Problème(s) inexpliqué(s)

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar junglebelgium85 » Sam 25 Mai 2013 13:11

Bonjour,

Max, 27 ans, de belgique. C'est la première fois que je poste/vais sur un forum relatif au domaine médical, donc je ne sais pas trop comment cela se passe. On sait jamais que quelqu'un a la même chose. Je suis, qui plus est , complétement perdu face à cela. Je ne sais plus vraiment quoi faire, qui voir. Pour mes antécédents, hormis un fort terrain allergique, il n'y a rien.
Je souffre, depuis maintenant presque 2 ans, de différents problèmes de santé dont la cause reste inexpliquée. Tous les symptômes s'ajoutent et jamais aucun n'a diminué d'intensité ou s'est supprimé. Tous ont débuté de manière prompte, sans signes avant coureurs, et se situent à droite, un peu comme si on avait séparé mon corps en deux.
Voici ce qui se passe :
Début fin juin 2011 : Difficulté à respirer profondément. Après différents examens, mes poumons sont en bon état.
En même temps, je remarque que mon bras gauche s'endort dans certaines positions. Il aura fallu plus d'un an, et différents médecins, pour qu'il y en ai un qui l'ausculte, et qui me dise que j'ai une compression vasculo nerveuse au niveau des cervicales gauches. Mais cela n'aurait rien à voir avec le reste de mes problèmes.
Arrêt de la cigarette en juillet 2012, car je pensais que mon problème de respiration était lié, mais non.
Arrêt paroxetine en août 2012. Un peu marre de prendre ce médoc qui ne changeait rien et que je ne supportais plus (fortes douleurs aux yeux et à la tête).
A partir d'octobre 2012 : Ventre, paupière, gorge, mâchoire, anus, pénis, côté droit beaucoup moins voir plus du tout sensible. Progressivement sur plusieurs semaines. En permanence depuis.
Mi novembre 2012 : Problème urologique. 'Faux' besoins de toujours uriner. Cela me lance dans la verge et toute la région urologique (périnée je pense).
01/2013 Yeux piquent, comme lors d’une fatigue (comme après avoir passé la journée devant un écran). Ne grattent pas. Origine allergique d'après l'allergologue, mais ses médocs n'ont rien changé. A voir quand la saison sera passée.
04/2013 Faiblesse dans bras et jambes. Comme plus de force. Cœur bat fort dans la poitrine. Mon bras gauche s'endort de plus en plus du coude au petit doigt.

Hormis le problème urologique qui a commencé en pleine nuit, pour le reste je ne m'en rendais compte que le matin ou au fur et à mesure des activités de la journée.

Au début, le médecin me disait que c'était des angoisses. Je me demande bien lesquelles, moi qui ne suis habituellement pas de nature stressée ou angoissée. Quoiqu'il en soit, il m'a prescrit plusieurs médocs pour calmer, qui n'ont eu pour effets que m'endormir.
J'ai été voir quelques psychiatres, qui me disent que oui, je ne suis plus très bien moralement, mais c'est la conséquence de ce qui arrive et non la cause.
Les choses se sont compliquées quand les autres problèmes sont arrivés.
Niveau urologique (celui qui m'handicape le plus), l'on m'a diagnostiqué à peu près tout ce qui est possible, et après traitement, rien ne s'est avéré vrai. Cystite, urétrite, prostatite, névralgie pudendale (deux infiltrations du nerf n'ont rien changé).
Je ne cache pas que mon moral depuis 6 mois est au plus bas (au début, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait car je n'avais jamais eu de tristesse ou fait de la déprime, dans les années passées).
Le généraliste semble en avoir marre, et moi encore plus. Le plus embêtant est que c'est lui qui est censé me guider, m'orienter s'il ne sait pas me dire ce que j'ai.
Voilà un peu mon histoire, de ces deux dernières années.
merci de votre attention
max
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Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar Modérateur » Mar 4 Juin 2013 13:08

Bonjour,

La connaissance du diagnostic ou des causes de ses maux aident à prendre une distance... à penser la maladie, à moins subir... En attendant de mieux comprendre ce qui se passe dans votre corps, une consultation dans un centre anti douleur pourrait peut être vous aider pour les douleurs périnéales ? Ces centres proposent des consultations pluridisciplinaires pour une prise en charge globale du patient et de sa douleur.
RaDiOrg.be est l'alliance nationale pour les maladies rares en Belgique, ils peuvent sans doute vous orienter pour un second avis. (http://www.radiorg.be info@radiorg.be )

Merci pour votre témoignage.
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Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar celine28 » Sam 29 Juin 2013 10:36

Bonjour,
A la lecture de ton post je me pose une question. Je t'explique un peu pourquoi. Je ne suis pas docteur mais vit une situation très difficile depuis 6 mois également sans diagnostique non plus, à part peut être un syndrome de sevrage aux benzodiazépines qui m'ont été prescrits après un accouchement difficile. Je reconnais certains de tes symptômes et je m'interroge.
Tu dis que tu étais allergique, avant que tout cela comment prenais tu des anti histaminiques? genre ATARAX par exemple?
Parce que ce les symptômes que tu décris me font penser à ce que je vis depuis que j'ai commencé à prendre de l'ATARAX qui est un anti histaminique présentant des propriétés anxiolitiques soit disant sans accoutumance (je ne suis pas allergique, j'etais anxieuse après mon accouchement et tu verras sur internet que l'accoutumance est là même pour l'Atarax ou autres anti histaminiques qui agissent sur le système nerveux central). Puis du Lexomil et je présente un très fort symptome de sevrage: mon cerveau est entré en tolérance très vite et je ressentais le manque comme une droguée....
Donc j'ai des fourmis engourdissements bras jambes, maux de tête, tension musculaire, jambes en coton, insomnies, hypertension, grand essoufflement difficulté a respirer, douleurs partout comme une vieille, sueurs nocturnes, palpitations, troubles menstruels, vertiges, accouphènes, douleurs aux yeux..... je t'en passe et des meilleur....... J'ai passé 4 scanners et 2 IRMS e, 6 mois et rien.....
Voilà je ne suis pas medecin mais je cherche beaucoup depuis 4 mois et sur le net on trouve des infos très intéressantes sur les médocs qu'on avale ..... notamment les anti-depressuer, anxiolitiques.... qu'on a essayé de me faire prendre aussi et que je ne tolérai pas du tout (je ne suis pas depressive, j'ai juste mal et ca affecte mon moral comme toi.
Voilà une piste une experience.
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Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar junglebelgium85 » Mer 3 Juil 2013 20:41

Bonjour,

Merci pour vos réponses.
Pour ce qui des allergies, je n'ai jamais rien pris, hormis épisodiquement. J'évite 'tout simplement' les facteurs allergènes.
Pour les benzodiazépines, c'est vrai qu'il parait que ce n'est pas très bon, mais je ne pensais pas cela des anti histaminiques, surtout en tant qu'anxiolitiques.
Peut être, devrais tu en parler avec un médecin, pour tester si ton problème vient de là.
Difficile, parfois, d'imaginer que la médication qui est censée nous améliorer la vie, amène en fait tout un tas de problèmes.

Pour mes problèmes, je n'ai en tout les cas toujours pas de diagnostique.

Un médecin urologue, après examens, m'a parlé d'un sphincter entre la vessie et l'urètre, qui serait toujours contracté, qui pourrait expliqué la gêne urologique. Mais cela n'explique pas le reste des soucis, si il y a un lien.

L'on m'a, maintenant, prescrit du sertraline, pour tester, si le problème ne viendrait pas effectivement de l'usage de la paroxetine au long cours et de l'arrêt brutal qui s'en est suivi. Tout ça aurait peut être chamboulé le cerveau.

Max
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Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar lilidax » Sam 27 Déc 2014 19:22

bonjour a vous junglebelgium et celine28 je me joint a vous car mon histoire ces 4 derniers mois ressemble un peu a la votre, en septembre je ressent soudain un engourdissement dans le bras qui se propage dans tout le corps coté gauche, au urgence on me diagnostic un a.v.c a cause de la pillule, au finalement les scanner prise de sang et irm ne montre rien d'anormale, je suis soit disant angoissé, ce qui est le cas biensur depuis mon hospitalisation mais pas avant. je change d'hopital, me fais suivre par un tres bon neurologue, tjr rien à l'irm, il ne voit pas la cause a part de l'angoisse. depuis quatre mois je continue de ressentir par moment des angourdissements, soit dans la jambe soit dans le bras, ou parfois dans les deux dernier doigts de la main, parfois certains orteils, personne ne sait quoi faire ni quoi me dire, j'ai entrepris de voir un bon digitopuncteur qui me confirme que le probleme est vasculaire mais ne sait pas de quoi sa viens, en meme temps c'est plutot au medecins de trouver le probléme. je ne prend aucun médicaments comme cité dans vos message atarax ...ect et j'ai moi aussi le moral dans les chausettes car je me sent mal , j'ai peur et je ne sais plus quoi faire....
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Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar lilidax » Sam 27 Déc 2014 20:06

moi j'ai 28 ans, et j'ai penser a bcp de chose, comme par exemple la polémique sur le vaccin gardasil (sel d'aluminium accumulé dans le corps) mais pour toi juglebelgium ce n'est pas le cas puisque tu es une homme et tu n'a pas eu ce vaccin, en revanche moi je l'ai eu, j'ai penser aussi au gluten, si tu as un terrain allergique peut etre une allergie au gluten
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allergie grave aux agrumes

Messagepar marieline » Dim 7 Fév 2016 19:02

Ma fille a une très grave allergie aux agrumes a tel point qu'elle est entrain de perdre son boulot à cause de cela. En fait, il suffit d'éplucher une orange, ou une mandarine, ou un citron devant elle pour qu'elle fasse un choc anaphylactique. Rien que l'odeur d'un parfum à base d'agrumes lui déclenche un malaise. J'aimerai juste qu'elle entre en contact avec des personnes confrontées au même problème pour peut être enlever du stress à sa vie par rapport à ce lourd problème et en sachant qu'il n'y a que l'éviction. Elle ne va plus au restaurant, ne prend plus le train, ni l'avion, évite tous les rayons de magasin ou il y a des agrumes, du parfum....etc.....Si vous même êtes confrontés à ce problème ou avez éventuellement une solution, faites m'en part. Je vous remercie tous.
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Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar Modérateur » Lun 8 Fév 2016 11:00

Bonjour
Nous conseillons à votre fille de contacter un service plus spécialisé que nous dans les allergies: http://asthme-allergies.org/ . Elle aura peut-être plus de contact avec des personnes qui ont les mêmes problèmes qu'elle.
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Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar waleeed » Mar 9 Fév 2016 12:14

En même temps, je remarque que mon bras gauche s'endort dans certaines positions. Il aura fallu plus d'un an, et différents médecins, pour qu'il y en ai un qui l'ausculte, et qui me dise que j'ai une compression vasculo nerveuse au niveau des cervicales gauches. Mais cela n'aurait rien à voir avec le reste de mes problèmes.
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Re: Problème(s) inexpliqué(s)

Messagepar chantal » Mar 17 Mai 2016 11:51

bonjour,
j'ai 59 ans, J'ai le même genre de problèmes depuis 10 ans, avec aucun diagnostique. Douleurs neuropathiques dans les membres (jambe gauches surtout) douleurs articulaires, grosse fatigue, tachicardie, angoisses, sueurs nocturnes ... Vu mon âge, ça a été mis sur le compte de la ménopause, or le THS n'a rien changé, voire empiré les choses. IRM, bilans sanguins n'ont rien révélé ... 1/4 de lexomil m'aide un peu, mais il n'arrange pas mon moral, donc je l'arrête souvent avec dépendance et augmentation de mes symptômes. J'ai écouté par hasard une émission sur france inter qui parlait de la maladie de lyme. J'ai eu le test 3 fois mais négatif. Il semblerait que ce test en France soit inefficace (polémique qui semble apparaître à ce sujet). L'allemagne serait bien plus au point, avec 100 000 cas de plus dépistés qu'en France (je dis bien 100 000 !!). Je commence à penser vraiment que j'ai ça (plusieurs piqures de tiques). Quelqu'un aurait-il des infos la dessus et le moyen de faire une analyse de sang valable ... ??
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