Still et biothérapie?

[Celine87]

Un homme ok Lol
Bon courage

[Math17500]

Oui j’ai toujours le methotrexate avec la perf. C’est une injection que tu supprime en toute fin de traitement...
C’est clair on se sent moins seul et ça permet de relativiser
Vous êtes suivi dans quel CHU?

[lili16]

Bonjour,

Je me dis également qu'avec la diminution des corticoïdes, je perdrai du poids mais il faut que je fasse preuve de plus de patience :(
Sinon, c'est surtout au niveau de mon visage que j'ai gonflé ce qui me dérange énormément même si mon entourage me dit que ça ne se voit pas trop, j'ai du mal à m'y faire.

Je sais que chacun à son propre traitement mais pouvez-vous m'expliquer le système de perf ? Et le méthotrexate est-ce un autre médicament que les corticoïdes et KINERET ? Il y a encore des termes que je ne maîtrise pas.

Ensuite, je pensais aborder avec mon médecin lors de mon prochain rdv le sujet des produits/aliments naturels qui agiraient positivement sur l'inflammation pour aider à diminuer ma prise de corticoïde. Y avez-vous penser aussi ?

Enfin, je suis suivie au CHU Henri-Mondor à Créteil (94).

[Modérateur]

Effectivement, à chaque malade, un traitement .. voici tout de même quelques infos très générales:
- Le Kineret, ou anakinra est une biothérapie anti Interleukine , on parle de traitement ciblé car il agit sur des récepteurs cellulaires spécifiques,
- Les corticoïdes ont des propriétés anti-inflammatoires mais aussi anti-allergiques et immuno-modulatrices, ils ont de nombreuses indications , et ressemblent beaucoup à une hormone , le cortisol : http://www.cortisone-info.fr/Generalite ... -cortisone;
- Le Méthotrexate bloque la croissance cellulaire, il a, par cette action, des propriétés immuno-modulatrices.
Ces 3 médicaments sont utilisés pour leurs propriétés d'Immuno modulateurs/anti inflammatoires, souvent en combinaison au cours du traitement, pour limiter les effets indésirables et/ou potentialiser leur action thérapeutique. Ce document de synthèse, vous permettra d'aller plus loin : http://www.snfmi.org/content/still-maladie-de,

[Ineuyep]

Effectivement, à chaque malade, un traitement .. voici tout de même quelques infos très générales:
- Le Kineret, ou anakinra est une biothérapie anti Interleukine , on parle de traitement ciblé car il agit sur des récepteurs cellulaires spécifiques,
- Les corticoïdes ont des propriétés anti-inflammatoires mais aussi anti-allergiques et immuno-modulatrices, ils ont de nombreuses indications , et ressemblent beaucoup à une hormone , le cortisol : http://www.cortisone-info.fr/Generalite ... -cortisone;
- Le Méthotrexate bloque la croissance cellulaire, il a, par cette action, des propriétés immuno-modulatrices.
Ces 3 médicaments sont utilisés pour leur propriété d'Immuno modulateurs/anti inflammatoires, souvent en combinaison au court du traitement, pour limiter les effets indésirables et/ou potentialiser leur action thérapeutique. Ce document de synthèse, vous permettra d'aller plus loin : http://www.snfmi.org/content/still-maladie-de,

Merci pour les infos

Sinon pour ma part je suis suivi au CH de Lens par un interniste ancien chef de service CHU de Lille

[Celine87]

Math tu parles de quel injection, le métho? J'ai pas compri
Lili je suis comme toi. Gonflé du visage et j'ai beaucoup de mal avec ça
avec la diminution de la cortisone. Tu dégonflera mais ça prendra des mois (je suis déjà passer par là )donc oui il faut être patient. Malheureusement par d autres choix
moi je suis suivi au chu de Limoges et par ma rhumato de ville
Biz à tous

[Math17500]

Personnellement je suis suivi sur bordeaux à pellegrin.
Je vais essayé d’etre plus clair sur mon traitement
En fait tout les 28 jours je vais au chu de bordeaux faire une perfusion d’envi 1h de roactemra (inhibiteur d’interleucine 6) c’est ma biothérapie
Puis tout les 15 j une injection en sous cutanée de metotrexate 12,5mg avec prise le lendemain de specialfoldine.
Et enfin au quotidien j’ingere 1mg de cortisone et 100mg de plaquenille par jour.

[Math17500]

Et en ben on fait toute la France sur ce forum

[Math17500]

Merci à vous modérateur pour ses précisions beaucoup plus pointu que discours vagues

[lili16]

Effectivement, à chaque malade, un traitement .. voici tout de même quelques infos très générales:
- Le Kineret, ou anakinra est une biothérapie anti Interleukine , on parle de traitement ciblé car il agit sur des récepteurs cellulaires spécifiques,
- Les corticoïdes ont des propriétés anti-inflammatoires mais aussi anti-allergiques et immuno-modulatrices, ils ont de nombreuses indications , et ressemblent beaucoup à une hormone , le cortisol : http://www.cortisone-info.fr/Generalite ... -cortisone;
- Le Méthotrexate bloque la croissance cellulaire, il a, par cette action, des propriétés immuno-modulatrices.
Ces 3 médicaments sont utilisés pour leur propriété d'Immuno modulateurs/anti inflammatoires, souvent en combinaison au court du traitement, pour limiter les effets indésirables et/ou potentialiser leur action thérapeutique. Ce document de synthèse, vous permettra d'aller plus loin : http://www.snfmi.org/content/still-maladie-de,

Merci au modérateur, vous m'avez éclairé sur les différents modes de traitement possible.
Merci Celine87 et Math17500 pour vos réponses.

Pour ma part, j'ai le même traitement que lors de mon hospitalisation mais en décroissance c'est-à-dire :
- 8mg de prednisone / jour,
- 1 injection de KINERET 100mg / jour en sous cutanée,
- acide folique,
- 10 ml de Wellvone / jour,
- Vitamine D tous les 2 mois,
- prises de sang régulières.

Au début je trouvais ça assez lourd, surtout qu'un infirmier venez tous les jours pour me faire mes injections. Maintenant, j'ai réussi à m'organiser même si je ne peux plus laisser la place à l'imprévu à cause des injections (que je réalise moi même maintenant) mais je m'y suis faite.