Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[LexM]

Bonjour,

Je viens d'avoir 17 ans et ça fera 10 ans que j'ai cette maladie (en juin 2018). On a découvert la maladie parce que j'avais des bleus ressemblant à des brûlures quand mon cousin me frappait.

Au début j'allais souvent à l'hôpital (pour un taux inférieur à 50 000), et on me donnait de l'immunoglobuline. Ça ne marchait pas à long terme et du coup je rentrais à l'hôpital quand C'etait inférieur à 20 000 car je ratais trop l'école sinon et comme je n'avais pas de symptômes importants.

La cortisone n'a aucun effet sur moi, ainsi que le plaquenil et quand j'ai fait de l'immuno suppresseur mes plaquettes sont descendues à 1 000. J'étais à l'hôpital quand j'avais ce taux (pendant une session du mabthera) et ils m'ont laissé sortir car je n'avais pas de symptômes apparent. J'ai testé ces différents médicaments car en 2015 j'ai fait une grosse hémorragie et que j'étais descendue à 2 000 plaquettes et à 3,5 d'hémoglobine.

Aujourd'hui, J'ai une injection hebdomadaire de Nplate mais c'est pas vraiment un succès. On fait une fenêtre thérapeutique pour regarder si mes plaquettes de stabilisent et qu'elles restent entre 20 000 et 50 000. Après une splenectomie sera envisagée. Le Nplate est un traitement lourd pour moi, après chaque injection je tombe Comme une masse et tous ces médicaments ont fait baisser ma vue. Quand j'étais petite on remarquait une chute de plaquettes car je consommais beaucoup de sucres et j'étais une pile électrique. Maintenant je suis toujours épuisée et pour éviter des hémorragies On m'a mise sous pillule, d'abord Steridil et maintenant Adepal.

J'espère que mon expérience vous aidera en quoique ce soit.

[Sacré cœur]

Merci pour vos témoignages , chaque PTI à son histoire et ce sont des informations intéressantes qui sont transmises ici .
Mon fils aussi à très peu de symptômes avec un taux de. plaquettes bas ( 9000 ) il y a 15 jours mais bonne remontée à 87000 pour la première fois d ailleurs en 5 ans avec les cortico , nous sommes content ce taux a été atteint une seule fois avec les Tegelines au début de la maladie .
Le traitement de fond de dilusone pris de puis un an ne semblait plus permettre de maintenir un taux de 20000 à 40000 et devait être revu avec l Hematologue .
Le rdv est cette semaine mais les autres traitements me font un peu peur .
Bonne soirée

[LexM]

Merci pour vos témoignages , chaque PTI à son histoire et ce sont des informations intéressantes qui sont transmises ici .
Mon fils aussi à très peu de symptômes avec un taux de. plaquettes bas ( 9000 ) il y a 15 jours mais bonne remontée à 87000 pour la première fois d ailleurs en 5 ans avec les cortico , nous sommes content ce taux a été atteint une seule fois avec les Tegelines au début de la maladie .
Le traitement de fond de dilusone pris de puis un an ne semblait plus permettre de maintenir un taux de 20000 à 40000 et devait être revu avec l Hematologue .
Le rdv est cette semaine mais les autres traitements me font un peu peur .
Bonne soirée

Bonjour Sacré coeur,
Au début également la tegeline me maintenait avec un taux de plaquettes haut et peut-être que votre fils également s'est habitué à ce médicament (son corps plutôt et ce sont des hypothèses que je me pose d'après mes prières expériences).
Votre hématologue Va sûrement passer à un autre traitement Si celui-ci est considéré comme échec. Mais j'ai surtout l'impression d'être traitée comme un cobaye, vu qu'ils connaissent pas la maladie et encore moins l'origine, du coup ils suivent tous la même voie à peu près.
Bonne journée !

[Sacré cœur]

Bonsoir
Je viens chercher un peu d aide auprès de ceux qui ont pris du danatrol , mon fils a arrêté le disulone puisque ses plaquettes sont plus basses maintenant , il est souvent sous les 20000.
Nous avions discuter avec l Hematologue de la seconde ligne de " traitement" qui pour moi sont des substances plus assimilées à des poisons qu autre chose , mais nous n avons pas le choix .
L hématologue lui dit que , quelques cas comme lui , c a d : plaquettes très basses mais sans symptômes , sont diffficiles parce que c est un dilemme de donner une substance toxique. ( Danatrol ou autre d ailleurs ) et donc de prendre le risque d en avoir effets secondaires, potentiellement graves alors qu il est a symptomatique , ou bien de prendre le risque de l abstention thérapeutique et donc de faire une hémorragie potentiellement graves en cas d accident .

Il a donc débuter puisqu il a 21 ans et est actif ( étude , sport , voyage ....) le Danatrol a contre cœur vu la longue , très longue liste d effets secondaires .
Le rituximab n est pas envisageable cette année puisqu il doit partir trois mois à l étranger pour sa scolarite et le protocole vaccinal ne serait pas terminé de plus l Hematologue préfère qu il soit en France au moins en début de traitement si il y a une intolérance ou un inefficacité.
Il a donc été faire ses premiers vaccins chez son nouveau geraliste là où il fait ses études , celui ci lui a dit : "si c était mon foie , le danatrol je ne le prendrait pas " et il lui a aussi fait le prévenar en intramusculaire alors que c est déconseillé , quand au pneumo 23 il ne serait pas efficace ... et de toute façon il est en rupture .
Je trouve que ses propos quand au danatrol et au protocole que suit mon fils sont ahurissant.... on ne sais déjà pas quoi faire , il lui a parlé des immunosuppresseurs .... mais qui a ma connaissance. ont aussi des effets secondaires notables.
Je suis dépitée par cette situation et je ne peux rien faire ... j ai donc conseillé à mon fils d écrire un mail à son Hematologue pour en discuter avec lui .

Y a t il des personnes qui ont pris le danatrol , avez vous eu des effets secondaires notables , fait il au moins bien remonter les plaquettes et en combien de temps ,? Nous poserons bien sûr toutes ces questions à l Hematologue au prochain rdv de décembre en attendant vos avis sont précieux aussi ce sont de vraies expériences face au PTI .


Mr filduc si vous me lisez pourriez vous me dire ce que vous pensez de tout ça, j ai vu que vous aviez participé à la rédaction du nouveau protocole de la HAS sorti en mai 2017 , que j ai lu bien sûr , et vous avez eu je crois comprendre à lire vos témoignages ici un long protocole de soin , connais vous le danatrol ?

Merci de vos retours

Bien à vous

Sacré cœur

[Loouup-ing]

Bonsoir, je reviens vers vous pour savoir si certain d'entre vous était sous perfusion d'immunoglobuline. J'ai commencer ma première perfusion lundi et j'en ai à nouveau une ce jeudi 28 septembre. Je n'ai pas encore le nombre de cure exacte à faire mais je sais déjà que j'en ai à nouveau une en octobre. Je voulais connaître vos réactions, effets secondaire du au traitement car le lendemain de la première injection a été horrible : migraine, vomissement, perte d'appétit, maux de ventre... ??

Est ce que les perfusion d'immunoglobuline fonctionnent vraiment ??

J'étais sous cortisone jusqu'à présent mais cela ne fonctionnait plus et les plaquettes ce sont mise à rechuter...

Bonne soirée, merci d'avance !
Lou

[Modérateur]

Bonjour Sacré Coeur

Nous comprenons bien les questions que vous vous posez. Vous semblez connaitre le PNDS sur le purpura thrombopénique https://www.has-sante.fr/portail/upload ... ogique.pdf . Ce document est très récent et fait état des données scientifiques à ce jour sur le traitement de cette maladie. Vous trouverez les informations sur le Danatrol (nom commercial) ou Danazol (dénomination commune) p45-46. Les effets indésirables les plus importants sont effectivement hépatiques. Cependant, il faut aussi savoir que malheureusement aucun médicament efficace, y compris bien sûr les immunosuppresseurs, n'est dénué d'effets indésirables et qu'il faut mettre en balance les effets bénéfiques et les risques. Il serait effectivement très bien que votre fils rediscute de tout cela avec le médecin hospitalier qui le suit

[Dotsparky]

Bonjour

Je m'apelle Simon, j'ai 38 ans et j'habite la région de Charlevoix au Québec. Mon premier diagnostic date de 2006. Je n'avais aucune idée de se qui se passait: J'avais les jambes pleine de pétéchies, de la gingivoragie et des bleus devenu noir, sinon aucun autre symptôme apparent. Après mes tests sanguins, ils ont effectivement remartqué que mes plaquettes sanguines étaient descendues à 4000. J'ai reçu une ponction dans le bassin parmi les autres examens qui n'a rien révélé du tout. Ils ont tenté un traitement d'immuno-globuline 72 hrs, ce qui n'a engendré aucun resultat. Ensuite ils ont tenté un traitement de cortizone par intraveineuse pendant 72 hrs avec des résultats concluant.

Ensuite est survenu mon congé de l'hôpital avec un traitement de prednisone pendant plusieurs semaines avec diminution des doses jusqu'à plus rien. Tout est rentré dans l'ordre et j'ai pu reprendre le cours de ma vie.

Ensuite, s'en est suivie une rechute en 2010, moins importante et stabilisée avec encore des doses de prednisone pendant plusieurs semaines.

Nous voici maintenant en 2017, et j'ai reçu mon troisième diagnostic de PTI hier soir: plaquettes à 11000, pétéchies et bleus partout sur le corps mais cette fois avec des vertiges ( sans savoir si c'est relié )...

On m'a donné une dose de cortizone ( 90 mg ) et on recommence les tests aujd... et je vous parle de la suite des choses.

[Kiki 89]

Bonsoir j ai un PTI depuis ...oh la la plus de 30 ans .Ça me gâché la vie comme vous pouvez vous en douter .splenectomie sans résultats . Tegeline a effet fugace , pareil pour le cortancyl .
Avec des effets indésirables de plus en plus importants au fil des années. Et depuis l ete 2016 , oh miracle sans aucun traitement ,mes plaquettes vont de 200 à plus de 300000.depuis plus d un an je suis enfin tranquille . Les guérisons spontanées sont peu fréquentes mais possibles .je ne crie pas encore victoire mais j y crois.

[Kiki 89]

Lou .j ai eu des immunoglobulines a fortes doses en IV plusieurs fois. eh oui suivies de céphalées a s en taper la tête contre le mur.avec des bons résultats qui ont duré 2 a 3 semaines ...il faut se dire que ça permet d avoir au moins un bon taux de plaquettes avant une intervention, un accouchement etc

[Anna.c]

Bonjour,
J'ai 18 ans et on ma diagnostiqué un PTI il y a 6 mois mes plaquettes en chuté et au plus bas à 16 000 depuis ces 6 mois cela fait 4 fois que j'ai un traitement à la cortisone tout en ayant essayé le plaquénil et maintenant sous Disulone en attendent de voir si mes plaquettes se stabilise avec des prise de sang toute les semaines !!
Sans compté les effets secondaires du Disulone et de la cortisone : perte de cheuveux, migraine,perte de poids, fatigue excessive ...
J'ai déjà fait des examens pour voir si ma rate de les stocker pas et non ma rate va très bien donc toujours en recherche d'un traitement et que sa aille mieux car à 18 ans se n'est vraiment pas facile !!
Si vous avez des informations et partagez avec moi votre expérience sa serais vraiment gentil parce-que l'avenir me fait peur avec ce PTI !!

Bonjour Alex,
J'espère que votre situation s'est améliorée depuis ,
Toutefois sachez que l'on peut très bien vivre avec ce problème et ne pas considérer cela comme une maladie grave bien sûr faire attention à soi c'est très important mais continuer à vivre et ne pas s'apitoyer l'est encore plus..
Pour ma part je vis avec le pti depuis 4 ans j'ai essayé à peu près tout les traitements mais je n'ai jamais réussi à me stabiliser ivig cortisone immuran mabthera revolade ... Bref splénectomie bonne réaction et puis rechute au bout d'un mois .. j'ai fait des monte à 2,7 million oui million et des rechute à 2000 en 2 semaines c'était une période très difficile à gérer
depuis j'ai compris que ça ne sert à rien de s'acharner à vouloir faire disparaitre ce problème, je vis avec la certitude qu'il partira comme il est venu comment, je ne sais pas. En attendant j'ai décidé de vivre ma vie, je me suis mariée il y a 1 an (je ne pensais pas trouvé quelqu'un qui accepterait de vivre avec ce problème, mais finalement on gère très bien) j'ai terminé mes études malgré les absences les.aller retour à l'hôpital et tt le reste et je travaille dans mon domaine j'ai la chance d'avoir trouve un patron patient qui comprend quand je l'appelle pour lui annoncer les résultats de mes prise de sang
Alex, je te souhaite de guérir très vite parce que c'est vrai que ce n'est pas facile tout les jours
Mais continuer à vivre et à profiter de la vie c déja une part importante du traitement
Bon courage et si tu as des questions n'hésite pas