une maladie rare ?
pronostic
Re: pronostic
Je viens de vous envoyer un message privé , j'espère que vous l'avez reçu .
Bonne journée
Re: pronostic
les poumons, c'est stable
le souffle c'est mieux
vivez normalement!!
donc non seulement cela s'est stabilisé, mais en plus cela s'est amélioré ; ce sont des débuts (à peine un mois et demi) très prometteurs. Alors merci encore à Remo pour avoir publié l'histoire de sa maman.
Pour mon amie, l'espoir s'est transformé en réalité, son bonheur aujourd'hui est à la hauteur des horribles angoisses et peurs (de mourir) qu'elle a vécues ces derniers mois.
Prochain contrôle dans six mois, d'ici là, elle aura reçu le compte rendu chiffré... à une prochaine
Re: pronostic
Re: pronostic
Je vous ai répondu en "message privé" ce matin à 9h55. Avez-vous reçu mon message?
La fibrose de ma mère a été diagnostiquée en 2012. Elle prend les compléments alimentaires dont je parle depuis 2014. Elle n'a jamais eu besoin d'oxygène. Son pneumologue y a pensé un moment car son taux d'oxygène était bas mais comme il est remonté il a dit que ce n'était pas nécessaire.
N'étant pas médecin je ne peux pas répondre à votre question sur le concentrateur d'oxygène ou vous parler de médicaments. Il faut voir avec votre docteur. Sur ce forum je ne fais que décrire l'expérience de ma mère. Elle a obtenu des résultats au bout de 6 mois.
Dites-moi si vous avez bien reçu mes messages.
Je vous souhaite bon courage,
Remo
Re: pronostic
Merci beaucoup pour les informations , je vous ai envoyé un message sur le privée .
Bonne journée
Re: pronostic
Merci Remo pour votre témoignage. Mon père souffre de cette même pathologie. Je viens de vous envoyer un message privé pour en savoir plus.
Bon courage à tous
Re: pronostic
Une fibrose pulmonaire idiopathique a été diagnsotiqué chez mon conjoint en juillet 2015. Il a 56 ans. Le diagnostic a été posé à l'issue d'une ponction chirurgicale.
Le professeur qui lui a fait passer cet examen est d'une inhumanité epoustoufflante.
Après ce diagnostic, il a renvoyé mon conjoint sur le premier pneumologue consulté qui nous avait envoyé vers ce specialiste de la fibrose car il se sentait pas assez qualifié (très bonne réaction d'ailleurs de sa part).
Après des tests et scan dans le cadre du suivi, le résultat est mauvais, la fibrose progresse. le pneumologue renvoi donc mon conjoint vers ce Professeur pour voir si il ne pourrait pas lui faire suivre le traitement Esbriet.
Est-ce que quelqu'un peut nous donner des conseils sur ce qu'il est possible de faire hors traitement : régime, sport, etc??
Mon conjoint ne parle pas beaucoup car très pudique sur la maladie et je n'ai pas toutes les infos comme j'ai pu le voir dans les ifférents comentaires, de plus beaucoup de résultats sont incomprehansibles pour moi, et je ne peux être présente lors de tous les entretiens de mon conjoint avec les medecins, même si je fais le maximum.
Le pronostic me fait peur et je voudrai aider au maximum pour que tout se passe au mieux le plus longtemps possible, c'est pourquoi je cherche tout ce qui pourrait retarder cette fichue maladie!
Merci
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Re: pronostic
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7029.pdf
Il y a actuellement deux médicaments récents pour cette affection: ESBRIET (pirfénidone) et OFEV. Ces médicaments sont utilisés dans des indications bien particulières, à certains stades de la maladie. Le spécialiste vous dira si votre mari peut en bénéficier. Enfin, dans les cas où la maladie est très évoluée, une greffe de poumons peut être proposée. Cette opération est actuellement au point et lconstitue un espoir pour les malades encore jeunes comme votre mari. Cependant nous ne savons pas à quel stade il se trouve et une greffe n'est sans doute pas d’actualité pour lui.
Re: pronostic
Ma maman a été touché par cette maladie il y a 10 ans maintenant
Aujourd'hui elle est toujours avec nous mais très diminuer elle est passer par beaucoup de traitement .
Une chimio entre autre je crois que c'est ce qui la le plus epouve comme traitement et qui la encore plus affaiblis ...
Après ça elle ne pouvait même plus sortir
En novembre 2015 elle a été hospitalisé en urgence le médecin nous a dis que c'était la fin je vous laisse imaginez notre tristesse tous nos proches sont venus la voir pour lui dire au revoir ...
Et nous voilà en avril 2016 elle est toujours là certes très très très affaiblis elle est allite et ne se lève que pour aller au wc et s'assoit dans le salon, elle dort beaucoup la journée elle n'a pas la force de se levé et est souvent dans un état dépressif je pense que cette maladie joue beaucoup sur le mental et je rejoins les personnes qui ont dit qu'il faut être proche du malade .
Perso je le vois même son pneumo n'en revient pas qu'elle soit tjr la au bout de 10 ans il dit que c'est une battante mais en même temps on a jamais lâché même quand elle me disais qu'elle était épuisé je la sortais s'aérer bon aujourd'hui elle peut plus mais on vient la voir à tour de rôle avec mes soeurs et ya mon père qui a tjr été la pour elle mari, aide soignant etc il a pris un coup de vieux depuis qu'il est à la retraite ma mère lui prend toute son énergie .
Tout ça pour dire qu'il y a le malade certe mais ceux qui l'entoure sont parfois plus touchés moralement que lui même .
Alors courage à tous
Depuis presque 9 mois elle suit un traitement OFEV un nouveau médicament sensé ralentir l'évolution de la maladie + les 20 comprimés qu'elle prend par jour + insuline car diabète .
Re: pronostic
Tout d'abord, merci pour vos témoignages. Ma mère est atteinte d'une fibrose pulmonaire depuis 2 ans et demi, elle doit être hospitalisé 3 jours pour des examens et ensuite pouvoir prétendre à un traitement. Ma mère est épuisée, devient dependante. impossible de faire un effort. elle passe ses journées a dormir. Des personnes ont ils déjà eu des traitements pour cette maladies. si oui, quelles sont les effets secondaires et il y a t'il des résultats positifs ? j'ai l'impression que les hôpitaux ne benificient pas de ce genre de traitement, ma mere etait suvi dans une clinique privée et n'étant pas satisfaite de la prise en charge. j'ai décide de la faire suivre par un professeur spécialiste de la maladie. Celui ci nous proposera un traitement qui lui sera administré en fonction des résultats. je vous remercie d'avance pour vos retours.