Problème(s) inexpliqué(s)

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar brimbelle » Dim 22 Mai 2016 12:58

Bonjour ,

Pour ma part, j'ai 3 analyses de Lyme positives (test Elisa et Western Blott), on peut peut être échanger nos résultats ? ;oD

Bon, il paraît que ce sont des « faux positifs » (toujours positifs en IGM, jamais en IGG). Donc si j'ai bien compris (mais rien n'est moins sûr...), mon résultat positif de Lyme laisse penser que je n'ai pas Lyme ;oD Mais potentiellement un lupus ?

Manque de bol, dans le lupus, si je comprends bien, les auto-anticorps vont et viennent comme bon leur chante. Une prise de sang avec une recherche d'auto-anticorps "limite" ou "négative" ne veut donc pas dire qu'il n'y a pas lupus...

En revanche, du côté des "preuves" qui permettraient de faire reconnaître la maladie : « Vous retournez à la case départ. Ne gagnez pas 20000 francs. Ni de reconnaissance d'invalidité»... Fichues maladies systémiques aux symptômes multiples et variables qui se ressemblent tellement les unes les autres ! il est bien difficile de s'y retrouver.

Je suis désolée de ne pouvoir apporter de réponses à tes questions précises... Je n'ai pas suivi les débats autour de Lyme chronique depuis longtemps, je suis donc assez mal placée... J'ai eu l'envie de répondre parce que j'ai effleuré les mêmes questionnements que toi il y a quelques années. Les polémiques sur Lyme chronique étaient pour moi source d'inquiétude. Celles sur les résultats d'analyses de sang m'interloquaient. Je crois qu'à l'époque, je pensais qu'un jour, me concernant, une prise de sang pourrait peut être "tout éclairer". Alors il y a peut être des problèmes concernant ces prises de sang. Mais de toute façon, aujourd'hui, je ne sais plus très bien ce que pourrait être une prise de sang "valable"...? Peut être une prise de sang dont on n'attendrait pas qu'elle apporte une " vérité ", mais qui serait plutôt considéré comme un élément parmi d'autres, dans la recherche de diagnostic ?

Si j'en avais l'énergie, je militerais bien pour une plus grande prise en compte de la clinique, des symptômes (même ceux dits subjectifs), dans cette médecine qui se technicise d'années en années... Malheureusement trop souvent au détriment de l'écoute des patients ? Une fois dis ça... ça ne fait pas avancer grand chose. J'en suis toute désolée.

Les débats autour de Lyme exaspèrent bon nombre de professionnels de santé... Pas toujours facile d'échanger la dessus dans ce contexte de tensions. As tu pu en parler avec ton médecin ? Ou dans un service de médecine interne ? As tu eu accès à un "centre anti-douleur" ?
brimbelle
 
Messages: 4
Enregistré le: Dim 27 Mar 2016 15:40

Précédente

Retourner vers Maladies systémiques sans orientation diagnostique
cron