landau-kleffner et dysphasie

Le syndrome de Landau-Kleffner est un syndrome neurologique rare de l'enfant. Il se manifeste par une aphasie et une épilepsie.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar nicolas03 » Sam 12 Nov 2016 00:50

Nath nord a écrit:Bonjour
Je suis la maman d'un enfant de 9 ans qui a été diagnostiqué SLK à l'âge de 5 ans.
N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez échanger
J'habite en France.
A bientôt


bonjour,
mon fils vient d’Être diagnostiqué SLK et nous ne savons pas quoi pensé et nous cherchons des réponses a nos multiple question en espérant que vous pourrez nous aidé
vous pouvez me joindre au 06.**.**.**.** merci d'avance si vous tombé sur le répondeur merci de me laisser un message pour que je puisse vous rappeler merci encore si vous pouvez répondre a nos questions

Conformément à la Charte d'utilisation, nous avons du retirer votre n° de téléphone portable. Pour communiquer directement avec un utilisateur comme "Nath Nord" n'hésitez pas à utiliser la messagerie privée en cliquant sur le petit bonhomme gris MP situé dans la colonne de droite. Bien à vous. L'équipe de modération
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Nath nord » Mar 25 Juil 2017 09:33

Bonjour
Je vous ai envoyé un message privé avec mes coordonnées mais je ne suis pas duré que vous l'ayez reçu
Nathalie
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Mirol » Lun 11 Sep 2017 23:26

Bonjour,
Je suis dans une situation difficile, 4ans que je me bâts pour mon fils qui a perdu le langage ,avec problème psychomoteur,sommeil,hyperactivité... L épilepsie trouvée ne rentre pas apparemment dans la maladie de landau kleffner or j ai ce ressenti depuis le départ qu il s agisse bien de cette maladie.on ne nous prend au sérieux et les examens tournent en boucle.puis je savoir dans quel établissement on vous a posé un diagnostic ? Merci une maman qui se bat au quotidien pour son fils.
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Modérateur » Mar 12 Sep 2017 10:11

Bonjour,
Si vous nous dites dans quel département vous habitez, nous pourrons vous communiquer des coordonnées de centres spécialisés dans les épilepsies rares dans votre région ou à proximité.
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Mirol » Mar 12 Sep 2017 14:17

Bonjour,

J habite en région Bretagne à Rennes.Je suis désemparée dans ce long combat ou aucun médecin ne propose de traitement et ou de nom dans l épilepsie de mon fils.

Rien de plus frustrant que perdre le langage et d avoir le comportement qui suit derrière.

Je vous serai reconnaissante de nous donner des pistes de contact .vous remerciant.
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Modérateur » Mar 12 Sep 2017 19:05

Bonjour,
Il y a un centre de compétences des épilepsie rares au CHU de Rennes :
Service de médecine de l'enfant et de l'adolescent - Consultation épilepsies rares
CHU de Rennes - Hôpital Sud
16 Boulevard de Bulgarie
35203 RENNES CEDEX 2
Téléphone : 02 99 26 71 14
Autre Téléphone : 02 99 26 58 34.
La responsable de la consultation est le docteur Sylvia Napuri.
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Mirol » Mar 12 Sep 2017 21:15

Merci beaucoup pour ce retour.je fais le nécessaire des demain.Néanmoins je suis étonnée d apprendre qu il existe un centre au CHU hôpital sud de rennes.car mon fils est suivi par une neuropediatre à l hôpital sud et nous n avons jamais été mis en relation avec ce service.pour cela la perte de temps et les non réponse de leur part qui tourne en boucle.

En tous les cas merci beaucoup ,je fais le nécessaire des demain en les contractant.cordialement
Mirol
 
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Modérateur » Mer 13 Sep 2017 09:49

Bonjour,
Ne vous inquiétez pas, vous êtes allée dans le bon service à Rennes, le centre de compétences des épilepsie rares en fait partie. Si vous souhaitez consulter dans un autre service, vous pouvez demander un rendez-vous au centre de référence à l'hôpital Necker à Paris:
Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville (Coordonnateur: Pr Rima NABBOUT-TARANTINO)
Service de neurologie - Epilepsies rares
CHU Paris - Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 PARIS
Responsable de la consultation : Pr Rima NABBOUT-TARANTINO
Téléphone : 01 44 49 48 54 et 01 44 49 41 42
Fax : 01 44 49 48 50
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