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Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.
bassisa
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique

Message par bassisa »

Bonjour tout le monde,

De notre côté, au Québec, pas de changement. Mon petit garcon de 7 ans, bientot, tourne toujours autour de 20 et 40. On continue les prises de sang à toutes les semaine depuis 1 an et demi. En février, ça fera 2 ans que nous sommes avec cette maladie. J'essaie vraiment qu'il prenne cela à la legere car ça fait maintenant partie de sa vie. Je crois qu'il n'est pas necessaire de lui mettre de la pression ou du stress avec cet état de santé. L'entrée à la 1ere année est déjà assez pour un enfant.
Le plus difficile, ce sont les activités sportives limités. J'ai beaucoup de difficulté à accepter que ses sports soient limités. Il est tellement actif et rempli d'énergie. L'hiver s'en vient par chez nous et nous sommes des skieurs. Malheureusement ce sport est mis de côté. Il est inconcevable pour moi de le laisser chez la famille et de partir avec ses 2 soeurs pour une journée de ski. Nous sommes une famille unie et nous avons décidé de laisser ce sport et de tenter de trouver autre chose de plus calme. Dommage...il aime tellement ça!!!
Donc voilà les nouvelles.
A+
Bassisa


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filduc
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique

Message par filduc »

Créée en 2013, l’association AMAPTI aide les malades atteints de PTI.

Elle permet de favoriser les échanges et le partage d’ expérience entre les patients atteints de cette maladie.

Elle permet de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux.

Contrairement à d’autres pays et bien qu’il y ait de nombreuses associations soutenant les patients atteints de maladies auto-immunes, il n’y avait pas d’association de malades atteints de PTI en France.

L’association AMAPTI a donc besoin de vous !!!
En adhérent à l'association vous aidez la recherche à avancer et vous facilitez le lien entre malades et personnels de santé.
http://amapti.org
http://amapti.blogspot.fr/
https://www.facebook.com/pages/Amapti/431299283637612
Popy
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique

Message par Popy »

Bonjour, je me penche aujourd'hui sur ce forum en quête de réponses, de partages, de renseignements sur cette maladie.

Je me présente j'ai 32 ans et on m'a découvert un PTI en janvier de cette année ... Découverte forfuite suite à un arrêt de grossesse à environ 8 semaine d'aménorrhée.
J'avais 17000 plaquettes, j'ai eu le droit à une hospitalisation en gynécologie avec le jour même une ponction sternale (qui élimine une cause centrale) j'ai eu corticoïdes per os et immunoglobuline en perfusion en vue du curtage suite à la fausse couche. Il fallait que les plaquettes remonte pour éviter l'hemmorragie.
Je suis sortie au bout de 6j autant dire que j'étais 6 pieds sous terre j'avais perdue ce bébé qu'on essayai d'avoir depuis 2 ans et par dessus le marcher on m'annonçait ce PTI... Je suis sortie sous corticoïdes mais je n'y repond pas je ne remonte pas beaucoup le maximum c'est 60000 plaquettes depuis janvier.
J'ai fait une rechute mi février a 18000 donc de nouveau immunoglobuline pendant 2j suivi quelques jours après, d'une probable virose liée a cette injection, gros maux de tête fièvre a 39 donc ré-hospitalisé pendant 7j pour "suspicion de méningite" qui n'en etait pas une mais ils n'ont pas pu vérifier en faisant une ponction lombaire car seulement 36000 plaquettes (malgré linjection d'immunoglobulines 4j avant)

Enfin voilà, depuis, c'est prise de sang tout les 10-15j environ je suis de nouveau enceinte mais je crois que ca débute mal et que je vais rencontrer le même probleme que la première fois (j'ai eu écho hier) je suis sous corticoïdes depuis 1mois mais les plaquettes chutent de plus en plus ... À suivre

Je voulais savoir si Parmis vous certaine on eu des enfants tout en étant deja attente du PTI et si oui comment ça s'est passé ...
chtiteleeloo
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique

Message par chtiteleeloo »

Bonsoir Popy,

On m'a diagnostiqué mon PTI en 2010, ma fille avait tout juste 2 ans et j'ai eu une Seconde grossesse sous surveillance.
Avec mon mari nous voulions un deuxième enfant et le désir dun second enfant me rongeait plus que la maladie.
Donc avec l'accord de l'hématologue et autres personnels soignants nous avons mis en route le 2ème.
Je suis tombée enceinte au bout de 9 mois d'essai. La grossesse était a risque pour moi et le bébé mais elle était surveillée. A partir du 2ème trimestre mes plaquettes ont augmenté, et ca a duré jusqu'à la naissance de mon ptit bout, 3 mois post accouchement j'ai plafonné à 159.000 même !!! Ensuite les plaquettes ont Rebaissé.
A l'accouchement tout s'est bien passé pour mon petit garcon et pour moi. On m'a laissé en salle d'accouchement plus longtemps pour surveiller les saignements car accouchement par voie basse. Mon petit garcon a eu deux pds et la numération etait bonne. Aujourd'hui il se porte très bien. Vu que le PTI n'est pas génétique, il n'y avait presque pas de risque mais ils ont vérifié au cas où...

Je vous adresse tout mon courage et j'espère sincerement que tout se passera pour le mieux pour cette nouvelle grossesse. Gardez l'espoir car le moral, le stress influe beaucoup sur notre maladie.

Amitiés et donnez moi de vos nouvelles
domyj59
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique

Message par domyj59 »

Bonjour.

Je suis contente d'avoir trouver un forum ou l'ont parle de ma maladie , je constate que malheureusement je ne suis pas la seule a avoir cette maladie . Pour moi elle et survenue suite a un accident de la route le 18/09/2010 jour ou un homme en voiture et venue me percuter alors que je me trouver sur le trottoir , il ma fait faire un vol planer de 20 mètre . je me suis retrouver entre la vie et la mort et je ne me souvient plus de rien. j'ai eu plusieurs fractures et je suis maintenant en fauteuil roulant . avec tout les problèmes que me causes ma maladie car j'ai essayer tout les traitements possibles connu et je suis réfractaire a tous les traitements et on ma fait l'ablation de la rate en janvier 2013, depuis je passe plus de jour a l'hôpital que chez moi . je fait beaucoup d'hémorragie et d'hématomes, plus les bulles de sang dans ma bouche . Depuis presque deux ans je ne dépasse pas 5000 plaquettes sauf quand je subit des perfusions de CLAYRIG , je viens aussi de subir trois perfusions d'OFATUMUMAB qui sais révéler lui aussi sans résultats .
Je n'en peu plus de tout ces traitements qui ne marchent pas . Mon corps ne supporte plus tout ça et moi non plus . Car en plus je me retrouve avec plusieurs maladies ALD . Si une personne a eu un traitement qui as fonctionner j'aimerais bien le savoir .
Merci et courage a tout le monde .
Mama2002
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Re: PTI

Message par Mama2002 »

Bonjour j'ai 12 ans et a mes 6 mois on a dit à mes parents que j avait le PTI ils ont tout essayer pour me soigné si tu veut un conseille ils mon fait faire des méthode chinoise on me planter des éguilles bouillantes dans le dot et l Anne de mes 4 ans les médecin on dit que g fini par me stabiliser aujourd'hui j'ai toujours la maladie mes je suis stable et je passe régulièrement des prise de sang pour être sur que mon tôt de plaquettes ne rechute pas j'espère que sa poura t'aider
Modérateur
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Re: PTI

Message par Modérateur »

C'est très bien que cette méthode de médecine chinoise ait marché chez vous mais ces techniques ne sont pas validées scientifiquement. Si, malgré tout, on veut les essayer cela ne doit pas dispenser de continuer les traitements classiques. En effet, un certain nombre de PTI guérissent spontanément, surtout chez l'enfant, il est donc difficile d'affirmer, même avec une guérison, qu'une technique non conventionnelle a été efficace.
Framboise
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Framboise »

bonsoir,
il y a deux ans à l'âge de 36 ans, après beaucoup de fatigue, apparaissent des petits points rouges sur les pieds et les jambes, des hématomes, et des taches rouges dans la bouche : analyse de sang; je suis à 2 000 de plaquettes. aux urgences, traitements aux corticoïdes plusieurs fois de suites : les plaquettes remontent...et quelques jours plus tard redescendent.

Très très dur de vivre cette maladie.

Je ne réponds pas aux corticoïdes donc Rituximab pendant 4 semaines tout cela avec immunoglobulines pour remonter les plaquettes en urgence car extrêmement basses.

Depuis deux ans, mes plaquettes sont stabilisées.
Je prends régulièrement de l'extrait de bourgeon de charme en gemmothérapie ; il parait que cela peut aider...

Aujourd'hui, à 38 ans j'ai un désir de bébé mais ... l'hématologue me répète : ça peut revenir !

J'aimerais avoir des témoignages afin de pouvoir prendre ma décision : est ce qu'une grossesse est risquée ou bien en étant surveillée pendant la grossesse, cela est tout à fait raisonnable ?

Merci pour vos réponses, cela m'aiderait vraiment.
chtiteleeloo
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par chtiteleeloo »

Framboise a écrit :bonsoir,
il y a deux ans à l'âge de 36 ans, après beaucoup de fatigue, apparaissent des petits points rouges sur les pieds et les jambes, des hématomes, et des taches rouges dans la bouche : analyse de sang; je suis à 2 000 de plaquettes. aux urgences, traitements aux corticoïdes plusieurs fois de suites : les plaquettes remontent...et quelques jours plus tard redescendent.

Très très dur de vivre cette maladie.

Je ne réponds pas aux corticoïdes donc Rituximab pendant 4 semaines tout cela avec immunoglobulines pour remonter les plaquettes en urgence car extrêmement basses.

Depuis deux ans, mes plaquettes sont stabilisées.
Je prends régulièrement de l'extrait de bourgeon de charme en gemmothérapie ; il parait que cela peut aider...

Aujourd'hui, à 38 ans j'ai un désir de bébé mais ... l'hématologue me répète : ça peut revenir !

J'aimerais avoir des témoignages afin de pouvoir prendre ma décision : est ce qu'une grossesse est risquée ou bien en étant surveillée pendant la grossesse, cela est tout à fait raisonnable ?

Merci pour vos réponses, cela m'aiderait vraiment.

Bonsoir Framboise,

Je me permets de répondre à ton post, car moi aussi j'ai envisagé une grossesse alors que j'avais un taux assez bas de plaquettes.
Vous dites que votre taux de plaquettes s'est stabilisé, vous tournez autour des combien ?

J'ai eu le PTI après ma fille, comme vous, grosse fatigue, bilan sanguin et là 50.000 plaquettes.
Ensuite j'ai envisagé une grossesse car avec mon mari, nous voulions 2 enfants. Lui ne voulait pas que je mette ma vie en danger et celle du futur bébé. Mais avec l'avis de l'hémato, qui a su trouver les mots pour nous rassurer, m'a dit que si tel était notre souhait que j'aurais une grossesse plus ou moins normal, avec une surveillance accrue. Une grossesse à risque, ce n'est pas de tout repos. Dans le sens, où je me faisais beaucoup de soucis à chaque saignement... je suis allée consulter 2 fois en urgence avec écho d'urgence, bref... j'étais bien prise en charge à chaque visite.
Mon gynéco était plutôt défavorable, et mon médecin traitant savait que mon souhait était si fort qu'il n'exprimait pas trop ses inquiètudes.
Pendant la grossesse, mon taux a commencé par augmenter et j'ai même plafonné à plus de 150.000 plaquettes. (les hormones soit-disant)
L'accouchement s'est bien passé, par voie basse, même si j'avais un bon taux de plaquettes à l'accouchement, je suis restée en salle d'accouchement en observation plus longtemps qu'en temps normal. C'était rassurant, j'ai fait quelques caillots mais on s'est bien occupé de moi.
Mon petit garçon se portait comme un charme, il a eu une pds le lendemain de sa naissance, puis une seconde à 1 mois et 1 autre par la suite. Il avait un très bon taux de plaquettes.
Aujourd'hui, il va très bien, je ne regrette pour rien au monde d'avoir voulu avoir ce ptit bonhomme.
Mes plaquettes ont chuté 3/4 mois après l'accouchement... et 3 ans et 1/2 après, je tourne à 30.000 à peu près.

Après tout dépend, chaque cas est différent, on ne peut généraliser d'un patient à un autre mais dans mon cas la grossesse a été envisageable, par le corps médical.
Vous devriez en parlé à votre hémato, votre médecin traitant... vous prenez un traitement, et tout dépend aussi de votre taux de plaquettes.

J'espère vous avoir aidée, et avoir de vos nouvelles

ChtiteLeeloo
Framboise
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Framboise »

ChtiteLeeloo,

merci pour votre réponse !
J'ai découvert ce forum hier grâce à une amie.

mes plaquettes tourne depuis deux ans (après le traitement Rituximab) entre 164 000 et 200 000. Par contre, mon hémato m'a dit que ce traitement restait dans le corps et était efficace environ 1 an.
L'hémato dit ok pour une grossesse mais à quel prix.
En tout cas je vois que le taux de plaquettes est beaucoup plus bas pour certaines personnes de ce forum et c'est également votre cas. C'est dingue!
Cela m'est arrivé quelques mois après avoir subi un très gros choc émotionnel (très grave) et quand j'y pensais je faisais le lien avec ma maladie. Ma gynécologue et endocrinologue au moment où je leur ai appris ma maladie m'ont demandé : vous avez eu un gros choc émotionnel ou très gros stress ? J('ai fondu en larmes car OUI effectivement cela répondait bien à mon interrogation.

Jai déjà eu deux enfants d'un premier mariage mais avec mon compagnon (depuis 11 ans) on veut notre bébé tellement si fort. Mon homme ne veut pas que je prenne de risques.

Et si le désir est plus fort ?
Surtout à mon âge c'est plus compliqué de tomber enceinte.

En tout cas je suis tellement heureuse d'avoir trouvé ce forum car même si je suis suivie par un hémato et bien y a des questions qui sont toujours là notamment sur le recul par rapport à cette maladie
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