maladie d'Addisson

[crisanta]

Bonjour, je voudrais rencontrer d'autres personnes qui ont cette maladie pour discuter et essayer de mieux comprendre cette maladie, merci

[Modérateur]

Voici le lien avec l'association surrénales qui peut vous être utile
http://www.surrenales.com/maladie-d-addison

[constance]

bonjour je viens d’être détecter de la maladie

[le roseau]

Bonjour à tous, je vous écris un peu urgemment car je n'ai plus de surrénales, je vis en Belgique et je suis en week-end a Paris mais sans mes médicaments.... J'ai retrouvé de l'hydrocortisone donc ça peut aller mais je n'ai plus de fludrocortisone et ma tension est basse..j'en ai besoin. Je n'arrive à contacter personne et je me dirige vers les urgences de Cochin. Si vous avez une idée ?? Merci lucile

[Nacera7722]

Bonjour à toutes (tous?

Je m'appelle Nacéra, j'ai été diagnostiqué à l'âge de 19 ans, j'ai aujourd'hui 32 ans.

J'aurai aimé rencontrer d'autres personnes ayant la maladie d'Addison ou comme moi syndrome de Schmidtt (hypothyroidie + addison), ne serai ce que pour comparer nos peaux, car pour ma part, j'ai le teint particulièrement mat.

Les premières années de la maladie ont été particulièrement dures pour moi... Je n'étais pas régulière dans la prise de mon traitement, je décompensais facilement, ce qui m'a valu plusieurs séjours à l'hôpital... Aujourd'hui tout est rentré dans l'ordre.

Enfin bref, j'aimerai rencontrer d'autres addisionniens, pour information je vis dans le 91 mais peu me déplacer dans la limite du raisonnable bien sûr.

A très bientôt !

Nacéra

[Modérateur]

Bonjour

Pour rencontrer directement des personnes ayant une maladie d'Addison, vous pouvez aussi contacter l'association Surrénale. Des réunions sont organisées où vous pourrez rencontrer directement d'autres malades http://www.surrenales.com/

[Nacera7722]

bonjour je viens d’être détecter de la maladie

Bonjour,

Courage, le début est difficile... mais ça fini par aller avec le bon dosage.

[missblue]

Bonjour, j'ai subi une surrenalectomie gauche il y a un an et mes derniers résultats montre que mon autre surrenales à du mal à fonctionner quand elle est stimulée. J'aimerais savoir si le fait de faire un travail avec des cadences importantes peut provoquer une fatigue de ma glande surrenale restante? Merci par avance de votre réponse.

[Luciole]

Bonjour à tous,

Je n'ai pas la maladie d'Addison mais une insuffisance corticotrope suite à une corticothérapie au long cours et un arachnocèle qui diminue ma sécrétion d'ATCH.
Cela fait 7 ans que cela dure, pensez vous qu'un jour le tout puisse fonctionner à nouveau ?
Mon endocrino n'est pas optimiste ...
Je voulais vous poser une question, êtes vous constamment fatigué comme moi quel que soit le dosage d'hydrocortisone (30mg/j) ?
Je n'en peux plus de cette fatigue, j'ai même l'impression de perdre mes facultés intellectuelles d'année en année...
j'ai constamment envie de dormir ce n'est pas une vie je n'ai que 28 ans ...
merci pour vos réponses

[lachènaie]

Bonjour j'ai aussi une insuffisance surrénaliénne due à une trop forte et prolongée dose de corticoide, depuis plus de 15 ans, l'hydrocortisone palie évidemment le problème, mais c'est très compliqué quand il faut augmenté les doses pour X raisons, chaleur, fatigue, stress, ce n'est pas facile dévaluer tout ça, d'autant que se rajoute pour moi à tout ça une aspergillose allergique,cause de l'insuffisance et une hypogammablobulinémie, enfin bref, j'ai des gammas globulines tous les 15j, quand je rechute sur le plan pulmonaire j'ai un traitement anti-fongique que j'ai beaucoup de mal à supporté,j'ai le ventre qui gonfle comme une baudruche (ça me rappelle mes grossesses) !!! les 2 ttmts combinés c'est infernal, car j'ai les effets secondaires rares des 2 produits alors là c'est le sommum !!! j'ai du m'arréter plus tôt que prévu de travailler, je suis infirmière en psychiatrie, chose qui m'a été très difficile à accepter, le plus dur c'est de rester coucher 1,2 ou 3 jours sans pouvoir rien faire car je suis complètement fatiguée et impossible de faire quoi que soit. Ca c'est dur surtout quand des sorties dont prévues et qu'il faut tout annuler. J'ai prendre plus d'ydrocortisone et ça fait l'effet inverse, dc il faut bien doser !!! Je cherche un centre de référence pour mon aspergillose et/ou mon problème d'immunité ? si qu'elqu'un peut me renseigner ce serait super sympa, car j'aimerais bien ne pas faire des perfusions toutes les semaines jusqu'à la fin de mes jours. Merci