une maladie rare ?
PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Nous avons abandonné provisoirement la kiné pour une séance d'ostéopathie par mois qui pour l'instant lui conviennent mieux.
Il a des difficultés à la marche, pour monter et surtout descendre les escaliers mais il reste autonome et je crois qu'il garde le moral, en tout cas il ne se plaint jamais.
Il viendra en parler lui même rapidement.
A bientôt
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain
Gérez vous votre fatiguabilité?
Je sais que dans la vie il faut travailler pour vivre
Mais je donne juste un conseil
essayer de diminuer
La maladie peu s'aggraver si vous travaillez trop et que votre corps a un peu du mal
J'ai vus mon pere et mon papy travailler A fond tout le temps au travail
Mon papy qui ce n'est jamais occuper de sa maladie est en fauteuil roulant depuis bien 5ans et il a 80 ans
Mon père lui a beaucoup de mal a marché et il n'a que 48 ans
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Bonne nuit. ....
Re: PSH ou strumpell lorrain
Mon compagnon (42 ans) est atteint de cette maladie et elle a été diagnostiquée/confirmée en 2006. mon gros soucis avec lui, c'est qu'il n'accepte PAS du tout sa maladie.
de caractère borné et têtu il m'est difficile de le convaincre qu'il doit consulter quelqu'un, qu'il doit déclarer sa maladie afin de pouvoir être suivit correctement par un neurologue et qu'on lui prescrive des séances de kiné pour assouplir ses jambes et améliorer sa posture etc ...
il refuse qu'on lui prenne un RV, il arrête la discussion quand cela lui "prend la tête" il se braque, je ne sais plus quoi, comment faire avec lui.
A ce jour, il marche encore bien, malgré sa démarche en "ciseau" , il trébuche de temps à autre, mais ça va.
Il est très fatigué en fin de journée, il le reconnaît mais se force à maîtriser sa fatigue .....
Il a mal au coeur quand il va rendre visite à son papa (76 ans) qui est en maison de santé depuis peu, son papa aussi est atteint de cette maladie, il avait besoin de cannes à ses 46 ans puis la maladie a évoluée et s'est retrouvé progressivement en fauteuil R vers les 55 ans et vers ses 62 ans complément en fauteuil R.
Maintenant en Maison santé il est alité quasiment tout le temps et ne peut être en fauteuil que 5h dans la journée.
pour mon compagnon c'est très difficile, pour lui c'est SON REFLET, SON MIROIR et IL N'EN VEUT PAS , REFUSE.
Malgré que je lui ai dit que la maladie n'évolue peut être pas de la même manière que son père,
peut être que mon compagnon aura uniquement une démarche saccadée, une mauvaise posture, fatigué etc .... MAIS il resterait debout.
mais depuis quelques années maintenant il se referme, se replie, ne vie plus comme avant ...
j'avoue que je ne sais PLUS quoi faire.
c'est difficile pour moi de se sentir dans l'impuissance face au refus de l'autre qu'on veuille l'aider.
là je pleure,
désolé,
a bientôt.
Re: PSH ou strumpell lorrain
Je suis la première atteinte dans une fratrie de quatre filles. Je le sentais déjà des l’ de 3 ans et j’ 72 ans. Le neurologue m’ appelée il y a un an pour dire que l’on souffrait d’une SPG7. À cause d’une splénectomie, la sécu m’a mise en invalidité 2eme catégorie à l’âge de 40 ans. Des la maternelle, j’étais harcelée par les profs de gym et de rythmique pour mon manque de coordination et ma marche en canard. J’ trois fils et ai fait beaucoup de dépression à cause de ce brutal arrêt de travail.
Ça va mieux de ce côté là mais je suis soit en fauteuil roulant dans la rue, soit chez moi à l’aide d’un déambulateur. Je suis suivie par un Kiné et très fragile (embolies pulmonaires m’empecha de poursuivre la balnéothérapie, je ne sais plus nager, les jambes ne répondant plus).
Suis reconnue à +80% par la MDPH59 et mon époux est mon aidant familial depuis cinq ans).
Re: PSH ou strumpell lorrain
J ai 33 ans et je suis atteinte de la maladie spg4. J ai ressenti les symptômes en 2016 et c est vrai que j étais tout le temps déprimé, j avais des douleurs, je n arrivais plus à marcher vite. J en ai parlé à mes proches et une amie m a conseillé de faire une infusion avec des petales de fleur d hibiscus (3 pétales pr 1 litre), j ai prit 3 tasses (matin midi et soir) et les douleurs se sont estompées. J en bois des que je ressens les douleurs et ça se calme.
Je n ai pas une bonne démarche mais je garde espoir. Je fais des choses que j aime. Il faut continuer à faire du sport et s entourer de personnes optimistes. Des que je sens que mes jambes faiblissent je leur parle. Je prends des médicaments, Je vois un psychologue et un kiné et je m entoure de personnes positives.
Re: PSH ou strumpell lorrain
Nani a écrit :Bonjour à tous,
Mon compagnon (42 ans) est atteint de cette maladie et elle a été diagnostiquée/confirmée en 2006. mon gros soucis avec lui, c'est qu'il n'accepte PAS du tout sa maladie.
de caractère borné et têtu il m'est difficile de le convaincre qu'il doit consulter quelqu'un, qu'il doit déclarer sa maladie afin de pouvoir être suivit correctement par un neurologue et qu'on lui prescrive des séances de kiné pour assouplir ses jambes et améliorer sa posture etc ...
il refuse qu'on lui prenne un RV, il arrête la discussion quand cela lui "prend la tête" il se braque, je ne sais plus quoi, comment faire avec lui.
A ce jour, il marche encore bien, malgré sa démarche en "ciseau" , il trébuche de temps à autre, mais ça va.
Il est très fatigué en fin de journée, il le reconnaît mais se force à maîtriser sa fatigue .....
Il a mal au coeur quand il va rendre visite à son papa (76 ans) qui est en maison de santé depuis peu, son papa aussi est atteint de cette maladie, il avait besoin de cannes à ses 46 ans puis la maladie a évoluée et s'est retrouvé progressivement en fauteuil R vers les 55 ans et vers ses 62 ans complément en fauteuil R.
Maintenant en Maison santé il est alité quasiment tout le temps et ne peut être en fauteuil que 5h dans la journée.
pour mon compagnon c'est très difficile, pour lui c'est SON REFLET, SON MIROIR et IL N'EN VEUT PAS , REFUSE.
Malgré que je lui ai dit que la maladie n'évolue peut être pas de la même manière que son père,
peut être que mon compagnon aura uniquement une démarche saccadée, une mauvaise posture, fatigué etc .... MAIS il resterait debout.
mais depuis quelques années maintenant il se referme, se replie, ne vie plus comme avant ...
j'avoue que je ne sais PLUS quoi faire.
c'est difficile pour moi de se sentir dans l'impuissance face au refus de l'autre qu'on veuille l'aider.
là je pleure,
désolé,
a bientôt.
Bonjour,
Comme d’habitude dans les maladies rares et les forums les échanges se font avec des délais de plusieurs mois bien souvent mais bon...je copie/colle (plus bas) ce que j’avais écrit ailleurs concernant mon expérience de cette même maladie.
Concernant votre situation, votre mari doit effectivement se faire aider psychologiquement en priorité, pour l’acceptation de sa maladie, et si il ne veut pas le faire pour lui demandez lui qu’il le fasse pour vous.
Et si vous le souhaitez imprimez ce qui suit et faites lui lire. Courage
bonjour à toutes et tous,
Je suis aussi atteint par le strumpell lorrain, gène non identifié.
Diagnostiqué à 30 ans,
La plupart des questions que l'on se pose pendant l'évolution sont souvent relatives à l'impact que va avoir la maladie sur la vie de tous les jours.
Les questions médicales, elles, sont assez bien couvertes (Association Strumpell Lorrain en France, orphanet...etc), donc je ne m'axerai pas dessus.
Ce qui suit est mon expérience et mon point de vue,
et ne peut préjuger de ce qu'ont fait ou pourront faire d'autres personnes.
Mais ces retours d'expériences m'ont manqué les toutes premières années, donc si cela peut servir à d'autres...
Concernant la vie de tous les jours, le point de départ est de se faire aider psychologiquement pour l'acceptation de la maladie : acceptation ne veut pas dire ne plus rien faire, se laisser aller.
Bien au contraire, accepter ce qui nous tombe dessus en connaissant les évolutions possibles va servir à réagir et à FAIRE AUTREMENT.
Prendre une canne pour se sécuriser sois-même (évite pas mal de chutes)
mais aussi pour sécuriser les autres : si on vous regarde marcher bizarrement, c'est aussi de l'inquiétude, allez vous tomber ?, de la surprise : Pourquoi marchez-vous de cette façon désordonnée?...etc
vous vous rendrez compte qu'avec une canne, les gens ont un regard plus "normal" : Il a une canne, il boite = normalité
Ensuite, quand on ne peut plus faire que quelques centaines de mètres, accepter le fauteuil roulant c'est une vraie bouffée d'oxygène. Tout ce que vous pouvez faire !! alors que vous ne faisiez presque plus rien, en attendant les autres à un endroit, en restant chez vous...etc
et en réduisant considérablement la fatigue !!
L'aspect professionnel : s'en occuper le plus rapidement possible !
dès que vous en êtes au stade démarche "bizarre", ouvrez les yeux, pour déterminer si la société dans laquelle vous travaillez offre des postes sédentaires et adaptés à un handicap moteur.
N'attendez pas d'être le nez dans le mur pour organiser l'adaptation de votre poste de travail.
Par contre, pendant 15 ans ou la maladie n'était pas handicapante, ne pas perdre de temps : foncer, évoluer le plus possible, pour avoir une situation la plus confortable possible lorsque l'adaptation de son travail sera nécessaire.
A ce moment critique, J'ai été voir le DRH en proposant un poste qui me convenait et qui coïncidait avec un besoin pour la société. Cela ne pouvait pas mieux se passer.
D'être dans une grosse société va considérablement aider bien sur...
Par contre dans les petites sociétés....si aucun poste ne correspond...ils ne feront pas de sentiments,
Donc un conseil : en prévoyance, visez les gros groupes, quitte à changer de métier (métier compatible pour le futur) pendant que vous le pouvez
Quand vous en êtes à ne plus pouvoir suivre le rythme d'une journée classique et bouger physiquement au travail (trains, avions...), Il sera alors temps de prendre une décision et de vous faire aider par la personne qui vous suit médicalement,
(pas votre médecin traitant mais plutôt un spécialiste Neurologue ou Neurogénéticien, cela a plus de poids administrativement parlant)
ceci pour faire un dossier dans une Maison du département (ex COTOREP) pour demander une invalidité 80% (première catégorie) avec cause : "usure prématurée de l'organisme"
et d'aller voir votre médecin du travail
car cela vous permettra de continuer à travailler tout en prétendant à une pension d'invalidité qui vous couvrira financièrement si vous êtes obligé de réduire vos horaires (fatigabilité, séances de kiné...), plus le macaron GIC qui est aussi une bouffée d'air et participe à la maitrise de cette fatigue.
Concernant la conduite automobile, quand vous serez au stade de vous poser des questions concernant votre dangerosité , n'attendez pas d'être interdit de conduite en attendant une adaptation du véhicule. J'ai demandé une convocation à la commission médicale du permis de conduire de la préfecture (ils étaient étonnés de la démarche volontaire d'ailleurs) et comme l'état était considéré paraplégie modérée, ils ont décidé de mettre un cours nombre d'années en permis standard provisoire (ils le peuvent). Sinon si vous allez tardivement sans que la voiture soit aménagée et qu'ils tamponnent "permis restrictif", alors vous repartirez en bus ou en taxi, le temps de faire adapter votre véhicule.....
Ce permis classique temporaire, je m'en suis servis pour demander une aide financière à la maison du département. J'avais acheté préalablement un véhicule boite automatique (un vrai bonheur) et ensuite Installation de commande au volant (frein dans un premier temps) : c'est vraiment bien
voilà dans un premier temps ce qui me passe par la tête
j'espère que certains en profiteront
Toutes ces étapes sont essentielles
et nous devons les maitriser et non les subir
C'est facile à dire, moins facile à faire, mais avec un peu de volonté, on s'aperçoit après coup qu'à chaque pallier, notre situation de vie ne se dégrade pas tant que cela.
Et puis, je me répète quelque chose qui m'a beaucoup aidé depuis des années:
On n'arrête pas de faire les choses,
On les fait autrement...
Bon courage à toutes et tous.