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une maladie rare ?
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Pour les parents en quête d'information...

Ce syndrome associe trois anomalies de la mâchoire : le menton est en retrait (rétrognatisme), le palais n'est pas formé (fente vélo-palatine postérieure médiane) et la langue part en arrière dans la gorge (glossoptose). On parle aussi de séquence de Pierre Robin car ces anomalies découlent les unes des autres. Dans la moitié des cas, il y a d'autres malformations associées.
myriam
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Pour les parents en quête d'information...

Message par myriam »

Il existe des pages Facebook d'associations et de parents d'enfants porteurs du syndrome Pierre Robin. C'est un bon moyen de partager son expérience et d'avoir rapidement des réponses à des questions. C'est de l'entraide ! Et parfois cela fait du bien de parler des moments difficiles que l'on traverse !


Modérateur
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Re: Pour les parents en quête d'information...

Message par Modérateur »

Bonjour et bienvenu sur le Forum, n’hésitez pas a donner l'adresse de votre page et/ou association
Vous pouvez également dire ici comment vous utilisez les réseaux sociaux et comment ils vous sont utiles en tant que parents !
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