie, les médecins aiment bien les malades qui dorment et ne posent pas de questions, ..." Moi aussi j'ai remarqué cela. Une fois un des neurologues qui passait faire sa tournée des malades m'a dit "...mais qu'est-ce que vous pouvez nous poser comme questions... " Ah que c'est étrange ! Bah oui, surtout lorsque on ne sait pas de quoi nous sommes atteints et que nous nous trouvons dans une paralysie ! Ce n'est pas normal peut être !?
Maintenant j'essaie de ne plus tenir compte de leurs réflexions à la noix, je leur ai dit un jour de prendre ma place et de voir si ils s'y trouvaient bien... silence... pas de réponses de leur part !
Voilà Alain, mon vécu est celui d'une patiente atteinte d'une PRNC et j'essaie de continuer à vivre avec toutes ces imperfections de notre Société. Il y a des jours où j'accepte beaucoup moins ces anomalies mais s'épuiser pour ces personnes n'en vaut pas la peine.
Je vous souhaite une bonne fin de dimanche. J'espère que d'autres personnes rencontrant les mêmes déboires pourront écrire ici, cela permet également de "vider notre sac". Bon courage à tous !
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Fleur59
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Re: polyradiculonévrite

Message par Fleur59 »

Même si nous vivons tous parfois de difficiles moments avec notre maladie il ne faut pas baisser les bras.
Je vous souhaite à tous et toutes une meilleure santé pour 2015
mafrancegef
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Re: polyradiculonévrite

Message par mafrancegef »

Malgré toutes les difficultés causées par cette maladie, je viens vous souhaiter que 2015 vous apporte tout le courage dont vous avez besoin ! que les échanges apportés sur le site permettent d'avancer grâce à l'esprit de compréhension.
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