Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Racine65]

Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum, après quelques recherches sur internet au sujet de cette fameuse PTI dont je ne cconnaissais rien de son existence (du moins comme je commence à en savoir mnt) , bref, je suis de sexe masculin vers fin quarantaine,du Québec Canada, suite à une prise de sang de routine que mon médecin de famille demande généralement (finalement pour suivre de près l'évolution de mon diabète, type2 qui est assez bien contrôlé avec çomprimés générique de glocophage ) en tout cas les analyses faites le matin à l'hôpital, vers la fin de l'après - midi mon téléphone sonne, la secrétaire médicale me demande de me presenter directement aux urgences, pour refaire une autre prise de sang de contrôle, effectivement, ça a été fait comme voulu, après quoi une urgentiste médecin vient m'annoncer que mes plaquettes sont vraiment basses, et il serait dangereux de me laisser partir et qu'on doit m'hospitaliser et rester sous surveillance médicale et continuer à prospecter, moi j'ai eu beaucoup de difficultés à la croire, et je me disais: c' est une blague ou quoi ? moi qui n'a jamais touché ni à l'alcool, ni à aucune drogue quelquelle soit de ma vie,la cigarette non plus, moi qui a toujours pris soin de ma santé, et qui a joué dans plein d'équipes et exercé bcp de sport avec bcp d'aisance, je n'arrive pas à le croire, bref on a trouvé que l'énumération de mes plaquettes était à 6000 plaquettes /mm3, ce qui est vraiment bas, et que je risque d'hémorragie, ok,on se calme et on respire, bon la nuit passée sous surveillance médicale aux urgences, malgré que je ne sentais absolument rien d'anormal, vers 6h du matin une infirmière vient me faire d'autres prises de sang, après quoi une médecin Hématologue s'est présentée à moi, et m'a expliqué le devenir des choses, alors quelqu'un est venu me transporter à l'étage de l'hematologie, ou j'ai été hospitalisé du fin avril 2016 jusqu'à vers la fin de la 1ere semaine de mai 2016, où mon taux de plaquettes est rendu à 29000, en tout cas je suis parti à la maison tout en n'ayant toujours pas digéré la situation, et que jusqu'à date non plus, toujours sous médication (prednisone, acide folique, plus insuline rapide et lente que l'Endocrinologue m'a prescrit également à l'hôpital et que je vois aussi presque chaque 2 semaines en collaborant avec l'hematologue que je vois à la semaine ... ) finalement après mon congé de l'hôpital et après ma rencontre avec mon hémato on a trouvé que ça a chuté encore à 24 000, elle m'a fait subir le lendemain 2 jours de transfusion d'hémoglobine, après 1 semaine elle m'a demandé d'aller la voir, et après une nouvelle prise de sang, elle m'a annoncé la bonne nouvelle, je suis rendu à 140 000 , j'étais content à ce moment là, elle aussi, je l'ai remercié, et je suis parti avec un autre RDV en main pour la semaine prochaine tout en continuant à prendre 100 mg de cortisone (prednisone ) et l'acide folique les deux 1fois/j , plus les comprimés et l'insuline pour contrôler mon diabète, car selon l'endorinologue, la cortisone (prednisone) fait augmenter la glycémie, chose que j'ai effectivement constateé (ça le fait vraiment augmenter comme pas possible ), finalement le semaine dernière, j'ai vu mon hémato et selon la prise de sang effectueé le taux est rendu à 24 000, je vais la revoir après que je refasse selon ses recommandations une autre transfusion immunoglobuline. ...à suivre

[filduc]

Bonjour Racine45.
Comme vous dites.... à suivre. Avant que le PTI soit déclaré comme Chronique, il faut attendre au moins 12 mois.
Le PTI peut disparaitre soudainement
Le PTI peut provenir aussi des médicaments que vous prenez actuellement?.
Je pense que vous êtes très bien suivi par le personnel médical.Il faut leur faire confiance.d'avoir une vie très saine comme vous, c'est toujours un plus pour une maladie auto-immune comme le PTI.
Bon courage.

[Racine65]

Bonjour Filduc,
J'apprécie votre intérêt vraiment à mon cas, effectivement, ici on est très bien entouré je dois dire, et là je vous écrit d'en dessus du fauteuil qui m'a été assigné pour cette fameuse transfusion de l'immunoglobuline (4 flacons, durée 4h ),oui vous avez totalement raison dans tout ce que vous avez dit,mes médecins m'ont en effectivement parlé, en plus de ce que j'ai pu par moi même eu comme informations via internet, encore merci et bon courage à toi, et à vous toutes et tous,....Eh oui je ne peux pas m'en empêcher, ....À SUIVRE
NB: Ici il est présentement 10h40mn.

[filduc]

Bon courage !!
LE PTI est une maladie sournoise et stressante pour le malade et son entourage proche mais qui reste bénigne dans la majorité des cas.

[Sacré cœur]

Bon courage !!
LE PTI est une maladie sournoise et stressante pour le malade et son entourage proche mais qui reste bénigne dans la majorité des cas.

Bonjour
Sournoise et stressante vous avez ecxactement les bons mots , mais qui peut en parler mieux qu une personne atteinte... j envie votre sérénité FIlduc , vous avez essayé beaucoup de traitements , et depuis longtemps vous faites front .
Le traitement qui mon fils va bientôt essayé est le disulone , il a un taux de plaquettes entre 13000 et 20000 , Avant il était entre 20 000 et 40000 , l Hematologue pense qu il n y a plus assez de marge de sécurité maintenant et qu il faut envisager les traitements . Avec les corticoïdes sur courte période la réponse n était pas super mais cela fonctionne quand même .
J aimerais savoir pourquoi dans son cas le taux de plaquettes descendent doucement sans remonter , alors que d autre patients ont des variations de numération très prononcées .
J ai souvent l impression que dernière chaque "malade" il y a un PTI .
Bonne journée

[Maarion]

Bonjour, j'ai 18 ans êt pour ma part on m'a diagnostiquer un PTI en février, ca va faire 5 mois .. J'étais à 8 000 en plaquettes ..
Pour ma part la maladie deviens de plus en plus dure ..
J'ai essayer corticoïdes peut concluant, ensuite des immunoglobulines sa marche mais chez moi elle ne dure que 10 jours au lieu de 5 semaines .. Ensuite j'ai essayer disulone qui ne fonctionne pas chez moi, maintenant j'entame un nouvea traitement qui d'appel revolade.
La maladie m'a complètement métamorphosé j'ai sans cesse peur et puis je ne peut rien prévoir car je suis tout le temp hospitaliser ..

[Sacré cœur]

Bonjour, j'ai 18 ans êt pour ma part on m'a diagnostiquer un PTI en février, ca va faire 5 mois .. J'étais à 8 000 en plaquettes ..
Pour ma part la maladie deviens de plus en plus dure ..
J'ai essayer corticoïdes peut concluant, ensuite des immunoglobulines sa marche mais chez moi elle ne dure que 10 jours au lieu de 5 semaines .. Ensuite j'ai essayer disulone qui ne fonctionne pas chez moi, maintenant j'entame un nouvea traitement qui d'appel revolade.
La maladie m'a complètement métamorphosé j'ai sans cesse peur et puis je ne peut rien prévoir car je suis tout le temp hospitaliser ..

Bonjour Maarion
"Le PTI fait peur" vous avez raison vous semblez être bien accompagnée médicalement , parlez avec votre Hematologue lui saura bien vous entourer , vous expliquer la maladie ,vous rassurer faites lui part de vos peurs et questions il connaît la maladie , vous vous la découvrez .Et je dois dire que dans notre cas nous avons été et nous sommes encore très très bien accompagnés .
Pour l instant vous ne savez pas encore si votre PTI est chronique puisque cela ne fait pas un an qu il a êté découvert .Pour le moment gardez à l esprit que cela est peut être passager et si cela ne change pas alors vous apprendrez à l apprivoiser pour vivre mieux avec .
Bien à vous
Sacré cœur

[corinne78]

diagnostiquée depuis début mai, je me suis retrouvée hospitalisée presque deux semaines, traitement, mais surtout grosse fatigue, la mes plaquettes sont remontés a 155 000, je suis contente, je suis en traitement cortancyl et diffu k plus un médoc pour l 'estomac, je suis sans sel strict et sans sucre, c'est plus la fatigue qui me perturbe, je reprends le travail le 20 juin, j'ai vue dans le forum qu'il faut attendre un an s'il y a récidive, je croise les doigts, l'hémato m'a parlé de maladie auto-immune, j'ai déjà une hypothyroïdie,
les médocs a long terme ont -ils des conséquences ?
psychologiquement, j'ai le contre coup, je pleure par moment, j'arrive a me raisonner, avez vous eu ce genre de souci ?
merci de vos réponses
Corinne

[Mémé32]

Merci, désolée du délais, j'ai un peu de misère à comprendre le blog lorsqu'on veut vous répondre.

Je suis sous cortisone depuis 3 semaines. J'ai fait ma troisième rechute du P.T.I en 8 ans. J'étais à 12 000 plaquettes. J'ai pris 50mg de cortisone. J'ai monté à 138 000 plaquettes en 1 semaine et présentement je suis à 174 000. Je commence le sevrage pour 8 semaines. Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a fait un sevrage de ce genre ? Soit de diminuer de 5 mg par semaine et 1 prise de sang par semaine ? Merci

Merci des informations. Je retourne en hématologie demain savoir la suite. Je suis rendu à 41 000. Au canada, à 60 000 il donne de la cortisone. Mon hématologue dit qu'on peut attendre à 30 000. Alors je voulais savoir ceux qui ont déjà eu 3-4 rechute dans leur vie si l'ablation de la rate est une bonne solution ?

Bonjour mémé32
J'ai eu comme vous un PTI en 1995 puis splénectomie puis rechute en 2000.
Maintenant il y a des nouvelles molécules de dernière génération comme le ritexumab ou encore l'eltrombopag (agoniste du récepteur à la thrombopoïétine )ou le rituximab (anticorps monoclonal) . Il me semble que ces molécules sont plutôt réservés au personnes ou il y a un échec aprés une splénectomie.

Pour mon cas j'ai eu aussi des corticoides puis immunoglobulines puis immunosuppresseurs et maintenant je suis sous eltrombopag. Ce traitement me donne de bons résultats ( plaquettes entre 80000 et 150000 ).
Bon courage.
Philippe DUCROS
Président de l'association AMAPTI
http://www.amapti.org

[filduc]

Bonjour mémé32

J'ai eu moi aussi un sevrage avec une diminution des corticoïdes de 5 mg par mois puis de 2.5 mg par mois et cela c'est étalé sur presque 2 ans.
Pour mon cas les plaquettes sont quand même retombées après le sevrage. Comme je vous le disais précedemment maintenant je suis sous REVOLADE.
Avec une toute petite dose ( 25 mg 1 jour sur 3 ).Mes plaquettes sont très hautes avec cette molécule (185000). Mais il faut toujours darder à l'esprit que chaque personne est différente et surtout avec les maladies auto-immunes.Une molécule sera efficace pour l'un et sans effet pour l'autre.
Bien cordialement,
filduc
asso AMAPTI