Présentation

Les syndromes paranéoplasiques sont des effets à distance d'un cancer qui ne sont causés ni par la tumeur ni par des métastases. Il peut s’agir de manifestations cutanées, endocriniennes, hématologiques, neurologiques ou osseuses.

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Messagepar Lalouloutedu54 » Mer 11 Déc 2013 13:04

Bonjour,

Je souhaite parler ici pour faire connaître une maladie rare qui a récemment emporté mon père et dont, comme beaucoup, j'ignorais l'existence avant d'être touchée. Ce témoignage n'a pas pour but d'alarmer, tous les cas sont différents, mais je pense que le partage d'expériences et d'informations peut être bénéfique, surtout vu l'isolement des malades... Je me tiens à la disposition de toute personne qui aurait envie de communiquer sur le sujet, et je pense que cela m'aiderait également de savoir que d'autres personnes luttent contre ce mal et s'en sortent mieux. Sur internet, je n'ai trouvé que peu d'informations, aucune statistique et aucune association spécialement consacrée à la cause. Je sais juste que la Ligue contre la cancer finance des projets de recherche sur les SNP. Je suis preneuse de toute autre info, car j'aimerais comprendre, j'aimerais me dire que des choses sont faites et avancent pour que personne d'autre n'ait à endurer ce que mon père a vécu ces trois derniers mois.

Voici un petit résumé de la façon dont les choses se sont déroulées pour mon père :
Tout a commencé lorsque mon père a été mis sous Soriatane en traitement du psoriasis qu'il avait aux mains. J'ignore si ce médicament a ou non un lien avec tout ça, de toute façon nous le saurons sans doute jamais, il n'empêche que c'est à ce moment que les problèmes se sont enclenchés. Après avoir testé toutes les pommades possibles, sans effet sur son psoriasis, mon père a été mis sous Soriatane par sa dermatologue le 7 mai 2013. Le traitement a très vite eu des effets très positifs sur son psoriasis (disparition totale des crevasses aux mains), mais mon père l’a interrompu au bout de 9 semaines sur les conseils de sa dermatologue, ayant constaté une modification significative du goût des aliments qu’il consommait. Au bout d’une semaine, il s’est mis à avoir d’importants vertiges l’empêchant très vite de marcher. Il a alors consulté son médecin traitant, qui soupçonnait un second AVC et l’a donc orienté vers les urgences. Les scanner et IRM effectués étant normaux, la recherche d’AVC s’est révélée négative, et mon père est donc sorti des urgences sans que son problème soit diagnostiqué. Il a été invité à consulter un neurologue. Incapable de se déplacer et de faire quoi que ce soit, mon père a été hospitalisé le lundi suivant. Le service de neurologie a passé quatre semaines à rechercher différentes maladies et a fait passer à mon père une batterie d’examens : IRM, scanners, prises de sang, ponctions lombaires, biopsie, etc... sans succès. Une infection était détectée dans le liquide céphalo-rachidien, dont l’origine restait indéterminée. Les médecins pensaient à la maladie de Lyme ou encore à la tuberculose, qui ont finalement été écartées. Enfin, après cinq semaines, le service de neurologie, en contact avec des spécialistes des SNP de Lyon et de la pneumologie à Nancy, ont dévoilé qu’ils pensaient à une tumeur au niveau du médiastin, non repérée lors de la première biopsie. Cette hypothèse a été confirmée par un PETscan suivi d’une seconde biopsie. La tumeur serait à l’origine de troubles neurologiques, dans le cadre d’un syndrome paranéoplasique. Un protocole de chimiothérapie a été entamé (trois jours de cure puis trois semaines de repos), que mon père a mal toléré (vomissements, infection). Une IRM a ensuite révélé d’importantes lésions au cervelet et l’absence d’effets du traitement par chimiothérapie. Mon père a été mis en isolement puis au vu de son état de faiblesse, il a été décidé de suspendre sa chimiothérapie et de le transférer en soins palliatifs. Progressivement, mon père a perdu l'usage de ses différents membres et de la parole ; il ne pouvait plus ni boire ni manger sans faire de fausse route, il ne voyait plus clair, il n'avait même plus la force de presser sa sonnette. Je précise que mon père avait toute sa tête et ne pouvait rien faire d'autre que se voir décliner. C'était terrible. Il est décédé le 15 novembre 2013, quatre mois après l'apparition des premiers symptômes.

J'espère que ce témoignage aidera d'autres personnes. Cette maladie gagne vraiment à être connue, car d'après ce que j'ai pu lire, c'est la rapidité du diagnostic qui peut parfois conditionner une amélioration des symptômes voire une réversibilité du trouble. N'hésitez pas à me contacter pour toute information.
Lalouloutedu54
 
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Re: Présentation

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:25

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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Re: Présentation

Messagepar MARILOULOU » Ven 13 Avr 2018 16:15

Bonjour,
Je viens sur ce site aujourd'hui... car j'ai besoin de parler sur la maladie qui envahit aujourd'hui ma maman.
Même si votre commentaire date d'il y a presque 5 ans... rare sont les discussions sur le syndrome paraneoplasique alors je tente ma chance
Je me suis faite à l'idée de ne plus avoir de réponses claires et d'avancer au jour le jour mais parfois la coupe est juste pleine... Bien sûr je suis entourée mais quand on ne vit que avec la maladie depuis des semaines.. Parler à l'extérieur fais juste du bien!
Ma maman est âgé de 52 ans, depuis deux mois elle vit une véritable descente aux enfers.
Tout à commencé par des vertiges et des troubles de la vision début février. Après un premier passage aux urgence, elle est rentrée le soir même à son domicile avec un rendez-vous ORL deux semaines après... Bien sûr les troubles ont continués
, plusieurs chutes au domicile... il lui a été de plus en plus difficile de marcher. Après une énième chute, je la ramène aux urgences . Après des heure d'attente, on nous dit que le problème est ORL.. sauf que malgré le fait que nous sommes dans un hôpital qui contient plus de 4000 lits... il n'y a qu'un seul ORL sur tout l'établissement qui bien sûr est en congé. Elle sera donc transférée à 23h30 à plus de 45 minutes de chez nous pour repasser par les urgences (ou bien sûr elle attendra encore) et elle finira à 5hrs du matin par être hospitalisé ... Mais le parcours du combattant ne fait que commencer... 1er dagonistic ... un AVC puis en fait non c'est une tumeur bénigne au cerveau ... mais ce ne colla pas parce que la dégradation neurologique continue! alors on continue de chercher... Et puis finalement on y est un cancer des ovaires avec syndrome paraneoplasique qui abime le cervelet... au fur et à mesure, je la vois perdre acquisition de la marche, les difficultés moteur dans les bras, les tremblements constants des épaules, difficultés à l’articulation... une première opération... puis une deuxième opération qui dure plus de 10heures ... mais tous les ganglions (présents partout sur le péritoine) n'ont pas pu être enlevé car trop près des vaisseaux et trop de danger.
Mais là encore je la voir se détériorer. Nous sommes à deux mois d’hospitalisation à temps complet 15 jours après l'opération et elle continue à se dégrader... L'ataxie est de plus en plus présente. Elle ne se lève plus du tout. Les troubles de la déglutition sont apparus, elle mange donc mixés...
Notre dernier espoir est l'essai de ma chimio mais le rendez-vous avec l’oncologue... Je trouve ça terriblement long alors que la dégradation continue
D'ici là elle aura encore perdu le peu qu'il lui reste.. J'ai peur qu'elle ne sache plu parler...ni manger
Je ne sais pas si c'est irréversible... Bien sûr elle a toute sa tête, se sent prisonnière de son corps et voit bien l'état dans lequel elle est à 52 ans! Je ne peux pas lui en vouloir d'avoir le moral au plus bas
Bien sur je fais 45 minutes de route 4x/semaine pour la voir.. Je travaille à temps plein et j'ai une petite fille de deux ans qui à aussi besoin de sa maman.
Je suis accablée d'angoisse sans aucun élément médical concret qui pourrait m'apaiser sur le devenir de maman.
On trouve très peu de forum sur le syndrome paraneoplasique qui est tellement rapide... et finalement assez récent selon les neurologues (une quinzaine d'année)
Merci d'avoir pris le temps de lire mes quelques lignes
MARILOULOU
 
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