bonjour à tous,
il me parait important de partager nos expériences, cela permet de relativiser ce qui nous arrive.
Et j'insiste sur le fait qu'on ne peut, en aucun cas, généraliser
pour répondre à Chtiteleeloo, c'est évident que mon traitement à 140 mg de corticoide a été une période difficile
Gonflement, irritation, régime sans sel, nuits blanches (j'ai été obligé de m'arrêter de travailler pendant 15 jours pour arriver à doser la prise de somnifères) etc.... et le sevrage a été long.
cependant, j'en suis sorti, .. avec beaucoup de patience.
quant aux immunoglobulines, j'en ai suivi 3 cures, mais suite à mon problème de Syndrome de Miller Fischer (avec remontée de mes plaquettes aussitôt au-delà de 160 000 / 180 000). mais ça ne me parait être un traitement qui puisse résoudre le problème, mais plus pour pallier temporairement à un déficit de plaquettes (mais je ne suis pas médecin !!!!)
actuellement, je varie entre 10 000 et 40 000 avec une dose qui est ajustée entre 10 et 20 mg de corticoide..
mais ces traitements, à mon avis, ne résolvent pas les raisons de cette maladie, mais les conséquences ; y compris l'ablation de la rate (des tests de traçage montrent effectivement, que, concernant ma situation, c'est la rate qui "mange" mes plaquettes).
comme je l'ai décrit lors de mon premier message, je subis et gère tant bien que mal actuellement plusieurs maladies.
PTI, Syndrome de Miller Fischer, Hypertension, ablation d'un rein suite à un cancer (en suivi actuellement)
si ces maladies n'ont aucun lien entre elles, les médecins qui me suivent s'accordent sur un facteur commun qu'est le stress.
or, concernant mon PTI, j'ai constaté que mes trois grandes périodes de bas niveaux, correspondaient à des périodes de haut stress professionnel. actuellement, avec une prise de sang hebdomadaire, je peux pratiquement donné mon niveau de plaquettes en fonction de mon activité professionnelle
je suis donc plus sur une démarche de gestion de stress (comment le faire baisser ?), ce qui peut remettre en cause mon activité professionnelle.
en vous lisant, Chtiteleeloo, il me semble apercevoir cette situation...... peur des conséquences, ce qui peut vous stresser, ce qui pourrait (d’après mon expérience) faire baisser le taux de plaquettes, ... ce qui stresse.. etc ....
mais je répète que je ne suis pas médecin !!!!!!
cependant, il serait intéressant de connaitre l'opinion des autres membres de ce forum sur cette approche
pour conclure sur une note optimiste, voire humoristique, je me demande si la pratique du yoga pourrait être prescrite pour résorber cette maladie ??
courage à tous, ne baissez pas les bras !!!
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
-
chtiteleeloo
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique
Bonjour Herpé 25,
Je suis d'accord avec vous, sur le stress... Car souvent, les personnes déclenchent les maladies et même les maladies auto-immunes après un choc émotionnel...
Et j'ai aussi remarqué que quand je suis plus "stressée" mon taux n'est pas bon. Je pense qu'il y a aussi un lien, il faudrait apprendre à lâcher prise mais ce n'est guère évident, car c'est la société qui nous rend comme ça. Alors pourquoi ne pas faire de la méditation, pourquoi pas du yoga, de la sophrologie.
J'attends beaucoup de mon prochain rdv, mais cela ne m'empêche pas de me tourner vers d'autres médecines alternatives.
C'est vrai qu'on ne peut généraliser d'un cas à un autre, mais ça fait du bien en tant que malade de pouvoir lire le vécu de personnes comme nous atteintes de cette maladie.
J'ai créée cette discussion pour cette raison là...
Comme vous le dites aussi, moi même je ne suis pas médecin, mais je me documente beaucoup sur le sujet. J'en parle beaucoup avec mon généraliste qui reste très attentif à mes démarches. Et c'est rassurant quand on peut se "confier" à son médecin, car tous ne sont pas comme ça.
Pour les immunoglobulines, ce n'est pas un médicament pour traité le manque de plaquettes mais pour éviter des accidents hémorragiques en faisant remonter la numération à un taux convenable afin d'éviter toute complication.
Il n'y a malheureusement pas de médicaments pour maintenir un taux de plaquettes "normal", mais il existe des médicaments, en cas d'urgence, pour faire monter les plaquettes pour éviter tout risque vital.
Pour l'ablation de la rate, j'ai appris en me documentant qu'il existait un test avec des traceurs pour suivre le cheminement des plaquettes jusqu'à leur lieu de destruction : l'étude isotopique plaquettaire à l'indium 111. Mon spécialiste m'a toujours parlé de la splénectomie, et pour ma part, je lui ai toujours dit que j'étais contre cette idée à moins que l'on me montre que c'était bien la rate qui les "mangeait". Or il ne m'a jamais parlé de ce test, c'est moi qui ait du lui en parler et il a vite changer de sujet... d'où le pourquoi je vais consulter un professeur sur Strasbourg.
Voilà, j'espère que d'autres personnes du groupe partageront leur vécu si la baisse de plaquette est plus ou moins du au stress. Et je vous souhaite à tous bon courage avec cette "fichue" maladie qui pour ma part me pourri bien la vie...
A bientôt
ChtiteLeeloo
Je suis d'accord avec vous, sur le stress... Car souvent, les personnes déclenchent les maladies et même les maladies auto-immunes après un choc émotionnel...
Et j'ai aussi remarqué que quand je suis plus "stressée" mon taux n'est pas bon. Je pense qu'il y a aussi un lien, il faudrait apprendre à lâcher prise mais ce n'est guère évident, car c'est la société qui nous rend comme ça. Alors pourquoi ne pas faire de la méditation, pourquoi pas du yoga, de la sophrologie.
J'attends beaucoup de mon prochain rdv, mais cela ne m'empêche pas de me tourner vers d'autres médecines alternatives.
C'est vrai qu'on ne peut généraliser d'un cas à un autre, mais ça fait du bien en tant que malade de pouvoir lire le vécu de personnes comme nous atteintes de cette maladie.
J'ai créée cette discussion pour cette raison là...
Comme vous le dites aussi, moi même je ne suis pas médecin, mais je me documente beaucoup sur le sujet. J'en parle beaucoup avec mon généraliste qui reste très attentif à mes démarches. Et c'est rassurant quand on peut se "confier" à son médecin, car tous ne sont pas comme ça.
Pour les immunoglobulines, ce n'est pas un médicament pour traité le manque de plaquettes mais pour éviter des accidents hémorragiques en faisant remonter la numération à un taux convenable afin d'éviter toute complication.
Il n'y a malheureusement pas de médicaments pour maintenir un taux de plaquettes "normal", mais il existe des médicaments, en cas d'urgence, pour faire monter les plaquettes pour éviter tout risque vital.
Pour l'ablation de la rate, j'ai appris en me documentant qu'il existait un test avec des traceurs pour suivre le cheminement des plaquettes jusqu'à leur lieu de destruction : l'étude isotopique plaquettaire à l'indium 111. Mon spécialiste m'a toujours parlé de la splénectomie, et pour ma part, je lui ai toujours dit que j'étais contre cette idée à moins que l'on me montre que c'était bien la rate qui les "mangeait". Or il ne m'a jamais parlé de ce test, c'est moi qui ait du lui en parler et il a vite changer de sujet... d'où le pourquoi je vais consulter un professeur sur Strasbourg.
Voilà, j'espère que d'autres personnes du groupe partageront leur vécu si la baisse de plaquette est plus ou moins du au stress. Et je vous souhaite à tous bon courage avec cette "fichue" maladie qui pour ma part me pourri bien la vie...
A bientôt
ChtiteLeeloo
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique
bonjour à tous,
Chtiteleeloo, merci de votre réponse
(et j'attends les remarques d'autres pour ce rapport avec le stress)
quelque chose me pose question... en général, mais votre remarque me fait réagir
vous parlez de "risque vital" en cas de faible taux de plaquettes
mais ...... je n'ai, à ma connaissance, aucun exemple de décès suite à cette maladie.
pour ma part, les symptômes, en cas de taux faibles, me semblent "anodins" (je parle bien pour moi !!!!!!)
quelques traces sur les jambes genre exéma, 1 ou 2 bleus qui apparaissent en cas de choc (taille d'une pièce de 2 € maxi, rarement plus, des coupures qui saignent un peu plus longtemps (le maxi, qui m'est arrivé, c'est une hémorragie nasale d'1 heure environ (depuis 2001 !!), des gencives plus sensibles et qui saignent (légèrement). enfin, rien de "vital", dans le sens littéral du terme.
or, à chaque baisse forte (10 000 / 15 000), j'ai l'impression que le corps médical s'affole...... mais pour quelles raisons exactes ????
je ne me sens pas en danger avec un taux à 10 000 ...... (j'ai peut-être tort...)
je ne ressens pas de fatigue particulière, ni de baisse d'énergie.
je fais attention (pas plus que ça)....
le risque n'est il pas exagéré ????
ça me pose vraiment question et la seule réponse que j'ai eue, c'est .... il faut soigner....
je répète que cette réflexion ne concerne que mon cas !!!
je suis surpris de voir votre fatigue ....
est elle partagée par d'autres ???
suis je un cas à part ??? (ce ne serait pas la première fois)
mais le TPI en lui même ne me pourrit pas la vie ....... le traitement .. si ...
je en prends pas les choses à la légère et suit régulièrement depuis des années toutes les prescriptions, mais quelques éléments me font douter
en 2001.... la dose de 140 mg était "indispensable, nécessaire, incontournable......."
avec les conséquences que celà entraine
en 2014, pour le même taux de plaquettes... mon médecin (différent) me suit avec une dose entre 10 et 20 mg
en 2001, un taux de 40 000 / 50 000 était alarmant
en 2014, il faut que je surveille si je suis à 10 000 / 12 000 ....
il y a de quoi se poser largement des questions !!!!!
vitale ???? en quoi ?????
mais je répète (encore) qu'il ne s'agit que de moi ....
et les autres membres, ils la vivent comment ?? cette maladie ???
bonne soirée à tous et .. courage.. sincèrement !!!
Chtiteleeloo, merci de votre réponse
(et j'attends les remarques d'autres pour ce rapport avec le stress)
quelque chose me pose question... en général, mais votre remarque me fait réagir
vous parlez de "risque vital" en cas de faible taux de plaquettes
mais ...... je n'ai, à ma connaissance, aucun exemple de décès suite à cette maladie.
pour ma part, les symptômes, en cas de taux faibles, me semblent "anodins" (je parle bien pour moi !!!!!!)
quelques traces sur les jambes genre exéma, 1 ou 2 bleus qui apparaissent en cas de choc (taille d'une pièce de 2 € maxi, rarement plus, des coupures qui saignent un peu plus longtemps (le maxi, qui m'est arrivé, c'est une hémorragie nasale d'1 heure environ (depuis 2001 !!), des gencives plus sensibles et qui saignent (légèrement). enfin, rien de "vital", dans le sens littéral du terme.
or, à chaque baisse forte (10 000 / 15 000), j'ai l'impression que le corps médical s'affole...... mais pour quelles raisons exactes ????
je ne me sens pas en danger avec un taux à 10 000 ...... (j'ai peut-être tort...)
je ne ressens pas de fatigue particulière, ni de baisse d'énergie.
je fais attention (pas plus que ça)....
le risque n'est il pas exagéré ????
ça me pose vraiment question et la seule réponse que j'ai eue, c'est .... il faut soigner....
je répète que cette réflexion ne concerne que mon cas !!!
je suis surpris de voir votre fatigue ....
est elle partagée par d'autres ???
suis je un cas à part ??? (ce ne serait pas la première fois)
mais le TPI en lui même ne me pourrit pas la vie ....... le traitement .. si ...
je en prends pas les choses à la légère et suit régulièrement depuis des années toutes les prescriptions, mais quelques éléments me font douter
en 2001.... la dose de 140 mg était "indispensable, nécessaire, incontournable......."
avec les conséquences que celà entraine
en 2014, pour le même taux de plaquettes... mon médecin (différent) me suit avec une dose entre 10 et 20 mg
en 2001, un taux de 40 000 / 50 000 était alarmant
en 2014, il faut que je surveille si je suis à 10 000 / 12 000 ....
il y a de quoi se poser largement des questions !!!!!
vitale ???? en quoi ?????
mais je répète (encore) qu'il ne s'agit que de moi ....
et les autres membres, ils la vivent comment ?? cette maladie ???
bonne soirée à tous et .. courage.. sincèrement !!!
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique
Bonjour
Il y a un an, ma fille de 12 ans alors a été diagnostiquée comme atteinte d'un PTI. De ma perception cela vient aussi d'un choc émotionnel : l'hospitalisation et la perte de son grand père car auparavant elle n'a même jamais eu une grippe, son système immunitaire fonctionnait très bien !
Elle a souvent fleurté avec les 30 000 mais n'a pris aucun traitement. Elle s'est ensuite stabilisée autour des 75 000.
J'ai alors décidé de voir de voir du côté de l'homéopathie et depuis quelques mois elle prend tous les jours 1 tube d'Oscillococcinum et ses plaquettes sont maintenant stables autour des 120 000 ;-)
Je me suis dit que j'allais poster cela car si comme moi vous cherchiez un moyen de faire monter même de quelques dizaines ce taux pour s'écarter de ce fameux 30 000, ceci peut peut-être vous aider .... Enfin je l'espère ;-)
Le médecin n'a pas vraiment eu l'air d'attacher de l'importance à cette méthode donc je suppose qu'ils n'en font pas la promo ;-( mais c'est de l'homéopathie donc ça ne fait pas de mal et si ça peut aider ne fusse qu'un peu, c'est bien.
Bonne continuation a tous
Il y a un an, ma fille de 12 ans alors a été diagnostiquée comme atteinte d'un PTI. De ma perception cela vient aussi d'un choc émotionnel : l'hospitalisation et la perte de son grand père car auparavant elle n'a même jamais eu une grippe, son système immunitaire fonctionnait très bien !
Elle a souvent fleurté avec les 30 000 mais n'a pris aucun traitement. Elle s'est ensuite stabilisée autour des 75 000.
J'ai alors décidé de voir de voir du côté de l'homéopathie et depuis quelques mois elle prend tous les jours 1 tube d'Oscillococcinum et ses plaquettes sont maintenant stables autour des 120 000 ;-)
Je me suis dit que j'allais poster cela car si comme moi vous cherchiez un moyen de faire monter même de quelques dizaines ce taux pour s'écarter de ce fameux 30 000, ceci peut peut-être vous aider .... Enfin je l'espère ;-)
Le médecin n'a pas vraiment eu l'air d'attacher de l'importance à cette méthode donc je suppose qu'ils n'en font pas la promo ;-( mais c'est de l'homéopathie donc ça ne fait pas de mal et si ça peut aider ne fusse qu'un peu, c'est bien.
Bonne continuation a tous
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Modérateur
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique
Pour répondre à certaines questions des deux messages précédents, on peut dire que le risque d’hémorragie survient surtout pour un taux de plaquettes inférieur à 30 000 et qu'il devient important au-dessous de 10 000. Pour ces chiffres bas, le risque vital existe surtout par le biais d’hémorragie cérébrale. Il faut donc éviter dans ces situations toute activité (sports...) à risque traumatique.
En ce qui concerne l'homéopathie, comme vous dites cela n'a pas d'inconvénient et on peut essayer à condition ne pas arrêter les éventuels autres traitements prescrits. Cependant, il n'y a pas jusqu'à maintenant de preuves scientifiques de son efficacité dans le PTI. L'amélioration n'est pas forcément en lien avec ce traitement car une amélioration favorable en dehors de tout traitement est assez fréquente chez l'enfant.
En ce qui concerne l'homéopathie, comme vous dites cela n'a pas d'inconvénient et on peut essayer à condition ne pas arrêter les éventuels autres traitements prescrits. Cependant, il n'y a pas jusqu'à maintenant de preuves scientifiques de son efficacité dans le PTI. L'amélioration n'est pas forcément en lien avec ce traitement car une amélioration favorable en dehors de tout traitement est assez fréquente chez l'enfant.
Purpura Thrombopénique Immunologique
Bonjour tout le monde,
Je viens ici pour faire part de mon histoire avec le purpura.
On m'a diagnostiqué le purpura fin septembre 2013 c'était il y a 9 mois. Les signes avant le diagnostique étaient de gros bleus partout sur le corps, saignement de nez, saignement de la gencive et épuisement. On va dire que j'ai mis du temps a aller faire cette prise de sang. A ce moment là j'étais a 20 000 plaquettes et 2 jours après 8 000 plaquettes.
Donc pour moi le traitement a été 40mg de cortisone au début puis arrêt complet mi novembre. La cortisone avait bien marché et puis à l'arrêt tout s'est fait la malle! Je suis redescendue à 30 000 plaquettes.
Depuis j'oscille entre 30 000 plaquettes et 70 000. Je suis plus souvent proche de la ligne rouge. Depuis l'arrêt de la cortisone je n'ai pas eu d'autres traitements puisque je ne suis pas allé en dessous de 30 000 plaquettes.
Cette maladie me donne un sentiment un peu d'impuissance...j'attends, j'attends... pas de traitement et parfois je suis dans l’incompréhension quand les spécialistes me disent qu'ils n'agissent pas tant que je ne suis pas dans la zone dite dangereuse. Super! Alors j'attends soit un miracle, que ce truc parte comme il est venu, soit que l'on me fasse un traitement en espérant pareil, que cela marchera et que je n'en entendrais plus parler.
J'ai lu tous les messages et vous parlez de stress. Est-ce que ça peut avoir un impact ou non! Dans mon cas quand on m'a déclaré cette maladie l'ambiance dans mon travail me noué le ventre tous les jours, j'étais stressée (mais j'ai un tempérament anxieuse) j'étais mal dans ma vie en générale on va dire et j'attendais un déclic pour changer les choses. J'ai arrêté de bosser, j'ai déménagé, ... mais le purpura est toujours là. Donc je ne saurais pas vraiment dire s'il y a un facteur psychologique.
Pour ma part cette maladie me fatigue, je ressens quand les plaquettes montent, quand elles descendent. Les états d’âme de mes plaquettes je les ressens physiquement.
Voilà pour ma petite histoire.
Je vous souhaite du courage a tous!
Je viens ici pour faire part de mon histoire avec le purpura.
On m'a diagnostiqué le purpura fin septembre 2013 c'était il y a 9 mois. Les signes avant le diagnostique étaient de gros bleus partout sur le corps, saignement de nez, saignement de la gencive et épuisement. On va dire que j'ai mis du temps a aller faire cette prise de sang. A ce moment là j'étais a 20 000 plaquettes et 2 jours après 8 000 plaquettes.
Donc pour moi le traitement a été 40mg de cortisone au début puis arrêt complet mi novembre. La cortisone avait bien marché et puis à l'arrêt tout s'est fait la malle! Je suis redescendue à 30 000 plaquettes.
Depuis j'oscille entre 30 000 plaquettes et 70 000. Je suis plus souvent proche de la ligne rouge. Depuis l'arrêt de la cortisone je n'ai pas eu d'autres traitements puisque je ne suis pas allé en dessous de 30 000 plaquettes.
Cette maladie me donne un sentiment un peu d'impuissance...j'attends, j'attends... pas de traitement et parfois je suis dans l’incompréhension quand les spécialistes me disent qu'ils n'agissent pas tant que je ne suis pas dans la zone dite dangereuse. Super! Alors j'attends soit un miracle, que ce truc parte comme il est venu, soit que l'on me fasse un traitement en espérant pareil, que cela marchera et que je n'en entendrais plus parler.
J'ai lu tous les messages et vous parlez de stress. Est-ce que ça peut avoir un impact ou non! Dans mon cas quand on m'a déclaré cette maladie l'ambiance dans mon travail me noué le ventre tous les jours, j'étais stressée (mais j'ai un tempérament anxieuse) j'étais mal dans ma vie en générale on va dire et j'attendais un déclic pour changer les choses. J'ai arrêté de bosser, j'ai déménagé, ... mais le purpura est toujours là. Donc je ne saurais pas vraiment dire s'il y a un facteur psychologique.
Pour ma part cette maladie me fatigue, je ressens quand les plaquettes montent, quand elles descendent. Les états d’âme de mes plaquettes je les ressens physiquement.
Voilà pour ma petite histoire.
Je vous souhaite du courage a tous!
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique
bonsoir à tous,
Y aurait il plusieurs formes de PTI ??
je suis actuellement à 10 000, et ce, malgré un traitement de cortisone à 20 mg
pas de bleus, ni de saignements, ni de fatigue
seul le risque d'hémorragie cérébrale (enfin, d'après ce que j'entends...)
demain, je passe sur la table d'opération pour une autre maladie (polypes dans la vessie)
les médecins sont avisés de mon faible taux de plaquettes et prévoient une éventuelle transfusion
rien de vraiment catastrophique
mais je reste dubitatif devant l'ensemble de ces témoignages......
est ce moi qui réagis vraiment différemment ???
ou le PTI peut varier de symptômes d'un individu à l'autre ??
ou comme je disais en préambule, y'a t'il plusieurs formes de PTI ??
courage à tous et on se tient au courant des suites
à bientôt....
Y aurait il plusieurs formes de PTI ??
je suis actuellement à 10 000, et ce, malgré un traitement de cortisone à 20 mg
pas de bleus, ni de saignements, ni de fatigue
seul le risque d'hémorragie cérébrale (enfin, d'après ce que j'entends...)
demain, je passe sur la table d'opération pour une autre maladie (polypes dans la vessie)
les médecins sont avisés de mon faible taux de plaquettes et prévoient une éventuelle transfusion
rien de vraiment catastrophique
mais je reste dubitatif devant l'ensemble de ces témoignages......
est ce moi qui réagis vraiment différemment ???
ou le PTI peut varier de symptômes d'un individu à l'autre ??
ou comme je disais en préambule, y'a t'il plusieurs formes de PTI ??
courage à tous et on se tient au courant des suites
à bientôt....
-
Magnolia 15
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique
Bonjour à vous tous,
J'ai découvert ce site par une vieille revue mutualiste que ma mère a laissé chez moi et viens partager quelques expériences avec vous.
Je suis une femme et ai 61 ans (actuellement maintenue au lit par une sciatique, d'où cette disponibilité :-))
Mon PTI, j'avais 5 ans quand on me l'a découvert. Le taux a baissé jusqu'à 5 000 PLAQUETTES et j'ai fait de suite un séjour à l'hopital qui semblait ne plus jamais vouloir se finir.
Mais comme tout cela a changé!!!!
La terminologie déjà: "maladie rare" / quand j'avais posé la question d'une dénomination de ce genre il y a quelques décennies, on m'avait ri au nez.
Purpura thrombopénique Immunologique/ ensuite, de mon temps, PTI se traduisait par purpura thrombopénique Idiopathique (dont on ne connait pas l'origine), mais cela ne change pas les initiales et j 'ai lu quelque chose sur le net concernant cette préférence de substantif.
Les traitements restent les mêmes par contre: splénectomie, corticoïdes à doses variables, immunosuppresseurs...
Tous avec sans doute quelques bienfaits, mais pas mal de lourds effets secondaires.
Et les enfants surtout qui me laissent perplexes car vous avez tous, semble-t-il eu la chance d'avoir de beaux enfants sans problème apparent.
Un petit cours de passé, donc car si on ne connait pas l'histoire, on a du mal a savoir où on va.
A 5 ans, on me diagnostique un PTI: bleus, parfois plutôt des hématomes violacés de la taille d'un œuf, saignements à la moindre chute... à l’hôpital ST Louis (Paris) dans le secteur du célèbre Dr Jean Bernard.
On parle alors à ma mère de splénectomie, mais encore sous le choc, elle n'y tient pas.
Ont commencé donc de nombreux et longs passage à l’hôpital: pour des analyses de sang : la prise de sang banale et ordinaire -mais qui fait flipper un môme de 5 ans-, les ponctions lombaires -qui assomment un môme de 5 ans-, et des cachets et autres ampoules (dont certaines à gerber: du sang ou un agrégat de formules sanguines) au gout tenace que même les bonbons à la menthe ne parvenaient pas à rafraichir.
Bref, de 5 à 8:/10 ANS, je n'ai que des souvenirs à ST Louis en consult. externes ou internes parfois un peu longues, surtout à noël.
Vers 10 ans, il m'arrive quelque chose de bizarre: rien d'exceptionnel pour une fillette de mon âge, mais qui me laisse ds traces étranges, surtout à l’écoute de cérémonieux discours de ma mère qui m'explique très mal à l'aise que c'est une "bonne chose qui m'arrivera tous les mois". Et oui, c'est comme ça que j'ai découvert que les filles avaient des règles! Moi qui passais mon temps à grimper aux arbres avec les garçons! ma fibre en faveur de la parité prenant son premier gnon!
Mais quand 1/2h plus tard, mon père parcourait en courant le trajet: mon "origine du monde sanguinolent" au lavabo de la salle de bain avec des serviettes éponges gorgées de sang et de caillots, ma mère a enfin appelé une ambulance et moi, ravie par le pimpon pimpon des ambulance, c'est à l'arrivé aux urgences que j'ai canné: j'avais perdu près de 4l de sang!
Alors, sans trop que je sois avertie, j'ai eu droit à une belle SPLÉNECTOMI (ablation de la rate). A l’époque, ça a duré 5 heures, m'a laissé une balafre de 40CM me fendant le ventre en deux et je me suis réveillée douloureuse de partout.
Le pire, c'est que personne n'ayant pris la peine de m'expliquer que c'était une blague, je ne vous raconte pas comment je me sentais à l'arrivée du mois suivant!
Bref, je passe sur ces vagues souvenirs assez désagréables d'enfant naive et vous fait part de Ma suite: Après une surveillance post opératoire de près d'un an, mon PTI a été déclaré guéri et mes plaquettes avaient bondi à 300 000 PLAQUETTES! Du jamais vu ! Mais il m'avait laissé des traces et quelques années plus tard, quand j'ai voulu commencer à fréquenter un jeune-homme, sans rien dire à mes parents, je suis retournée à St Louis (c'était un peu mon 2eme chez-moi), je suis allée voir les toubibs qui m'avaient suivie et leur ai demandé si je pouvais prendre la pilule (sans rate, je ne savais pas ce que cela pouvait faire: déjà que j'avais eu la faiblesse de croire que j'allais pouvoir courir comme un marathonien et que je m'étais retrouvée les poumons au bord des lèvres après m’être inscrite à une course de fond). Autant commencer dignement ma vie de femme!
Aussi, comme j'étais venue les voir si gentiment, ces blancs médecins n'ont pas eu le cœur de me laisser repartir sans me faire une petite NFS.
Or, patatras! je n'avais plus que 70 000 plaquettes! Et à l'époque, ça, ils ne l'avaient jamais vu:
- soit on essayait de soigner kou-ci kou-ça et il pouvait se passer que les plaquettes remontent un peu,
- soit on pratiquait la splénectomie et le patient ne guérissait pas
- ou alors, il guérissait, et on n'entendait plus jamais parler de lui parce qu'il était guéri.
Mais le patient qui guérissait après la splénectomie et rechutait 4 ou 5 ans plus tard, c'était du jamais vu!!!
Bon, pardonnez-moi, mais j'ai un peu mal à la jambe et je ne sais pas bien raconter, alors si certains veulent connaitre le 2eme chapitre, ce sera volontiers, mais un peu plus tard.
En conclusion sommaire et hâtive:
1) on ne soigne pas de la même façon (même et surtout aujourd'hui) une personne de 20 ans ou de 80 ans
2) il faut savoir s'affranchir du monde et jargon médical et ne pas vivre cela comme une maladie (plus comme une faiblesse à surveiller)
3) c'est à mon sens une faiblesse qui s’aggrave quand on traverse une période "psychologiquement" difficile et à contrario, qui s'estompe dans les bonnes périodes de la vie
4) dans mon cas personnel, mais pas seulement et j'en ai toujours vivement débattu avec les différents hémato qu'il m'a été donné de rencontrer, c'est une pathologie qui abat, affaibli, fatigue énormément le patient. Hormis bien évidemment les période englobées pas la prise de corticoïdes qui eux, ont un effet inverse: surexcitation, impatience, sureté de soi... allant parfois jusqu'à l'hyperactivité agressive. L'un des effets secondaires le plus flagrant qui dure souvent plusieurs mois (ou semaine) selon la prise: tout le temps que le produit s'élimine de l'organisme -et il est long!
5) Enfin, j'ai déja participé il y a quelques année à un forum sur le PTI: dans doctissimo, au moment où il est sorti.
Très cordialement, apprenez à l'apprivoiser et vivre avec.
Magnolia 35
J'ai découvert ce site par une vieille revue mutualiste que ma mère a laissé chez moi et viens partager quelques expériences avec vous.
Je suis une femme et ai 61 ans (actuellement maintenue au lit par une sciatique, d'où cette disponibilité :-))
Mon PTI, j'avais 5 ans quand on me l'a découvert. Le taux a baissé jusqu'à 5 000 PLAQUETTES et j'ai fait de suite un séjour à l'hopital qui semblait ne plus jamais vouloir se finir.
Mais comme tout cela a changé!!!!
La terminologie déjà: "maladie rare" / quand j'avais posé la question d'une dénomination de ce genre il y a quelques décennies, on m'avait ri au nez.
Purpura thrombopénique Immunologique/ ensuite, de mon temps, PTI se traduisait par purpura thrombopénique Idiopathique (dont on ne connait pas l'origine), mais cela ne change pas les initiales et j 'ai lu quelque chose sur le net concernant cette préférence de substantif.
Les traitements restent les mêmes par contre: splénectomie, corticoïdes à doses variables, immunosuppresseurs...
Tous avec sans doute quelques bienfaits, mais pas mal de lourds effets secondaires.
Et les enfants surtout qui me laissent perplexes car vous avez tous, semble-t-il eu la chance d'avoir de beaux enfants sans problème apparent.
Un petit cours de passé, donc car si on ne connait pas l'histoire, on a du mal a savoir où on va.
A 5 ans, on me diagnostique un PTI: bleus, parfois plutôt des hématomes violacés de la taille d'un œuf, saignements à la moindre chute... à l’hôpital ST Louis (Paris) dans le secteur du célèbre Dr Jean Bernard.
On parle alors à ma mère de splénectomie, mais encore sous le choc, elle n'y tient pas.
Ont commencé donc de nombreux et longs passage à l’hôpital: pour des analyses de sang : la prise de sang banale et ordinaire -mais qui fait flipper un môme de 5 ans-, les ponctions lombaires -qui assomment un môme de 5 ans-, et des cachets et autres ampoules (dont certaines à gerber: du sang ou un agrégat de formules sanguines) au gout tenace que même les bonbons à la menthe ne parvenaient pas à rafraichir.
Bref, de 5 à 8:/10 ANS, je n'ai que des souvenirs à ST Louis en consult. externes ou internes parfois un peu longues, surtout à noël.
Vers 10 ans, il m'arrive quelque chose de bizarre: rien d'exceptionnel pour une fillette de mon âge, mais qui me laisse ds traces étranges, surtout à l’écoute de cérémonieux discours de ma mère qui m'explique très mal à l'aise que c'est une "bonne chose qui m'arrivera tous les mois". Et oui, c'est comme ça que j'ai découvert que les filles avaient des règles! Moi qui passais mon temps à grimper aux arbres avec les garçons! ma fibre en faveur de la parité prenant son premier gnon!
Mais quand 1/2h plus tard, mon père parcourait en courant le trajet: mon "origine du monde sanguinolent" au lavabo de la salle de bain avec des serviettes éponges gorgées de sang et de caillots, ma mère a enfin appelé une ambulance et moi, ravie par le pimpon pimpon des ambulance, c'est à l'arrivé aux urgences que j'ai canné: j'avais perdu près de 4l de sang!
Alors, sans trop que je sois avertie, j'ai eu droit à une belle SPLÉNECTOMI (ablation de la rate). A l’époque, ça a duré 5 heures, m'a laissé une balafre de 40CM me fendant le ventre en deux et je me suis réveillée douloureuse de partout.
Le pire, c'est que personne n'ayant pris la peine de m'expliquer que c'était une blague, je ne vous raconte pas comment je me sentais à l'arrivée du mois suivant!
Bref, je passe sur ces vagues souvenirs assez désagréables d'enfant naive et vous fait part de Ma suite: Après une surveillance post opératoire de près d'un an, mon PTI a été déclaré guéri et mes plaquettes avaient bondi à 300 000 PLAQUETTES! Du jamais vu ! Mais il m'avait laissé des traces et quelques années plus tard, quand j'ai voulu commencer à fréquenter un jeune-homme, sans rien dire à mes parents, je suis retournée à St Louis (c'était un peu mon 2eme chez-moi), je suis allée voir les toubibs qui m'avaient suivie et leur ai demandé si je pouvais prendre la pilule (sans rate, je ne savais pas ce que cela pouvait faire: déjà que j'avais eu la faiblesse de croire que j'allais pouvoir courir comme un marathonien et que je m'étais retrouvée les poumons au bord des lèvres après m’être inscrite à une course de fond). Autant commencer dignement ma vie de femme!
Aussi, comme j'étais venue les voir si gentiment, ces blancs médecins n'ont pas eu le cœur de me laisser repartir sans me faire une petite NFS.
Or, patatras! je n'avais plus que 70 000 plaquettes! Et à l'époque, ça, ils ne l'avaient jamais vu:
- soit on essayait de soigner kou-ci kou-ça et il pouvait se passer que les plaquettes remontent un peu,
- soit on pratiquait la splénectomie et le patient ne guérissait pas
- ou alors, il guérissait, et on n'entendait plus jamais parler de lui parce qu'il était guéri.
Mais le patient qui guérissait après la splénectomie et rechutait 4 ou 5 ans plus tard, c'était du jamais vu!!!
Bon, pardonnez-moi, mais j'ai un peu mal à la jambe et je ne sais pas bien raconter, alors si certains veulent connaitre le 2eme chapitre, ce sera volontiers, mais un peu plus tard.
En conclusion sommaire et hâtive:
1) on ne soigne pas de la même façon (même et surtout aujourd'hui) une personne de 20 ans ou de 80 ans
2) il faut savoir s'affranchir du monde et jargon médical et ne pas vivre cela comme une maladie (plus comme une faiblesse à surveiller)
3) c'est à mon sens une faiblesse qui s’aggrave quand on traverse une période "psychologiquement" difficile et à contrario, qui s'estompe dans les bonnes périodes de la vie
4) dans mon cas personnel, mais pas seulement et j'en ai toujours vivement débattu avec les différents hémato qu'il m'a été donné de rencontrer, c'est une pathologie qui abat, affaibli, fatigue énormément le patient. Hormis bien évidemment les période englobées pas la prise de corticoïdes qui eux, ont un effet inverse: surexcitation, impatience, sureté de soi... allant parfois jusqu'à l'hyperactivité agressive. L'un des effets secondaires le plus flagrant qui dure souvent plusieurs mois (ou semaine) selon la prise: tout le temps que le produit s'élimine de l'organisme -et il est long!
5) Enfin, j'ai déja participé il y a quelques année à un forum sur le PTI: dans doctissimo, au moment où il est sorti.
Très cordialement, apprenez à l'apprivoiser et vivre avec.
Magnolia 35
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique
Bonjour, c'est a moi de raconter mon histoire. J'ai lu quelques messages mais j'avoue pas tous.
On m'a diagnostiqué un PTI il y a 10ans en 2004, a l'époque j'avais 14 ans.
On a "découvert" ma maladie Après une journée de sport au collège au mois de mai 2004. EN Effet, le rugby n'est pas le meilleur Sport pour une personne atteinte un PTI. Après plusieurs hypothèses d'allergies a l'herbe (allons savoir pourquoi cette pensée), j'avais des bleus et des petechies (petits points rouges) a différents endroits de mon corps (épaules a cause du sac, ceinture, sous les seins (soutien gorge)), le médecin m'a prescrit une prise de sang. Le soir même je suis admise aux urgences pédiatriques avec un taux de plaquettes a 15.000. J'ai dans un premier temps suivi des transfusions d'immunoglobulines pendant 2 jours. Avec les effets secondaires qui s'en suivent : fièvre, douleurs , vomissements....mes plaquettes ont remontées assez pour me faire sortir trois jours après. Ils m'ont demandé de refaire une prise de Sang tous les deux jours. J'ai également eu une ponction de moelle pour être sûre que c'était bien un PTI et voir que ma moelle fonctionnait bien.
Un mois plus tard, rebelotte, mes plaquettes étaient tombées a 10.000. Ayant eu un résultat négatif avec les immunoglobuline, j'ai suivi un traitement sous corticoïdes (je ne me souviens plus des doses) pendant 4 mois. Et je peux vous dire que a 14 ans faire un régime sans sucre et sans sel n'est vraiment pas facile. J'ai donc arrêté de grandir, et pris 15kg en 4 mois... L'adolescence parfaite. Mes plaquettes par chance se portaient a merveille ! 350.000 du jamais vu.
Seulement 4mois après mes plaquettes ont rechuté a 25.000.
Je me souviens avoir fait une nouvelle transfusion d'immunoglobulines sans grands résultats. On m'a parlé se l'ablation de la rate. Mes parent ont refusés. Je contrôlais donc mes plaquettes plusieurs fois par semaines. Elles s'étaient stabilisées vers 50.000/70.000 plaquettes. Les années ont passées et les contrôles ont diminués.
J'ai appris a grandir avec 60.000 plaquettes pendant près de 10ans, cette décision a été prise de mon plein grès, j'en avais marre de me faire balader de médecins en médecins sans reponSes. J'arrivais quand même a me faire prescrire des prise de sang afin de jeter un coup d'œil a mes plaquette.
En 2011, j'ai pris une contraception, expliquant Mon PTI et mes règles plus qu' abondantes la pillule allait selon moi me changer la vie. Ce qui a été le cas.
En 2012 je suis partie a l'étranger, j'ai voulu faire mes vaccins qu'on m'avait interdit dus a mon taux de plaquettes basses (je n'ai donc aucun rappel depuis toutes petite). Mon dossier était a l'hôtel dieu (hôpital a paris) mais le service avait fermé, il avait été transféré a l'hôpital saint Antoine mais malheureusement le médecin était parti a la retraite. Après m'être fait renvoyé par des gens qui "n'allait pas non plus aller chercher mon dossier médical aux archives" je suis partie sans vaccin pendant une année en Amérique du Sud.
Il y a un an j'ai refait quelques examens. Mes plaquettes étaient a 130.000, elles avaient donc "remontée toute seule", parfait, je pensais en avoir fini avec la maladie.
Seulement en février 2014, j'ai fait une embolie pulmonaire a la suite une phlébite. JE me suis faite hospitalisée durant une semaine en expliquant mon probleme de plaquettes. Elles étaient alors a 110.000.
Ils m'ont mis sous Xarelto, un nouvel anticoagulant GÉNIAL sans suivi.... Tellement génial que 3 mois plus tard mes plaquettes avaient chutés a 45.000.
Les analyses ont également révélé un SAPL (syndrome des anticorps antiphospholipides), une maladie qui modifie ma coagulation et favorise caillot, et thrombose (complètement a l'opposé du PTI en sommes). Devant l'obligation de prendre des anticoagulants, les médecins ont donc décidé de changer mon traitement et de passer sous previscan début août.
Mi juillet, après un saignement de la bouche je me suis rendu aux urgences de saint Antoine afin d'expliquer j'étais sous anticoagulant que j'allais changer de traitement qu'on pensait que le Xarelto faisait chuter mes plaquettes et que en 10 ans de maladie je n'avais jamais saigné de la bouche. Après 6heures d'attente, a minuit et demi, on me dit gentillement que je j'ai aucun signe visibles petechies, bleues, le saignement avait stoppé (au bout de 5heures !! Mais comme j'ai entendu 6heures ils n'ont rien vu). Que si ils me font une prise de sang je vais devoir patienter 1 heure de plus et qu'ils valait mieux que je rentre chez moi dormir et me reposer....
Le lendemain je décide donc d'aller au labo, mes plaquettes ont chutes a 29.000 je me fais donc hospitalisée au val de grâce ou je suis subi depuis mon embolie pulmonaire.
On arrête alors mon traitement anti coagulant vérifie que je n'ai plus de phlébite (sinon nouvelle embolie...), et on me laisse sortir en voyant que mes plaquettes remontent sans le traitement. Une semaine après mes plaquettes remontent tte seule a 50.000, le bonheur. Malheureusement plus les plaquettes sont hautes plus le risque de caillots du au SAPL est élevé. Je prends donc du previscan, anticoagulant assez contraignant avec en début de traitement des prises de sang tous les deux jour.
Et le 5 août les plaquettes ont chutes a 19.000.... Me voilà donc hospitalisée depuis 3 jours, hier elle étaient a 13.000. On m'a fait une ponction de moelle osseuse pour voir si c'était des réactions du aux anticoagulants.
Ma moelle est bonne et ce n'est son pas du au médicaments mais bel et bien une rechute de mon PTI.
Les médecins me parlent de refaire un traitement aux corticoïdes que j'ai catégoriquement refuser... Mais on m'a expliquer qu'il n'y avait pas d'autre choix.
J'ai vu plusieurs témoignages concernant le rituximab quelqu'un aurait il suivis ce traitement ?
J'ai énormément peur de me réconforter aux corticoïdes, de reprendre 15kg et surtout une rechute derrière....
Ce message est très très long. Mais je n'en ai jamais parlé a des gens qui vivent avec cette maladie. Et même si les proches sont la, ils ne comprennent pas forcément ce que l'ont ressent.
En tout cas pour ma part cette maladie a bien gâché a certains moments : vaccins, opérations diverses.... Sans forcément "gâcher" mais plus elle a refait surface des qu'un sujet médical était lancé, operation, contraception, sport,.....
Pour répondre a Herpé25, j'ai aujourd'hui 10.000 plaquettes et aucun signe visible. Pas de saignements, tout petit bleus au endroits de prise de sang. Et juste des bleus quand je me cogne vraiment.
Certains médecins disent que le corps s'habitue, je veux bien les croire.... Même les médecins ne me croient pas quand je leur dis que j'ai un problème de plaquettes..
On m'a diagnostiqué un PTI il y a 10ans en 2004, a l'époque j'avais 14 ans.
On a "découvert" ma maladie Après une journée de sport au collège au mois de mai 2004. EN Effet, le rugby n'est pas le meilleur Sport pour une personne atteinte un PTI. Après plusieurs hypothèses d'allergies a l'herbe (allons savoir pourquoi cette pensée), j'avais des bleus et des petechies (petits points rouges) a différents endroits de mon corps (épaules a cause du sac, ceinture, sous les seins (soutien gorge)), le médecin m'a prescrit une prise de sang. Le soir même je suis admise aux urgences pédiatriques avec un taux de plaquettes a 15.000. J'ai dans un premier temps suivi des transfusions d'immunoglobulines pendant 2 jours. Avec les effets secondaires qui s'en suivent : fièvre, douleurs , vomissements....mes plaquettes ont remontées assez pour me faire sortir trois jours après. Ils m'ont demandé de refaire une prise de Sang tous les deux jours. J'ai également eu une ponction de moelle pour être sûre que c'était bien un PTI et voir que ma moelle fonctionnait bien.
Un mois plus tard, rebelotte, mes plaquettes étaient tombées a 10.000. Ayant eu un résultat négatif avec les immunoglobuline, j'ai suivi un traitement sous corticoïdes (je ne me souviens plus des doses) pendant 4 mois. Et je peux vous dire que a 14 ans faire un régime sans sucre et sans sel n'est vraiment pas facile. J'ai donc arrêté de grandir, et pris 15kg en 4 mois... L'adolescence parfaite. Mes plaquettes par chance se portaient a merveille ! 350.000 du jamais vu.
Seulement 4mois après mes plaquettes ont rechuté a 25.000.
Je me souviens avoir fait une nouvelle transfusion d'immunoglobulines sans grands résultats. On m'a parlé se l'ablation de la rate. Mes parent ont refusés. Je contrôlais donc mes plaquettes plusieurs fois par semaines. Elles s'étaient stabilisées vers 50.000/70.000 plaquettes. Les années ont passées et les contrôles ont diminués.
J'ai appris a grandir avec 60.000 plaquettes pendant près de 10ans, cette décision a été prise de mon plein grès, j'en avais marre de me faire balader de médecins en médecins sans reponSes. J'arrivais quand même a me faire prescrire des prise de sang afin de jeter un coup d'œil a mes plaquette.
En 2011, j'ai pris une contraception, expliquant Mon PTI et mes règles plus qu' abondantes la pillule allait selon moi me changer la vie. Ce qui a été le cas.
En 2012 je suis partie a l'étranger, j'ai voulu faire mes vaccins qu'on m'avait interdit dus a mon taux de plaquettes basses (je n'ai donc aucun rappel depuis toutes petite). Mon dossier était a l'hôtel dieu (hôpital a paris) mais le service avait fermé, il avait été transféré a l'hôpital saint Antoine mais malheureusement le médecin était parti a la retraite. Après m'être fait renvoyé par des gens qui "n'allait pas non plus aller chercher mon dossier médical aux archives" je suis partie sans vaccin pendant une année en Amérique du Sud.
Il y a un an j'ai refait quelques examens. Mes plaquettes étaient a 130.000, elles avaient donc "remontée toute seule", parfait, je pensais en avoir fini avec la maladie.
Seulement en février 2014, j'ai fait une embolie pulmonaire a la suite une phlébite. JE me suis faite hospitalisée durant une semaine en expliquant mon probleme de plaquettes. Elles étaient alors a 110.000.
Ils m'ont mis sous Xarelto, un nouvel anticoagulant GÉNIAL sans suivi.... Tellement génial que 3 mois plus tard mes plaquettes avaient chutés a 45.000.
Les analyses ont également révélé un SAPL (syndrome des anticorps antiphospholipides), une maladie qui modifie ma coagulation et favorise caillot, et thrombose (complètement a l'opposé du PTI en sommes). Devant l'obligation de prendre des anticoagulants, les médecins ont donc décidé de changer mon traitement et de passer sous previscan début août.
Mi juillet, après un saignement de la bouche je me suis rendu aux urgences de saint Antoine afin d'expliquer j'étais sous anticoagulant que j'allais changer de traitement qu'on pensait que le Xarelto faisait chuter mes plaquettes et que en 10 ans de maladie je n'avais jamais saigné de la bouche. Après 6heures d'attente, a minuit et demi, on me dit gentillement que je j'ai aucun signe visibles petechies, bleues, le saignement avait stoppé (au bout de 5heures !! Mais comme j'ai entendu 6heures ils n'ont rien vu). Que si ils me font une prise de sang je vais devoir patienter 1 heure de plus et qu'ils valait mieux que je rentre chez moi dormir et me reposer....
Le lendemain je décide donc d'aller au labo, mes plaquettes ont chutes a 29.000 je me fais donc hospitalisée au val de grâce ou je suis subi depuis mon embolie pulmonaire.
On arrête alors mon traitement anti coagulant vérifie que je n'ai plus de phlébite (sinon nouvelle embolie...), et on me laisse sortir en voyant que mes plaquettes remontent sans le traitement. Une semaine après mes plaquettes remontent tte seule a 50.000, le bonheur. Malheureusement plus les plaquettes sont hautes plus le risque de caillots du au SAPL est élevé. Je prends donc du previscan, anticoagulant assez contraignant avec en début de traitement des prises de sang tous les deux jour.
Et le 5 août les plaquettes ont chutes a 19.000.... Me voilà donc hospitalisée depuis 3 jours, hier elle étaient a 13.000. On m'a fait une ponction de moelle osseuse pour voir si c'était des réactions du aux anticoagulants.
Ma moelle est bonne et ce n'est son pas du au médicaments mais bel et bien une rechute de mon PTI.
Les médecins me parlent de refaire un traitement aux corticoïdes que j'ai catégoriquement refuser... Mais on m'a expliquer qu'il n'y avait pas d'autre choix.
J'ai vu plusieurs témoignages concernant le rituximab quelqu'un aurait il suivis ce traitement ?
J'ai énormément peur de me réconforter aux corticoïdes, de reprendre 15kg et surtout une rechute derrière....
Ce message est très très long. Mais je n'en ai jamais parlé a des gens qui vivent avec cette maladie. Et même si les proches sont la, ils ne comprennent pas forcément ce que l'ont ressent.
En tout cas pour ma part cette maladie a bien gâché a certains moments : vaccins, opérations diverses.... Sans forcément "gâcher" mais plus elle a refait surface des qu'un sujet médical était lancé, operation, contraception, sport,.....
Pour répondre a Herpé25, j'ai aujourd'hui 10.000 plaquettes et aucun signe visible. Pas de saignements, tout petit bleus au endroits de prise de sang. Et juste des bleus quand je me cogne vraiment.
Certains médecins disent que le corps s'habitue, je veux bien les croire.... Même les médecins ne me croient pas quand je leur dis que j'ai un problème de plaquettes..
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique
Bonjour à tous,
Il y bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum. L'été qui passe à toute allure au Quebec...
Je suis vraiment contente de voir vos message. ChtiteLeeloo merci d'avoir pris le temps d'ecrire un petit mot pour nous.
Mon garcon se situe depuis juin autour de 25-30...POur l'instant, il ne recoit aucun traitement mais on doit le surveiller.
C'est un petit garcon avec beaucoup d'energie mais je me rends surtout compte qu'il est extremement fort. Jamais qu'il dit un mot sur les multiples prises de sang et les multiples rdv à Ste Justine.
Continuez de m'ecrire je veux vous lire...
Bassisa
Il y bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum. L'été qui passe à toute allure au Quebec...
Je suis vraiment contente de voir vos message. ChtiteLeeloo merci d'avoir pris le temps d'ecrire un petit mot pour nous.
Mon garcon se situe depuis juin autour de 25-30...POur l'instant, il ne recoit aucun traitement mais on doit le surveiller.
C'est un petit garcon avec beaucoup d'energie mais je me rends surtout compte qu'il est extremement fort. Jamais qu'il dit un mot sur les multiples prises de sang et les multiples rdv à Ste Justine.
Continuez de m'ecrire je veux vous lire...
Bassisa
